17 Op weg naar de laatste

(30 maart- 19 april) Even iets anders dan medisch geleuter. Naar aanleiding van dit blog maakte mijn vrouw de opmerking dat ik haar niet alles vertel. Ze las namelijk een keer  in het blog iets dat ik haar niet had verteld. Het leidde bij mij tot de vraag: wie vertelt zijn partner eigenlijk wel alles? Volgens mij niemand.

Zelf ben ik door genen of opgroeien nogal introvert. Laatst las ik ergens dat kinderen die opgroeien in een onveilig gezin daarop reageren door gevoelens en dergelijke voor zichzelf te houden. Deed ik zeker. Was maar beter ook. Veel hielp het overigens niet. Ook niets zeggen kan je in de problemen brengen. Wie zoekt vindt altijd wel een aanleiding.

Iedereen kent wel de begrippen introvert en extravert. Over de mensheid heen kennen de begrippen een normale verdeling. Een derde is aan te merken als introvert, een derde als extravert en de rest zit er tussen in. Kortom ongeveer 35% van de mensen is net als ik introvert. Die zullen zeker niet alles vertellen. Hoeven we het verder niet meer over te hebben. De mensen die er tussen in zitten dan? Van degenen de aan de introverte kant zitten zullen ook vast niet alles vertellen. De helft van de mensheid kunnen we zo al wegstrepen.

De extraverte kant van de mensheid dan?. Zouden die wel alles vertellen? Elke gedachte over een vervelende leidinggevende? Een goede kennis die ze op het werk, congres of in de trein tegenkomen? Alles over elke flirt hoe onschuldig ook? Elke gedachte om nu toch maar eens een punt achter de relatie te gaan zetten? Hoe vreselijk de keuken er uit ziet nadat je partner gekookt heeft? Hoezeer je twijfelt aan de zin van het bestaan, het nut van je werk of het doorgaan als vrijwilliger bij de sportvereniging? Hoe heerlijk je zelf-sex hebt gehad toen je onder de douche stond?

Dat laatste was even makkelijk scoren. Volgens onze Belgische sexgoeroe Goedele Liekens is mastuberen een van de grootste taboe’s. Iedereen doet het en nagenoeg iedereen houdt stijf zijn mond erover. Maar ook als je dit buiten beschouwing laat, lijkt het mij sterk dat er veel mensen te vinden zijn die alles met hun partner delen.

Het begint er al mee dat we een onderscheid maken in belangrijke en onbelangrijke zaken. In de tijd die je samen doorbrengt heb je vast wel wat beters te doen dan onbelangrijke zaken door te nemen, ook al kan de een iets onbelangrijk vinden en de ander hetzelfde heel belangrijk. Maar zelfs als we ons beperken tot zaken die van belang zijn. Ook dan kunnen er allerlei redenen zijn om ze niet te delen. De redenen mag je zelf invullen. Tijd voor een stukje zelf onderzoek.

 Waar het volgens mij op neer komt is dat we ook in een relatie toch steeds aparte individuen blijven, waarbij ieder naast het gedeelde ieder ook behoefte houdt aan een stukje eigen.  A. den Doolaard schreef er al eens een boek over: samen is twee keer alleen.

Intermezzo is over. De vijfde van mijn zes kuren inmiddels ook. Dinsdag 28 maart liet ik in de bekende sneltreinvaart bloed afnemen. Binnen vijf minuten na binnenkomst was het gepiept en kon ik de overvolle wachtkamer verlaten onder een stortvloed starende vreselijk,  verwonderde blikken van heel veel mensen die al heel lang zaten te wachten op hun beurt. Kankerpatiënt zijn biedt voordelen.

Dezelfde middag vertelde de vriendelijke physician in residence zonder mondkapje dat ze al elf jaar in het ziekenhuis werkt. Nooit geweten dat er al zo lang HBO opgeleide bijna artsen bestaan. Ze mogen niet veel en alles moet worden goed gekeurd door een ‘echte’ arts. Met toestemming van mijn hematoloog mocht ze me vertellen dat mijn  bloedbeeld goed genoeg was om weer een R-CHOP kuur te krijgen. Alleen een  specifieke leverwaarde was wat minder, gevolg van de chemokuur, verder alles prima, zelfs de nierwaarden. Gewicht met alle kleren, schoenen en jas volgens de ziekenhuisweegschaal 108 kg, volgens de weegschaal thuis zonder kleren 102 kg.

