14 Normaal ziek

Ik lig in bed. Het is donderdag 2 maart. De radio schalt het nieuws van twaalf  uur de kamer in. Op deze dag is een nieuwe kuur gepland, nummer vier van zes. Daarvoor moest ik mij om tien uur in het ziekenhuis melden. Voor een opname van drie,  misschien zelfs vier, dagen. Zoveel tijd is er nodig om alle immunotherapie en chemomiddelen in mijn bloed te laten lopen. Mijn bed zou nu dan ook een ziekenhuisbed moeten zijn. Is het niet. HIep hoi.

Woensdagmiddag voelde ik al koude rillingen over mijn rug gaan. Heel even dacht ik dat het aan te intensief sporten lag. De dag ervoor was ik voor een wekelijks bezoek naar Basic Fit geweest. In tegenstelling tot een week eerder ging het optillen van de gewichten in de verschillende apparaten met armen of benen best goed. Woensdagochtend moest ik dat bekopen met erg pijnlijke en stijve spieren. Vooral in mijn bovenbenen.  Gedurende de dag werd het alleen maar erger. Volgens Ingrid voelde ik aan het eind van de middag heel warm. Reactie op het fitnessen, legde ik haar uit. Ik bleef ontkennen dat ik koorts zou kunnen hebben. Tot donderdagochtend.  Kort na het wakker geeft de oor-thermometer 38,1 graad aan. Geen ontkennen mee aan: echte koorts.

Waar en wanneer weet ik niet, maar kennelijk heb ik ergens iets op gelopen. Mede door de spierpijn voelt het grieperig. Gelukkig is volgens twee bloedonderzoeken  mijn immuunsysteem op normale sterkte. Gezien de koorts is het nu ook actief bezig de ziekmaker te bestrijden. Een beetje jammer dat ik nu ook nog normaal ziek ben. Ik voelde me de laatste twee weken eigenlijk heel goed. Was ook gewoon aan het werk.

Even ter herinnering: mijn laatste kuur is best al weer een tijdje geleden gegeven, op 31 januari. Sindsdien zijn ruim vier weken doorleefd. Normaal zitten er maar drie weken tussen de kuren. De week extra respijt kreeg ik vanwege de planning van het ziekenhuis in Z.  Na mijn laatste kuur zal ik daar opgenomen worden voor een extra zware chemokuur en stamceltransplantatie.

De afgelopen twee weken is er wel het nodige gebeurd. In het weekend van 18/19 februari vierde mijn zwager op zaterdag zijn verjaardag. Vanaf hun huis diep in het zuiden van Noord-Brabant  reden we na het vroege diner door naar het Tulip Inn hotel in Antwerpen-Berchem voor een zondagje Antwerpen. Al bij het inchecken begonnen we te twijfelen aan de keuze voor dit hotel. Diverse groepjes opgeschoten jongeren liepen luid pratend en giebelend door de lobby de hotelbar in, dan wel licht aangeschoten de hotelbar uit naar buiten op zoek naar meer grootstedelijk vertier. Het werd nog erger toen we op onze kamer op de tweede verdieping het raam even opendeden. Direct moesten we schreeuwen om elkaar te verstaan over het lawaai van de tientallen vrachtwagens en auto’s die zich direct onder het hotel over de Antwerpse ring een kant op haastten. Even keken we elkaar aan. Alsnog een ander hotel gaan zoeken zou de overnachting wel heel duur gaan maken.  Dan maar een nacht met de ramen dicht slapen en de volgende keer een ander hotel nemen. Als er een volgende keer is.

Pluspunt van het hotel blijft dat we van daaruit in ongeveer een kwartier naar het appartement lopen waar onze zoon met zijn vriendin en hond Henk samenwoont. Na de vriendin te hebben gefeliciteerd met haar verjaardag en een kop thee met een stuk heerlijke amandelboter koek doken Ingrid en ik een taverne in met uitzonderlijk speciale Belgische bieren. Het vaststellen dat ze inderdaad bijzonder smaakten zorgde ervoor dat bij mij de vermoeidheid toesloeg.  Rond elf uur zijn we terug in het hotel. In de lobby en onze gang is alles rustig. Eenmaal in het bed met dunne matrassen en nog dunnere kussens slapen we dan ook snel in. De rust duurt niet lang. Een horde wilden wekt ons al om kwart over een. De deuren slaan dat het lust is, schreeuwen gaan over de hele verdieping en dat alles begeleidt door gerinkel van glazen flessen en onduidelijke geuren. Even luister ik het vertwijfeld aan en hoop dat het snel weer verstompt of een andere hotelgast de horde tot rede brengt. IJdele hoop. Na een kwartier stap ik mijn bed uit, doe de kamerdeur open. De deur van de kamer tegenover ons staat wagenwijd open. Twee jongens lopen er in heen weer, rinkelen met flessen en schreeuwen naar andere enkele kamers verderop.

