15 En dat is vier.

(9-15 maart): Nu de dood in mijn lichaam meereist, moet ik natuurlijk heel bewust leven. Iedere dag, elke minuut besteden aan dingen die ik echt wil doen. Mijn bucket list actualiseren en snel gaan afwerken voor het te laat is. Alle dingen gaan doen die ik nog per se in het leven wil persen. Je werk uit je handen laten vallen en het vliegtuig pakken naar een tropisch wit strand of de laatste hype, het noorderlicht.

Dit is een thema dat voorkomt in het verhaal van nagenoeg iedereen die met kanker te maken krijgt. Meestal ook met deze strekking. Ik heb alleen een probleem. Het lukt me niet zo te plannen. Laat staan er naar te handelen. Deels heeft het vast te maken met het feit dat ik ervan uitga nog behoorlijk wat jaren voort leef. De prognose is immers 80% overleving na vijf jaar en waarom zou ik daar niet bij zitten? Voorlopig is mijn afspraak met de dood niet veel anders dan die altijd al is geweest. Iedere dag kan immers je laatste zijn. Of je nu een paar dagen oud bent of al vele decennia achter je hebt.

Je kan als vijftiger na het verkopen van je bedrijf vliegles nemen en tegen een ander vliegtuig botsen. Als 21-jarige gaan skiën en in een lawine belanden. Op je 22^ste voor de trein springen. Op je achttiende een weg oversteken en een motor over het hoofd zien. Op je zesde  overlijden aan je aangeboren hartafwijking. Enkele dagen na je pensioen op je 65^ste  overlijden aan een hartaanval. Een paar voorbeelden uit mijn verleden. Samengevat: Elke hartslag kan je laatste zijn. Elke dag bij het opstaan zou je dit moeten bedenken. Als uitgangspunt moeten nemen voor al je activiteiten van die dag en de rest van je leven.

Wie doet dat? Wie denkt er elke dag aan dat magere Hein met zijn zeis voorbij kan komen?  Had jij er vandaag al aan gedacht voor je dit las? Volgens mij doet nauwelijks iemand het. Misschien ooit wel eens op een dag, met het voornemen er vaker aan te denken, maar daarna verdrinkt die gedachte al weer snel in de dagelijkse routine van activiteiten.  Zou je er niet goed gek van worden als je elke dag loopt te peinzen over doodgaan? Zwaar depressief? Het lijkt me van wel.

Kort na de dood van mijn vader in 2004 hebben Ingrid en ik er op een dag even bij stil gestaan. We hadden een besluit te nemen.  De keuze was wachten tot ons pensioen om met zijn tweeën verre reizen te gaan maken of dat toch maar meteen gaan doen, en dan met het hele gezin. Speelde natuurlijk ook een financiële component mee, want met het hele gezin op stap naar verre landen is echt wat duurder dan met zijn tweeën. Dankzij de erfenis van mijn vader en eigen inkomen konden we het ons elk besluit wel veroorloven. We hadden al veel verhalen gehoord van mensen die van alles hadden voorgenomen na hun pensioen. Helaas tegen de tijd dat het pensioen daar was bleken ze fysiek of geestelijk zo krakkemikkig dat de voornemens op de vuilnishoop belandden. Sterk argument om voornemens niet naar de toekomst te verschuiven.

Nu terugkijkend namen we het juiste besluit. Door onze keus om meteen te gaan hebben wij samen met onze kinderen, de een wat minder dan de andere twee,  veel landen,  bijzondere natuur en ontelbare andere dingen gezien.  Ons kroost Koestert er  vast ook nog veel herinneringen aan, al was het maar aan verkenningen in de liefde op hotelkamers in Madagaskar of Sri Lanka. Wat ze er ook precies van hebben mee gekregen: ze weten nu in ieder geval dat de wereld groter is dan Nederland, dat er heel veel landen zijn waar mensen het veel slechter hebben dan zij, er niet alleen in de VS reuze bomen groeien, mensapen niet alleen in de dierentuin leven, raften op de nijl met een soort vloed regime zeer spannend is en er oceaangolven zijn waar je heel voorzichtig in moet zwemmen.

Voor mij heeft het als voordeel dat de bucket list niet zo lang meer is. Er staan nog wel reizen naar diverse landen op, maar de animo om daar heen te gaan is voorlopig niet heel groot. Heeft niets met mijn ziekte te maken. Meer met de omstandigheden in die landen. Ethiopië, Nagorno-Karabach, Malawi, Moldavië, Rusland, Oekraïne, Iran: stuk voor stuk landen die je op het moment als vrijetijdsreiziger toch nog liever even overslaat.  Een fietstocht door Frankrijk heeft ook zijn charme.

In de praktijk leef ik nauwelijks anders of bewuster dan een jaar geleden. Het nieuwe dat er in gekomen is het schrijven van dit blog en minder tijd voor werken vanwege de behandelingen en het herstel ervan. Nog net zo makkelijk zit ik een uur te verniksen in een stoel, of een avond voor de tv te hangen. Moet ik me daar nu voor schamen en snel veel betere invullingen voor zoeken?