Tijdens het consult kwam nog even de operatie aan mijn verstopte traanbuis aan de orde. Die zou volgens de planning van een paar weken geleden op 11 april gaan plaatsvinden. Vanwege de kuur op 30 maart zou dat samenvallen met een dieptepunt in mijn weerstand. Zo rond de 9 a 12 dagen na een kuur schijnt mijn immuunsysteem nagenoeg plat te liggen. Mijn internist zou daarom regelen dat de operatie door de KNO arts uitgesteld zou worden naar 18 april. Was al een paar weken geleden besproken maar ik had nog geen definitief uitsluitsel gekregen wat het nu zou worden. Na wat heen en weer praten en getuur in het dossier kon zij ook nog geen definitieve datum vinden. Ze besloot direct een mailtje naar de kno afdeling te sturen met het verzoek het te regelen. Intuïtief had ik er weinig fiducie in dat dit zou werken.

Direct na het consult nam ik afscheid van Ingrid. Ik moest mijn kuurmedicijnen gaan ophalen bij de ziekenhuisapotheek. Meestal duurt dat nogal, zodat Ingrid vast naar huis ging om nog wat te werken. Een betere tijdsbesteding dan een stoel in de apotheekwachtkamer opwarmen.  In de ingang van de apotheek staat een zuil waar je een wachtnummer kunt trekken. Er zijn twee rechthoekige buttons op het touch screen: een standaard met woord wachtnummer trekken en een button met het woord oncologie erin. De vorige keer verteld een apothekersassistente me dat ik beter de button oncologie kon gebruiken. Dan wordt je sneller geholpen. De uitslag van mijn test: Ja het werkt. Dat wil zeggen; je komt inderdaad sneller aan de beurt. Na het trekken van een oncologie nummer zit ik nog maar net in de volle wachtruimte van de apotheek of ik mag me al bij een loket melden. In mijn rug voel ik de jaloerse blikken van de anderen die al een half uur of langer op hun beurt wachten. Mijn voordeel is beperkt. Waar het aan ligt is niet duidelijk maar de assistente heeft meer dan een half uur nodig om mijn, toch niet heel erg speciale, medicijnen te verzamelen en keurig af te passen: een pil in een doosje van het ene, 25 van het andere , twee van het volgende en zo verder. Met een jaszak die uitpuilt van de doosjes kan ik mijn fiets opzoeken.

Op donderdag 30 maart nam ik ’s morgens direct na het ontbijt de noodzakelijke kuur medicijnen in: twee paracetamol, vijf pillen  prednison, een pil ondansetron tegen de misselijkheid en twee pilletjes clemastine. De laatste moeten een allergische reactie op de immuuntherapie, rituximab, voorkomen. Tot nu toe kreeg ik aan het begin van de kuur de clemastine via een infuus. De pillen waren namelijk niet leverbaar. Nu opeens weer wel. Kennelijk is er ergens in China of India weer een fabriek opgestart. Of misschien hebben de zorgverzekeraars de vergoeding voor de pillen verhoogd. Voer voor specialisten.

Even bedrukt als de vorige keren rijdt Ingrid me iets te vroeg naar het ziekenhuis. Eenmaal op de afdeling voorziet een verpleegkundige, een man dit keer, me onder haar toeziend oog voorziet van een infuus. Vroeger waren er op de afdeling drie mannelijke verpleegkundigen. Twee zijn er recent vertrokken zodat hij nu de enige is. Net zo routineus als al zijn vrouwelijke collega’s sluit hij de eerste infuuszak aan, stelt de pomp in en snelt weg naar de volgende patiënt.