“Heren, zou het wat rustiger kunnen,” schreeuw ik over het lawaai heen, “We zouden graag willen slapen en met dit lawaai van jullie gaat dat niet lukken.”

Een van de jongens kijkt half loenzend op van de tas waarin hij iets in aan het zoeken was.

“Ah sorry meneer,” roept hij terwijl hij weer door gaat met rommelen in zijn tas, “We zijn net binnen.”

 Even ben ik stom verbaasd van het excuus. Ondertussen schreeuwt zijn kompaan weer iets onduidelijks naar de anderen vier kamers verderop. Onzichtbare flessen rinkelen dat het een lust is.

“Waar slaat dat nou op?”, roep ik tegen beter weten naar de halfbezopen jongen,” Als je toch zoveel lawaai maakt, dan weet je toch dat je iedereen wakker maakt.  Je bent hier in een hotel met andere gasten. We willen graag stilte zodat kunnen slapen. Stel eikels.”

Terwijl ik de laatste woorden uitspreek draai ik me om en smijt de deur achter me dicht. De twee laatste woorden had ik natuurlijk beter achterwege kunnen laten. Door de deur heen hoor ik ze reageren alsof ze door een wesp gebeten zijn.

“Wie denkt die gast wel dat ie is om ons voor eikels uit te maken. Kom naar buiten dan zullen we u wel eens laten zien wat een eikels we zijn.” Hierop volgt het geluid van snelle voetstappen. Even stilte en dan een enorme  trap tegen onze deur. Deze is gelukkig behoorlijk dik en stevig, zodat de trap alleen wat dwarrelend stof tot gevolg heeft. Daarna volgt op de gang nog wat meer opgewonden heen en weer gepraat, dat na verloop van tijd afzakt en verdwijnt in het lawaai van een drinkfestijn in een van de kamers.  Na een haf uur hopen dat door de overmatige hoeveelheid drank en wie weet wat nog meer de boel wel zal inslapen zoeken we het nummer van de receptie. De moeite hadden we ons kunnen besparen. Ze nemen niet op.   

Na nog wat ergeren, wikken en wegen besluit Ingrid dan maar in persoon naar de receptie te gaan. Een klein kwartier later is ze weer terug met de mededeling dat we onze spullen moeten pakken. We krijgen een andere kamer. De receptionist heeft nog geprobeerd de lolbroeken tot de orde te roepen. Vergeefse moeite. Ze waren zover heen dat ze niet eens op hem reageerden.

Bij het ophalen van de nieuwe sleutel staat een lid van de wilde horde tegen de balie geleund. De receptionist geeft ons het advies hem te negeren. Het dronken lor is zeker niet alleen doorweekt met alcohol.  Ondertussen maakt hij een sleutel aan de andere kant van de tweede verdieping klaar. Dan bedenkt de receptionist zich en geeft ons een sleutel voor een kamer op de derde verdieping. Nog net voor drieën stappen we in het tweede bed van de nacht en slapen ergens voor vier uur opnieuw in. Het alarm van mijn telefoon wekt ons om negen uur.

Na een ontbijt dat de toets der kritiek kan doorstaan, maar ook niet veel meer dan dat, verlaten we het hotel en begeven ons met ons gebrek aan slaap naar het moderne Museum aan de Stroom. Het is zeer de moeite waard, ook het gratis uitzicht vanaf de  bovenste verdieping. Hierna lopen we naar het centrum, bewonderen het standbeeld over de naamgever van Handwerpen en eten met Tycho in een van de vele restaurants. Voor het eerst in jaren eet ik weer eens mosselen met frites. Ze smaken prima precies zoals ik me herinner uit mijn jeugd van de paar keer dat  ik met mijn vader en moeder naar de Antwerpse vogeltjes markt ging. Na de lunch lopen we onze voeten verder stuk door mooie oude straten en doen nog een museum in een wat afgelegen straat, Snijders en Rockoxhouse.

Ondanks wat werkjes van Rubens, Breughel en nog zo wat tot voor kort min of meer een vergeten museum. Nu is het er druk bevolkt dankzij een bijzondere actie waardoor  de kunstwerken van de ouden worden afgewisseld met moderne kunst. De suppoost achter de kassa is er blij mee. Vroeger zat hij alleen achter de receptie, nu heeft hij er standaard een vrouwelijke collega bij.Na een kop thee/koffie/appelpunt/chocoladegebak in een patisserie zoeken we de auto op en aanvaarden na een heerlijk weekend weg blij de best wel lange route terug naar huis.