Een onderwerp houdt me wel bezig en dat is het werk. Moet ik daarmee na afloop van de behandeling doorgaan of het nu maar volledig gaan afbouwen? Vanwege mijn leeftijd, net 65 geworden, ben ik hier al langer over aan het nadenken. Al ver voor de diagnose mee begonnen.  Nu ga ik er tussen de behandelingen in,  op dagen dat ik me goed voel,  nog gewoon mee door. Met werken bedoel ik. Met het voortschrijden van de behandelingen en het toenemen van de noodzakelijke hersteltijd wordt het wel steeds minder. Marginaal misschien zelfs al. Als ik zou willen stoppen met  het actieve werk is nu wel het natuurlijke moment gekomen. De andere kant is dat ik het werk nog leuk vind. Sommige projecten waarbij ik betrokken ben zijn maatschappelijk zeer relevant en verbeteren de wereld voor zover die Achterhoek heet. Toch wel jammer om daarmee te stoppen. Vandaag hoeft het besluit gelukkig nog niet genomen te worden. Kan over een jaar ook nog wel.

Bijna ongemerkt zijn de dagen weer vergleden en is het donderdagochtend 9 maart geworden. De weegschaal in de badkamer geeft een geruststellende 102 kg aan. Nog maar twee weken geleden was het 98,5 kg. Ik had toen de vlag moeten uitsteken. Voor het eerst in zeker dertig jaar onder de 100 kg. Het doel van menige periode bewust minder eten en meer bewegen eindelijk echt bereikt. Maar wat doe ik? Ik schrik ervan en ga meteen meer eten. Dokters voorschrift. Ik kreeg aan het begin van de behandeling te horen dat ik mijn best moest doen om mijn begin gewicht te handhaven. Dat is gelukt. Pffffffff gelukkig. Ideeën kunnen veranderen in de loop van de tijd.

De extra tijd tussen de twee kuren heeft ook voor iets anders lichamelijks gezorgd. Opeens wordt ik op sommige dagen weer een paar centimeter langer wakker dan op andere dagen. Sinds de tweede kuur op 9 januari is dat op een keer na (Ik heb Ingrid moeten beloven daar in dit blog niet meer over te schrijven, dus dat doe ik ook niet) niet meer het geval geweest. Ook verder in het geheel niet getaald of gedacht over of aan seks. Volgens de laatste onderzoeken denken mannen gemiddeld om de 28 minuten aan seks ofwel 34 keer per dag, vrouwen ‘maar’ negentien keer. Mannen denken trouwens ook vaker aan eten en slapen dan vrouwen.  Eigenlijk komt het er op neer, ik zeg dit natuurlijk niet graag, dat mannen vaker denken dan vrouwen.  Zullen vrouwen het niet mee eens zijn.

Hoe je het wendt of keert, mijn ruwweg eens per maand aan seks denken van de afgelopen tijd steekt hier nogal bij af. Denkt iemand anders er kennelijk toch vaker aan.  De informatiemap van het ziekenhuis verschaft helderheid over de achtergrond. Is de schuld van de chemo.  Behalve uitdunnen van (schaam-)haar, tast het ook het libido aan. Dankzij de extra tijd weet ik nu dat het van voorbij gaande aard is. Pffffffff gelukkig.

Na het ontbijt zit ik nog een tijdje tegen de pillen op tafel aan te staren. Ongeveer een half uur voor aanvang van de kuur thuis in te nemen. Dexamethason, anti-misselijkheid1, anti-misselijkheid2, paracetamol. Valt dit keer nog mee. De tot RDAO aangepaste RDAP kuur is kennelijk van zichzelf al zwaar genoeg. Naast me op de grond mijn tas met mijn ipad, koptelefoon, pyama en voor drie dagen schoon ondergoed, toilettas, zakje drop en rol pepermunt. Het onvermijdelijk moment nadert. Terwijl Ingrid met de autosleutels in de hand voor me staat, neem ik de pillen in. Kuur 4 is begonnen.

De start van de vierde kuur in het ziekenhuis is redelijk routineus. Omkleden. Jas, kleren en tas opbergen in de kast. Koptelefoon, Ipad, doos met medicijnen en telefoon klaarleggen op het nachtkastje.  Mijn naam zeggen tegen de andere twee bewoners van de kamer. Een oudere vrouw naast me en een man van rond de veertig schuin tegenover me.  De vrouw heeft uitbehandelde borstkanker met uitzaaingen. Ligt nu hier voor de behandeling van grote plekken wondroos, een streptococcen infectie. De man is na een week vakantie opgenomen met longsteking. Ligt beter te worden met een infuus antibiotica in zijn arm. Het vierde bed is leeg. Verpleegkundige K, oude bekende, die bij mij het infuusnaaldje erin stopt en de eerste infuuszak aansluit na controleren van naam en geboortedatum. Clemastine, om afweer tegen de immunotherapie te voorkomen.

“U kunt er slaperig van worden, zegt verpleegkundige K nog net voor ze wegloopt.

