23 korte update

14-8-2023  Schrijven kost energie en vergt tijd. Tijd heb ik op het moment in overvloed, energie is een heel ander verhaal: Het wordt langzaam ietsje beter maar het is nog erg minimaal. Daarom een korte update die op termijn zal worden vervangen door een uitgebreidere beschrijving. Er valt genoeg over te schrijven, wees daarvan verzekerd.

Lees meer »

22) 18 juli.

(17 juni - 5 juli) Het idee. Ik sta er mee op. Ik  ga er mee naar bed. Tijdens het autorijden denk ik er aan. Tijdens een overleg dwalen mijn gedachten af. In de supermarkt loop ik drie gangpaden verder voordat mijn hersens tijd hebben om me eraan te herinneren dat ik  iets moest hebben uit het schap  vier gangpaden geleden. Luisterend naar opzwepende muziek op een festival denk ik er continu aan.  Tijdens het zwemmen, tijdens het fietsen, koken, eten, werken en al die andere dingen die ik  op een dag doe denk ik er aan. Het gaat door tot ik  er doodziek van wordt.  Er vanaf wil. Laat de behandeling morgen beginnen. Of liever toch niet.

Lees meer »

21 Onderzoek voor onzekerheid

(2 juni-16 juni) “Op de scan is te zien dat het lymfoom in uw lymfeklieren is onderdrukt. Helaas is het vlekje in de buik nog wel te zien. Het positieve nieuws is dat de vlek niet is gegroeid.”

Lees meer »

20 In medisch niemandsland: tussen hoop en vrees

(8 mei- 5 juni )“Op de scan is te zien dat bijna al uw lymfeklieren weer normaal van omvang zijn en dat het lymfoom daarin is onderdrukt,” zegt mijn hematoloog, mevrouw Y, ernstig, “Alleen twee klieren in uw lies vertonen wel activiteit. Daarnaast zien we op de scan een nieuw vlekje. In uw onderbuik.”

Lees meer »

19 De laatste keer

(24 april - 7 mei 2023) Het is maandagmorgen 24 april 2023. Met tegenzin stap ik uit bed. Kleed me aan. Pak mijn tas met ziekenhuis uitrusting voor de komende drie dagen. Beneden wachten pillen en het vermoedelijk  laatste ontbijt van de komende dagen. Vandaag start de laatste kuur. Het einde van het eerste deel van de behandeling.  Niet aan denken. Na deel een komt deel twee. Shit toch weer aan gedacht.

Lees meer »

18 Operatie traanbuis

(19-20 april 2023)  Vergeten. Een mens is er goed in. Dan bedoel ik niet de boodschap die je echt had moeten kopen in de supermarkt. Het gaat mij om het vergeten van ervaringen,  vervelende ervaringen, zoals bijvoorbeeld pijn. Op het moment van de ervaring gaan we door de grond. Een paar weken later weten we nog wel dat het vreselijke pijn deed, maar het gevoel zelf kunnen we al niet meer oproepen. Naarmate er meer tijd verstrijkt, hoe vager de herinnering. Totdat je het opnieuw ervaart, bijvoorbeeld bij een volgende geboorte. Ik herinner me een vrouw die tijdens een extra pijnlijke wee tijdens de bevalling van haar derde kind uitriep: “Nou weet ik weer precies waarom ik nooit meer zwanger wilde worden.”  Helaas. Die herinnering kwam iets te laat. 

Lees meer »

17 Op weg naar de laatste

(30 maart- 19 april) Even iets anders dan medisch geleuter. Naar aanleiding van dit blog maakte mijn vrouw de opmerking dat ik haar niet alles vertel. Ze las namelijk een keer  in het blog iets dat ik haar niet had verteld. Het leidde bij mij tot de vraag: wie vertelt zijn partner eigenlijk wel alles? Volgens mij niemand.

Lees meer »

16 De oogst

(15-28 maart 2023) De wekker op woensdagochtend (15 maart) gaat om zeven uur. Ingrid moet werken. Ik kan alleen maar denken aan het gegeven dat ik me zo voor het eerst van leven zelf moet gaan injecteren. Met Nivestim, een formulering met een groeihormoon. Het moet mijn stamcellen uit het beenmerg mobiliseren naar het bloed.