Na een half uur Rituximab druppelen neemt Ingrid afscheid en gaat naar huis aan het werk. Ik lees een beetje in de krant en de tijd verstrijkt. Na de Rituximab volgt een kwartier spoelen en dan het eerste chemomiddel, Cyclofosfamide. Terwijl dit begint in de te  druppelen voel ik langzaam de misselijkheid opkomen. Om te voorkomen dat ik moet gaan overgeven neem ik met wat water een antimisselijkheidspil, metoclopramide in en moet direct bijna braken. De onwillekeurige spiersamentrekkingen van mijn maag en buik zetten gelukkig niet helemaal door. Voor de zekerheid vraag ik toch maar om een kotszakje en krijg er twee.

Nadat ook deze infuuszak is leeg gedruppeld in mijn bloed volgen nog twee andere middelen. De infuusvloeistof met Doxorubicine is helderrood van kleur. Dit middel schijnt de haaruitval te veroorzaken. 

Bij mij is de haaruitval niet volledig. Na de vorige kuren met dit middel is het haar op mijn hoofd wel erg dun geworden, maar er zit nog wat op. Scheren van schaamhaar schijnt tegenwoordige mode te zijn. Geheel ongewild doe ik aan deze mode mee: schaamhaar is volledig verdwenen. Alleen direct onder mijn navel houden een paar telbare haren stand. Mijn altijd al uiterst spaarzame borstharen hielden lang stand maar zijn nu ook verdwenen.

Baardgroei is een geval apart.  Na de eerste kuur met het middel was de baardgroei volledig verdwenen. Beter dan een Gilette reclame, zo glad was mijn kin. Daarna kwam er langzame groei van een schaarse donsachtige haartjes terug. Eens per drie  weken scheren volstond ruim om het in toom te houden. Inmiddels is het weer anders. Er zijn weer heel veel, wat prikkelender aanvoelende baardharen die langzaam groeien zodat ik me ongeveer eens per anderhalve week kan scheren. De internisten voorspelden al dat bij de behandeling in Zwolle alle haar zal verdwijnen. Ik teken ervoor dat dat het ergste is  dat me daar zal gebeuren.

Na het infuus met Doxorubicine volgt weer spoelen met een fysiologisch zoutoplossing en dan het laatste middel van de dag, Vincristine. Tegen een uur of twee is dat ook klaar en kan Ingrid me misselijk, belabberd en beroerd ophalen. De laatste letter van de R-CHOP kuur staat voor Prednison. Dat zijn pillen. Vijf dagen achter elkaar moet ik er ’s morgens vijf van innemen. Je kunt er een gejaagd gevoel van krijgen. ’s Morgens innemen helpt voorkomen dat je door de opgewekte gejaagdheid niet kunt slapen.

Thuis kroop ik direct in bed, zo belabberd voelde ik me. Als avondeten volstaat een halve kop kippensoep. Ergens midden in de nacht wordt ik wakker. Even vraag ik me af waarom. Heel even maar. Gelukkig ligt er een kostzakje op mijn nachtkastje. Anders had ik op weg naar de WC de vloer ernstig vies gemaakt. Het weinige dat nog in mijn maag zit verdwijnt in de wc. Na wat schoonpoetsen en spoelen verdwijn ik weer in bed. Het spektakel herhaalt zich twee uur later. Ik besluit dan het paardenmiddel te nemen dat de bijna arts me als voorzorg had voorgeschreven. Je moet ze om de 24 uur innemen. Levert wel een probleem als je de eerste om vier uur ’s nachts inneemt.

Het heeft een moeilijk te onthouden naam, Aprepitant, maar het werkt erg goed. Hierna slaap ik dan ook verder ongestoord en moet de volgende dag alleen regelmatig naar de wc voor diarree. Komt door de chemo hoor ik de hematoloog zeggen. Ik voel me zo misselijk dat ik besluit alle via de mond in te nemen medicijnen te laten voor wat ze zijn. Gelukkig heb ik van een van de anti-misselijkheidspillen, metoclopramide, ook de z pil variant. Ondanks de diarree werkt het. Verder slaap en suf ik de dag door. Als avondeten een heel klein beetje gekookte witte rijst. Net voor het slapen maar de tweede Aprepitant.