Ik geloof het wel. Elke kuur gekregen. Nog nooit slaperig van geworden.

Nu is alles anders. Als driekwartier later Ingrid me tot ziens kust heb ik moeite mijn ogen open te houden. De rest van de dag krijg ik eerst Rituximab immunotherapie en daarna een cytostaticum, Oxyplatin. Behalve dat ik er steeds misselijker bij wordt merk ik er niet heel van. Ik lig de hele tijd te suffen of te slapen. Heel soms even het bed voor een bezoek aan de wc. Eten laat ik passeren, drinken gat met kleine slokjes met moeite naar binnen. ’s Avonds bij het bezoekuur komt Ingrid. Ze kijkt mij en mijn voortduren wegvallen een kwartier aan en besluit dan te gaan. Midden in de nacht wordt ik nog even wakker. Na luttele seconden spoed ik me het bed uit naar de wc. Een tijd lang braken levert weinig materiaal in de wc pot maar wel een zeer wee gevoel in mijn hele lichaam. Uitgeput stap ik weer in bed en ga verder met een soort comateuze slaap.

De twee dagen hierna verlopen niet heel veel anders. Ik slaap of suf en via het infuus loopt nog een ander chemo middel mijn bloed in. Eten bestel ik min of meer gedwongen wel, maar raak het nauwelijks aan. Alleen de lucht al. Dankzij de antimisselijkheidspillen blijft echt overgeven achterwege. Wel krijg ik zo af en toe een soort grote oprispingen die erg lijken braken. Na een keer houden ze steeds weer op. Vrijdag krijg ik bezoek van mijn broer en zijn vrouw. Naast mijn bed gezeten begint hij uitgebreid te reageren op familieperikelen. De rest van de kamer geniet mee.

Vrijdagochtend vroeg is er trouwens nog een nieuwe patiënt de kamer in gereden. Hij hoort eigenlijk niet op de oncologie afdeling, maar het is heel druk in het ziekenhuis en alle bedden zijn vol.  Hij  heeft 's nachts last gekregen van zijn blindedarm. Is vervolgens ook om half vier naar de Spoed eisende hulp gegaan. Daar constateerden ze een acute blindedarm ontsteking. Vervolgens werd aan hem gevraagd of hij nog kon volhouden en om half zeven kon terugkomen. Anders moesten ze de chirurg uit zijn bed gaan bellen. Hij vond het zielig voor de chirurg en met de pijnstillers achter de kiezen stemde hij er mee in. Hij ging ervan uit dat hij dan ook meteen geopereerd zou worden. De fout maakt hij de rest van zijn leven niet meer. Eenmaal bij ons op de kamer kwam hij op de wachtlijst van de operatiekamer. Na een dag helse pijnen werd hij uiteindelijk aan het eind van de middag zo rond zes uur geopereerd. Door het wachten was de blindedarm steeds verder gaan ontsteken en ook wat gaan lekken in de buikholte. Betekende dat hij nog een aantal dagen in het ziekenhuis mocht blijven voor infusen met antibiotica.

Zaterdagmiddag (11 maart) mag ik naar huis. Ingrid zal me bij de hoofdingang van het ziekenhuis ophalen. Met moeite kleed ik me op buiten en pak al mijn spullen in. De wandeling naar de lift en vandaar naar de hoofdingang putten me al behoorlijk uit. Gelukkig staan er stoelen om te wachten op een taxi. Ik maak er dankbaar gebruik van.

Thuis verdwijn ik in bed, eet ’s avonds een vogelhapje rijst en suf daarna half misselijk verder. Zondag gaat niet veel beter. Maandag besluit ik toch mijn bed maar eens uit te komen. Ik voel ietsje meer energie. Het doet me ’s middags besluiten een wandeling te maken. Ik maak een rondje van normaal een klein half uur, doe er meer dan een uur over en moet halverwege een tijdje bijkomen op een bankje. Soms wordt het me bijna zwart voor de ogen maar ik haal lopend thuis. Daar val ik in coma op de bank. Na een uur lukt het me weer op te staan en wat te drinken te pakken. De hoeveelheid eten ’s avonds is zeker vier vogelhapjes rijst met doperwten en kip. Er zit progressie in, dat is zeker.

Dinsdag (14 maart) gaat al weer wat beter. Behalve wat ontbijt beschuitjes en lunch broodje eet ik ’s avonds een redelijke hoeveelheid kippensoep. De misselijkheid is de hele dag latent aanwezig. Het zorgt ervoor dat ik zeer nauwkeurig in de gaten hou wanneer ik weer een anti-misselijkheidspil mag innemen. Kort voor ik rond half elf naar bed ga realiseer ik me dat ik morgen moet beginnen met prikken met het groeihormoon. Van de schrik heb ik moeite met inslapen. Ik lig te woelen en te woelen. Uiteindelijk slaap ik toch in. Onrustige dromen. Over naalden zo lang als ik zelf. Zo dik als een tuinslang. Liters grote spuiten. Hoe ben ik toch in deze nachtmerrie verzeild geraakt?