Lees meer »

15 En dat is vier.

(9-15 maart): Nu de dood in mijn lichaam meereist, moet ik natuurlijk heel bewust leven. Iedere dag, elke minuut besteden aan dingen die ik echt wil doen. Mijn bucket list actualiseren en snel gaan afwerken voor het te laat is. Alle dingen gaan doen die ik nog per se in het leven wil persen. Je werk uit je handen laten vallen en het vliegtuig pakken naar een tropisch wit strand of de laatste hype, het noorderlicht.

Lees meer »

14 Normaal ziek

Ik lig in bed. Het is donderdag 2 maart. De radio schalt het nieuws van twaalf  uur de kamer in. Op deze dag is een nieuwe kuur gepland, nummer vier van zes. Daarvoor moest ik mij om tien uur in het ziekenhuis melden. Voor een opname van drie,  misschien zelfs vier, dagen. Zoveel tijd is er nodig om alle immunotherapie en chemomiddelen in mijn bloed te laten lopen. Mijn bed zou nu dan ook een ziekenhuisbed moeten zijn. Is het niet. HIep hoi.

Lees meer »

13 Halverwege, uitslag, uitstel

(31-01-2023 tot 17-02-2023) Dinsdagmorgen 31 januari maak ik me klaar voor het ziekenhuis. Volgens voorschrift neem ik thuis ongeveer een uur voor aanvang van de infusen de voorgeschreven medicijnen in. Een paar paracetamol, een milde pil tegen de misselijkheid en vijf prednison pillen. Hoe het precies komt weet ik niet, maar ik zie op tegen het slikken van de prednison. Volgens de arts zijn ze zeer effectief in het doden van de kwaadaardige cellen. Alleen al daarom zou ik ze naar binnen moeten proppen als  smarties. Gedurende de dagen dat ik prednison slik verdwijnen ook alle pukkels uit mijn gezicht. Nog een reden om ze als borrelnootjes naar binnen te werken. Ze geven me ook niet direct na het inslikken een vervelend gevoel. Ook voel ik me er niet heel erg opgejaagd door, wat volgens de arts wel zou kunnen. Niets van dat al. En toch ik neem ze niet van harte. Zal wel iets instinctiefs wezen. Na wat gedraal neem ik ze in, drink nog een kop thee en al snel vinden zowel Ingrid als ik het tijd om naar het ziekenhuis te gaan.

Lees meer »

12 Doembeeld: Klysma!

(18 januari -31 januari) De nacht van woensdag op donderdag slaap ik onrustig. De stoelgang is nog steeds niet op gang. Ondanks inmiddels best wel veel bekers niet erg smakelijk Movicolon. Het maakt dat mijn hersenen aan de gang gaan met het schetsen van angstige beelden van klysma’s. In de dromen komen verpleegkundigen met grote handschoenen voor Ze zijn in de weer met  meterslange,  dikke  rode rubberslangen en emmers vol vocht. Regelmatig schrik ik wakker. Waarna weer een volgende ronde volgt.  Bij weer wat nachtelijk vocht wegbrengen pers ik nog maar eens extra goed. Geen resultaat.

Lees meer »

Reactie plaatsen

Reacties

Frank Bakker
2 jaar geleden

Hayo, n.a.v. de intro bij je laatste post: met je blog laat je bepaald niet zien dat je introvert bent. Integendeel, het is bijna op het exhibitionistische af…Geen oordeel hoor, gewoon een constatering.
Heel veel sterkte met de laatste fase en chapeau voor je volharding!
Beste groet, Frank

Douwe Boersma
2 jaar geleden

Oesh Hayo
Wat ben sterk in je kop Hayo. Al dat gedokter. Natúúrlijk is het voor een goed doel, genezing. En je bent zo openhartig . Dank je voor het delen. Respect.
Voor Yara misschien leuk om te horen dat ik haar tip heb gebruikt over het boek van Auke van der Woud, Het Landschap De Mensen en heb gelezen. Een Eyeopener.
Blijf sterk en geduldig.

We gaan mekaar zien in betere tijden

Oesh

Groetjes aan Yara
Douwe Boersma (who the hell is D'ouwe? Wij kennen elkaar oa van de Landschappencursus )