De dag hierna voel ik me iets beter. Na lang wikken en wegen besluit ik tegen een uur of tien de voorgeschreven prednison pillen in te nemen. In plaats van water neem ik ze in met lactose vrije Griekse stijl yoghurt. Glijden gesmeerd naar binnen. Halverwege de dag hoop ik dat een douche me wat beter zal laten voelen. Vooral ijdele hoop. Erna trek ik toch maar gewone kleren aan en installeer me op de bank. Dankzij mijn iPad kijk ik tussen het suffig slapen door een oude film. Eten beperkt zich deze dag tot een paar happen Griekse stijl yoghurt en ’s avonds iets meer, maar nog steeds niet veel, witte rijst met wat basterd suiker.

De dagen rijgen zich zo aaneen. Elke dag neemt de misselijkheid iets af maar blijft wel aanwezig. Inname van eten neemt wel iets toe, maar qua portie blijven het kinderhapjes. Netflix en tv replay helpt me de dag door. Ginny en Georgia is een serie van Netflix die ik kan aanbevelen. De vierde dag na de kuur ga ik ’s morgens een klein rondje wandelen. Door ervaring wijs geworden kies ik voor een echt klein rondje. Een rondje dat je op een regenachtige avond met een hond wandelt die per se nog even uit moet voor het slapen gaan. Iets meer dan 500 meter schuifel ik met moeite door de straten rond ons huis. Hierna plof ik uitgeput op de bank en val in slaap. Ruim anderhalf uur later ben ik weer in staat om op te staan en iets te doen. Het effect van wat chemo in combinatie met een hoge dosering prednison blijft me verwonderen.

De volgende dag (4 april) gaat het chemo schuifel rondje iets beter. Ik lig nog maar een uur uitgeput op de bank. Omdat ik nog niets gehoord heb van het ziekenhuis over de planning van de verstopte traanbuis operatie bel ik het spreekuur van de oncologisch verpleegkundige. 

"In uw dossier kan ik er ook niets over vinden, "vertelt de dame me vriendelijk,"Ik zie hier wel staan dat de hematoloog en de physician in residence een mail hebben gestuurd naar de betrokken KNO arts. Maar een reactie is er niet op gekomen. Wat u het beste kunt doen is zelf even met de poli KNO of de afdeling planning bellen."

"Ik natuurlijk met alle plezier met de afdeling planning bellen, " antwoord ik zo vriendelijk mogelijk, "Maar ik weet niet zeker of dat echt handig is. In eerste aanleg heb ik dat ook gedaan maar de datum die ik toen afgesproken heb, was volgens de hematoloog niet goed, te dicht op de kuur. Daarom vraag ik me of het niet verstandiger is als jullie onderling even overleggen over de datum. Gaat misschien ook wat sneller. Krijgen jullie onderling intern niet makkelijker wat voor elkaar dan wanneer ik als vreemde patiënt bel?"

De oncologisch verpleegkundige moet er even over nadenken. Na nog twee keer hetzelfde in iets andere bewoordingen herhalen gaat ze overstag. Ze zal zelf wel even naar de afdeling Planning bellen. Binnen tien minuten belt ze met terug. Ze heeft het geregeld. De operatie zal op 20 april plaatsvinden. Het exacte tijdstip is nog niet bekend, dat kan  ik een dag van te voren vinden bij de opnames in het 'Mijn Ziekenhuis' gedeelte van de ziekenhuis website. Met een zucht en een vloek leg ik de telefoon neer. Als ik ooit weer iets van een planning ding heb,  bel ik meteen de oncologisch verpleegkundigen spreekuur. Die slagen erin dingen in minuten te regelen waar artsen weken over doen.

Weer een dag later lukt het me al om op de fiets naar de supermarkt te gaan. Afstand enkele reis ongeveer een kilometer. Met wat kleine boodschappen weer thuis heb ik weer uur banktijd nodig om bij te komen. Vooral het herstel ging na de eerste kuur een stuk sneller. Het langzame terugkomen van wat conditie wijt ik aan de opstapeling van kuren. Zal wel zo zijn, want bewijs van het tegendeel heb ik niet.