Maandag (20 maart) krijg ik een klein dilemma voorgelegd. ’s Avonds ben ik van plan de bestuursvergadering van mijn IVN afdeling bij te wonen. Een van mijn collega bestuursleden legt de vraag voor of ze fysiek aanwezig kan zijn of dat ik liever heb dat ze via Zoom aan de vergadering meedoet. Ze snottert, hoest en proest een beetje,  maar test negatief op COVID. Ik moet er over nadenken. Mijn immuunsysteem is op orde dus wat kan me gebeuren? Aan de andere kant nu ziek worden is ook weer niet handig, ook al is de volgende kuur nog even weg.  Na nog wat gepeins geef ik uiteindelijk aan dat ik me prettiger voel als ze via ZOOM deelneemt.  Bij de vergadering lijkt ze me t zieker dan geschetst. Mijn nog voortdurende twijfel over het besluit verdwijnt als sneeuw voor de zon.

Tot nu toe dacht ik nog nauwelijks aan  het zwaarste gedeelte van de behandeling, de circa een maand  opname in het ziekenhuis in Z.  Dat was nog zover weg, daar hoefde ik me nog geen zorgen over te maken.  Aan die gemoedsrust begint een einde te komen. Afgelopen vrijdag hoorde ik al van mijn arts dat ik me op 27 februari in Z mag melden voor een uitgebreide toelichting. De grove lijn weet ik al. Ik heb er meer dan een lieve cent voor over als ik het kan vermijden. Het voorbeeld van een buurman van een kennis zorgt ervoor dat ik er als een berg tegenop zie. Ruim een jaar na de behandeling schuifelde die nog steeds als een halve zombie voort. Had ik hem maar niet met eigen ogen gezien. Het trieste beeld staat me te scherp in het geheugen.

 “Je zult toch moeten,” schreeuwt het nare ratio stemmetje keer op keer in mijn hoofd.  Dat zal allemaal wel, maar als geoefende struisvogel kan ik het in ieder geval nog een weekje voor mij uit schuiven. Ook dat valt tegen. Dinsdag 21 maart belt een secretaresse van het ziekenhuis in Z. De arts is verhinderd op de 27^e. Ze heeft vast in de agenda gekeken. Of ik maar zo goed wil zijn morgen te komen. Dat is de enige mogelijkheid op de korte termijn. Uiteindelijk gaat ook een morrende Ingrid ermee akkoord. Het past slecht in haar agenda. Als het dan echt niet anders dan in , godsnaam, moet het maar.

De parkeerplaats bij het ziekenhuis in Z is enorm. En vol. In een uithoek  vinden we nog net een plaatsje. Even overwegen we het pendelbusje naar de ingang te nemen. Aangezien we dankzij Ingrid op tijd zijn vertrokken hebben we nog zeeën van tijd voor de afspraak. We besluiten te lopen. Zover is nou ook weer niet lopen langs de antroposofisch ontworpen schots en scheve gevels van het ziekenhuis. Architect en zijn landmark  bouwstijl die een jaar of dertig geleden zijn vernieuwende entree deed en daarna meer dan een decennium  zeer in de mode was. Inmiddels vast en zeker al  weer opgevolgd door een andere vernieuwende stijl, die over een aantal jaar in elke grote stad van Nederland terug te vinden is. Eenmaal in het ziekenhuis valt eerst op hoe lang het lopen is naar de juiste afdeling. Je zult maar slecht ter been zijn. Krijg je in ieder geval wel veel oefening. Daarna krijg ik steeds meer het gevoel in een soort rattenhol beland te zijn. Zo nauw, laag en bedompt zijn de gangetjes met de uitpuilende wachtgelegenheidjes en eindeloze rijen deuren van spreekkamers en wat dies meer. Zo fijn:  een ziekenhuis dat volgens de website van de architecten zo ontworpen is dat het niet op ziekenhuis lijkt. Jammer dat het in de alledaagse praktijk toch echt een gewoon ziekenhuis met patiënten en zo is. Die vast en zeker niet altijd even blij zullen zijn dat ze zich ongans moeten lopen. Wedden dat de architect met het ontwerp prijzen heeft gewonnen?

.Met moeite vinden we een paar vrij stoelen bij een tafel die in een nauwe verbreding van de gang staat. Wachtkamer 60. Een soort open wachtruimte. Kort nadat ik de koffieautomaat heb gevonden komt een kalende, lange magere man in blauwe trui en op witte sneakers  ons halen.  Het blijkt de hematoloog, meneer G. HIj neemt uitgebreid de tijd om een en ander over de behandeling uit te leggen. Zonder een witte jas lijkt hij meer een dominee of sociaal werker compleet met een nadenkende, bijna zalvende manier van praten.