Op 5 april ga ik voor het eerst weer op de weegschaal staan. Negenennegentig kilo naakt aan de haak. Een weight watcher zal er ongetwijfeld jaloers op zijn. In krap een week zo’n drie kilo kwijt. Ingrid vindt dat ik moet me gaan volstoppen en haalt nog wat ijs, koekjes, avocado’s en ander calorierijk voedsel.

Zelf krijg ik meer last van mijn maag. Ondanks dat ik dagelijks een maagzuurremmer slik, Omeprazol 40 mg, krijg ik last van oprispingen van maagzuur. In eerste instantie besluit ik dit negeren. Na een dag negeren is het zo erg dat ik wat rennie-achtige kauwtabletten neem. Het effect ervan is beperkt. Mijn eetlust neemt ongeveer zoveel af, als mijn algeheel belabberd gevoel toeneemt. Met Pasen gaan we naar ons vakantiehuisje in de Achterhoek en komen ook een paar kinderen op bezoek. Speciaal daarvoor gaat Ingrid wat dingen paasbrunch dingen bakken. Ik maak me zorgen hoe ik daar op een enigszins normale wijze aan deel kan gaan nemen. Met mijn huidige maagtoestand en belabberd gevoel wordt dat niets.

Zaterdagochtend 8 april is mijn maagtoestand nog steeds hetzelfde. De internist heeft me tijdens een consult gezegd dat ik eventueel twee van mijn maagzuurremmers op een dag mag nemen. Ik besluit dit maar eens te doen. Wat 40 mg een verschil kan maken. Rond het middaguur voel ik me een stuk beter. Ik help mee de auto inpakken. Dankzij een doos met vier fruitbomen is de auto overvol. Trouwens wel makkelijk. Vroeger moest je naar een kweker om bomen uit te zoeken. Tegenwoordig zoek je ze uit via internet en worden binnen een paar dagen keurig verpakt thuis afgeleverd. Wel zo efficiënt en makkelijk.

Ingrid naar ons vakantiehuis rijden. Daar voel me inmiddels zo goed dat ik buiten wat dingen ga doen, zoals het planten van twee perzikken, een nectarine en een abrikoos.  Hierbij ontwikkel ik een zeker ritme: een half uur wat doen, een half uur binnen uitrusten op een stoel of bank. Aan het eind van de dag zitten alle vier bomen in de grond. Keurig voor een zuid muur. Nu maar hopen dat er ondanks krullende blaadjes over een paar jaar vruchten aankomen. Want eerst nog een beetje groeien zullen de circa anderhalve meter hoge staken nog wel moeten.

Zondagmorgen haalt Ingrid onze twee dochters op van huis en treinstation en we gaan daarna aan de paasbrunch. De baksels smaken me net zo goed als de anderen. Leve de extra Omeprazol. Het is heerlijk weer. Na het traditionele chocolade paashaas en eitjes zoeken, alles gevonden,  gaan we wandelen in een natuurgebiedje in de buurt van Winterswijk. Ik sjok wat achteraan maar loop de drie kilometer lange route mee zonder volledig uitgeput te raken. Hierna nestel ik me op de bank en bekijk het verloop van de Ronde van Vlaanderen.

Tweede paasdag verloopt even genoeglijk in een tempo van half uur wat doen, half uur of meer rusten. Als we ’s avonds weer thuis zijn voel ik me toch wat vertrouwd stijf van de inspanning. Ingrid ook trouwens.