"De behandeling bij ons begint binnenkort al," begint hij de uitleg,"Na de komende chemo kuur gaan we stamcellen bij u oogsten. Daarvoor hebben we hier een speciaal apparaat dat ze uit uw bloed filtert. Duurt normaal gesproken een uur of vijf. We hebben er ongeveer 2 miljoen per kg lichaamsgewicht nodig. Daarvoor moeten we  de stamcellen eerst uit uw beenmerg mobiliseren. Anders kunnen we ze niet uit uw bloed filteren. U krijgt daarom eerst een aantal dagen een injectie met een hormoon dat daarvoor zorgt. Als we er voldoende uit uw bloed hebben geoogst -ruwweg 200 miljoen omdat u zo'n 100 kg weegt- vriezen we deze in. De stamcellen kunnen daar prima tegen, eventueel meegekomen kwaadaardige cellen niet zo.  De procedure helpt zodoende in de behandeling van het lymfoom.

Ongeveer zes weken na uw laatste chemokuur in het ziekenhuis in A wordt u hier opgenomen. U krijgt dan vijf dagen achter elkaar een zware chemo kuur. Dit heeft als doel de kwaadaardige lymfoom cellen te doden, waar ze zich ook in uw lichaam bevinden. De kuren hebben als bijwerking dat ze de cellen in uw beenmerg aantasten die betrokken zijn bij de vervaardiging van bloedcellen. Daarom brengen we een dag na de laatste chemokuur uw eigen stamcellen weer in. Deze gaan dan vervolgens het beenmerg weer bevolken en de  cellen maken die bloed produceren. Als alles goed gaat bent u dan na vier weken zover herstelt dat we u uit het ziekenhuis kunnen ontslaan. U bent dan nog niet echt  hersteld. Dat zal zeker nog enkele maanden duren. Bij de een wat sneller, de ander wat langzamer. Is erg individueel bepaald. Hangt er ook een beetje vanaf of er nog complicaties zijn. Maakt u zich daar geen zorgen over, kunnen we hier allemaal uitstekend managen. Ruwweg zou ik er rekening mee houden dat het hele traject tot de kerst zal duren. "

Bedrukt door de uitleg doe ik weer een poging onder dit traject uit te komen. Helaas, de nieuwe, effectievere behandelingen bevinden zich nog allemaal in de kliniek en het gaat echt nog jaren duren voordat die officieel toegelaten en beschikbaar komen. Enfin niet geprobeerd is altijd mis.

Hierna volgen nog een paar vragen over mijn gewicht, 102 kg, het gewichtsverlies de afgelopen weken, nagenoeg 0 door veel bij te eten, en uithoudingsvermogen (kan er mee door vindt de arts als je 26 km over de Veluwse heuvels kunt mtb-en). 

Vervolgens blijkt dat  het als informerend aangekondigde gesprek eigenlijk een toelatingskeuring is, die ik door gekomen ben. Je zou je er over moeten opwinden. Ik laat het maar. Er staat me genoeg te wachten. Zelfs nog iets meer, blijkt in het vervolggesprek met de oncologische regie verpleegkundige, mevrouw M. Nadat ze een informatiemap over de behandeling met ons heeft door genomen komt haar hoofddoel van de afspraak  aan de orde. De inentingen met groeihormoon voor het mobiliseren van de stamcellen zal ik 2 x daags,   vijf dagen achter elkaar zelf moeten zetten.

"Denkt u dat u dat kunt?" vraagt ze beleefd, " anders zal ik de thuiszorg regelen."

"Geen idee," antwoord ik de volstrekt eerlijke waarheid, "ik heb het nog nooit van mijn leven gedaan. Het lijkt me wat overdreven om de thuiszorg hiermee te belasten. We gaan het wel proberen en het zal vast wel lukken." Hoe zei Pipi Langkous dat ook al weer? IK heb het nog nooit gedaan dus ik zal het wel kunnen?

Om nog iets verder te wennen aan het afstotelijke idee haalt ze uit een plastic doos met spullen een kunstnavel tevoorschijn.  De inentingen moet in een gebied van 5 cm rond de navel gezet worden of in de zijkant van het bovenbeen. Met een injectiespuit mag ik even oefenen op de kunstnavel. De naald glijdt er moeiteloos in. Ik voel mijn buik samentrekken. Mijn lieve vetrolletjes zijn toch iets anders dan een stukje rubber. Onder de aandachtige blikken van de verpleegkundige steek ik de injectiespuit nog een paar keer snel achter elkaar in het rozige rubber. Het heeft iets sm-achtigs. Jezelf pijn doen. Sommigen schijnen er op klaar te komen. Ik snap ze niet.

"ik zie het al,"kraait mevrouw M opgewekt, "dat gaat vast lukken. Loopt u maar even mee dan geef ik u de voor gevulde injectiespuiten mee. Thuis trouwens wel in de koelkast bewaren. U begint met injecteren op 10 maart. U moet dan op 15 maart om zes uur de laatste injectie zetten en dan zorgen dat u om half acht hier bent. We nemen dan wat bloed af en tellen het aantal stamcellen erin.. Als het er voldoende zijn gaan we direct daarna oogsten. Zo niet, moet u de volgende dag weer komen. "

"Hemel," denk ik, "Waar ben ik in beland?"

Iets later geeft ze ons uit een koelkast twee kartonnen dozen met voor gevulde en in plastic verpakte injectiespuiten. Nivestim 48 mu-me-mio-e/0,5ml. Intraveneus of subcutaan gebruik. Gekoeld en donker bewaren lees ik op de verpakking.  Ook tijdens transport.  Beide dozen verdwijnen in de tas van Ingrid. De reis naar huis moeten ze ongekoeld maar zien te overleven. Hiermee is het bezoek aan het ziekenhuis bijna afgelopen. Ze laat ons nog even zien waar ik op de ochtend van oogstdag mijn bloed moet laten controleren. Daarna mag ik nog even bloed laten afnemen zodat ze de basiswaarden in het systeem hebben staan. Na afloop eten we in het ziekenhuis restaurant een niets zo heel duur en best wel lekker broodje. Het is inmiddels lunchtijd. Daarna wandelen we in een waterig zonnetje terug naar de auto.Beiden zijn we bedrukt. Ik zag al op tegen dit traject en nu helemaal. Bij Ingrid begint dat ook in te dalen.

Maar ja, nu is het donderdag 2 maart, lig ik met koorts in mijn eigen heerlijke bed en loopt alles in de soep. Om iets over half negen bel ik met het ziekenhuis. De oncologisch verpleegkundige, meneer A, vraagt of ik al een covid test heb gedaan. Nee, waarom zou ik? Geen enkel symptoom wijst op Covid. Moet ik toch maar gaan doen, dan gaat hij overleggen met de arts. Voor het eerst van mijn leven doe ik een Covid zelf snel test. Uitslag negatief. Zei ik toch al. Als ik bel om de uitslag door te geven krijg ik te horen dat het al niet meer uit maakt. De arts heeft besloten de behandeling een week uit te stellen. Als ze me nu een kuur zouden geven is er een risico dat ik ernstig ziek zou worden. e middelen tasten immers mijn afweer aan. Op 9 maart om 10 uur mag ik me weer in het ziekenhuis melden. De trits afspraken die al in de ziekenhuizen  A en Z gemaakt zijn zullen ook allemaal een week opschuiven.

De rest van de dag breng ik vooral slapend in bed door. De koorts piekt 's middags net boven de 39o C. Toch wel iets meer dan een verkoudheidje. Zondag ben ik zover opgeknapt dat we 's middags gaan wandelen. Maandag (6 maart) ga ik naar ons vakantiehuisje in de Achterhoek. Een loonwerker heeft daar een beuk omgezaagd die te dicht bij een schuur van de buurman stond. De stukken stam zijn op mijn verzoek in het gras neergelegd zodat ik ze kan verwerken tot kachelhout. Mijn conditie is zo goed dat het me lukt een groot deel van de dag bezig te zijn om met de kettingzaag kachelklare blokken van de stammen te zagen en ze af te voeren naar de schuur voor verdere verwerking. Het is heerlijk zonnig weer. Uit de wind in de zon is het warm genoeg om mijn thee met koek buiten te nuttigen.  Om me heen ontluikt de lente. De eerste narcissen bloeien naast de velden met al bijna uitgebloeide sneeuwklokjes. De eerste aarzelende blaadjes leven aan de struiken. Vogels fluiten elkaar na. In een veld paren een paar ganzen. In de beek baltsen de zwanen. Ik geniet van de zon op mijn gezicht.  Een heerlijke dag.

Aan het eind van de middag rijdt ik terug naar A. Koud onderweg begint de regen. Mijn timing is goed geweest. Weer thuis val ik na het eten voor de televisie  in slaap. Misschien toch iets teveel gedaan. Zoals wel vaker. Grenzen verleggen moet je blijven doen.