De week erna werk ik halve dagen. ’s Middag loop ik een rondje door het bos, plant kiemplanten uit, kijk verder naar de serie op Netflix of doe boodschappen. Het weekend brengen Ingrid en ik weer door in ons vakantiehuisje in de Achterhoek. Het weekend start al vrijdagmiddag. Eenmaal daar ga ik direct aan de slag met een kettingzaag. Een loonwerker heeft een paar weken een boom geveld die te dicht op een schuur van de buurman stond. De resterende stukken stam moeten nog in kleinere stukken zodat ze op termijn in de kachel kunnen worden opgestookt. Na ruim twee uur zagen zijn alle stammen verdwenen. Mijn energie niveau is duidelijk verbeterd. Zonder al te veel moeite ben ik twee uur actief voor ik erge behoefte krijg aan koffie, thee, lunch, diner of het bezoek van een vriend. Zaterdagochtend breng ik met een auto met aanhanger alle houtblokken naar een schuur. Komt neer op heel door de knieën zakken om de best wel zware houtblokken in de aanhanger te tillen, of er weer uit.  Zaterdagmiddag help ik mijn broer nog met het in stukken zagen van een dikke stam bij zijn huis. De stam is zo dik dat mijn kettingzaag het midden van de stam al niet meer kan bereiken. Met het nodige zaag kunst en vliegwerk lukt het toch de stam in kleinere stukken te krijgen. De dag erop wat rustiger klussen. Zondagavond weer thuis kruip ik de trap op omdat lopen niet meer gaat. Na een gloeiend hete douche direct het bed in. Mijn benen gloeien van de overwerkte spieren. Ik kijk best wel tevreden terug op dit weekend.

De hele maandag (17 april) is nog nodig om de spierpijn uit mijn benen te laten wegzakken. Het kost me geen enkele moeite om het grootste deel van de dag achter mijn computer te zitten. ’s Avonds fiets ik moeizaam de paar honderd meter vanaf mijn huis naar de bestuursvergadering van IVN Apeldoorn. Het doet me genoegen te ervaren dat mijn vervanger de vergadering veel strakker leidt dan ik zelf ook zal kunnen. Zelf ben ik misschien wel de grootste verstoorder van de vergaderorde. Het is ook wel erg gezellig om weer eens onder de mensen te zijn. Iets na tien uur ben ik weer thuis en leg me al snel te rusten in bed.

Dinsdag ochtend voelen mijn benen al weer  veel beter. Ik vertrek dan ook om iets over negen voor wat klussen naar ons vakantiehuisje. Dat is een oude boerderij in min of meer authentieke 19^e eeuwse staat. Een paar maanden geleden heb ik de vloer van de deel van een nieuwe laag cement voorzien zodat die weer een beetje glad is. Nu moet die geverfd worden. Daarvoor moeten nog wat kastjes verplaatst worden. Ook moet ik een klein bosje pinksterbloemen plukken, rozen planten, boomstronken uitgraven, brandnetels verbranden en nog zo wat. Het zal jullie niet verbazen dat ik ’s avonds weer vreselijk stijve benen heb. Toch slaag ik er nog in de twee trappen naar mijn werkkamer te bestijgen, kost maar een kwartier, om een paar cadeaus voor mijn vrouw in te pakken. Ze is morgen, de 19^e  april jarig en moet natuurlijk in het zonnetje gezet worden.

Dat laatste lukt mede dankzij het bosje pinksterbloemen aardig. Zelfs het weer buiten helpt redelijk mee. Eindelijk weer eens een dag met meer zon dan regen. Jammer dat ik het grootste deel van de dag achter mijn computer zit en moet en kan werken. Mijn beenspieren vinden het niet heel erg.  's Middags kijk ik in het "MIjn Ziekenhuis" gedeelte van de website van het ziekenhuis. Na het inloggen me je DIGID moet je alle afspraken en opnames daarin kunnen vinden. Dit keer niet. Bij de opnames staat de mededeling: Sorry er is iets mis gegaan. Ra ra hoe kom ik nu achter het tijdstip van de operatie. Ik ben nog net op tijd om het spreekuur van de oncologisch verpleegkundigen te bellen. Ze lijkt niet heel blij met mijn vraag maar kijkt toch even in mijn dossier. 'Er staat hier kwart over zeven," zegt ze wat aarzelend, "iets anders kan ik er niet over vinden, dus dat zal het wel zijn." Ik bedank haar uitvoerig.

  ’s Avonds komen onze jongste dochter en mijn schoonzus en haar man eten. Heerlijke asperges. Het doet me bijna vergeten dat ik me morgenochtend om kwart over zeven in het ziekenhuis mag melden voor een operatie aan mijn verstopte traanbuis. En aanstaande maandag, de 24^e april, voor kuur zes van zes. Bijna. Maar niet helemaal.