13 Halverwege, uitslag, uitstel

(31-01-2023 tot 17-02-2023) Dinsdagmorgen 31 januari maak ik me klaar voor het ziekenhuis. Volgens voorschrift neem ik thuis ongeveer een uur voor aanvang van de infusen de voorgeschreven medicijnen in. Een paar paracetamol, een milde pil tegen de misselijkheid en vijf prednison pillen. Hoe het precies komt weet ik niet, maar ik zie op tegen het slikken van de prednison. Volgens de arts zijn ze zeer effectief in het doden van de kwaadaardige cellen. Alleen al daarom zou ik ze naar binnen moeten proppen als  smarties. Gedurende de dagen dat ik prednison slik verdwijnen ook alle pukkels uit mijn gezicht. Nog een reden om ze als borrelnootjes naar binnen te werken. Ze geven me ook niet direct na het inslikken een vervelend gevoel. Ook voel ik me er niet heel erg opgejaagd door, wat volgens de arts wel zou kunnen. Niets van dat al. En toch ik neem ze niet van harte. Zal wel iets instinctiefs wezen. Na wat gedraal neem ik ze in, drink nog een kop thee en al snel vinden zowel Ingrid als ik het tijd om naar het ziekenhuis te gaan.

Om iets voor half tien meld ik me  in het ziekenhuis aan bij de zuil die de baliemedewerksters moet vervangen. Het blijkt dat ik me in de tijd vergist heb. Ik moet me pas om 10.30 op de kuurafdeling melden in plaats van om 9.30. Even overleg ik met Ingrid. We besluiten naar de afdeling te gaan. Misschien kunnen ze me al eerder helpen. Anders moeten we daar maar even wachten.

Op de afdeling leeft de baliemedewerkster met ons mee. Ze belt even en komt dan met de geruststellende mededeling dat de verpleegkundige me zo komt halen. Ongeveer een kwartier later zit ik in de stoel klaar voor de derde ronde immuno-chemo therapie. Naast en tegenover me zijn twee vrouwen druk met elkaar in gesprek. Binnen de kortste keren nemen ook wij deel in het gesprek over alledaagse zaken. Zo alledaags dat ik allang weer vergeten ben waar het over ging.

Wat ik me nog wel herinner is de onderbreking door een deskundige verpleegkundige die zeer geroutineerd en pijnloos het infuus in mijn arm prikt. Hierna sluit ze de kleine liter zak met immunotherapie aan. Ze verdwijnt met  de mededeling dat het maar ongeveer een uur zal duren voordat de zak in mijn bloed is verdwenen. De eerste keer kostte het ongeveer vijf uur.

Ingrid kijkt het nog even aan, gaat dan naar huis en aan het werk. Nadat ze weg is kijk ik nog eens naar het druppelende infuus. Tegelijk voel ik onrust in mijn lichaam opkomen. Het gaat me veel te snel. Wat nu als ik nu toch een allergische reactie op het middel krijg? Dan zit er al zoveel in mijn bloed, dan is er geen houden meer aan.

Ik moet me dwingen weer tot rust te komen en mijn gedachten een andere kant op te sturen. Met de dames om me heen praten is geen optie. De een is in slaap gevallen, de ander is al weer weg. Ik besluit mijn mail door te nemen, de krant te lezen, NOS.nl door te spitten en toch ook maar even wat te typen. Voor ik er erg in heb gaat het alarm van het infuus af en is de zak leeg. Hierna volgen nog drie andere veel kleinere zakken die ieder in verschillend tempo in mijn bloed leeglopen. Iets na een uur kan Ingrid me weer ophalen. Ik heb nergens last van en voel me goed.

De rest van de middag blijft dat ook zo. Toch neem ik om precies 16.00 uur een anti-misselijkheidspil in, precies acht uur na de eerste van de dag. Voor de gelegenheid maakt Ingrid een speciale maaltijd: troostrijst. Een soort risotto met prei en kaas. Het smaakt me uitstekend. Hierna wat gehang voor de televisie. Om 23.00 uur lig ik in bed. Net daarvoor heb ik mijn de laatste anti-misselijkheidspil, metoclopramide,  van de dag genomen. Nog steeds meer voorzorg dan noodzaak. Toch voel ik in bed dat mijn maag niet helemaal happy is. Neemt niet weg dat ik gewoon in slaap val.

Iets na een uur word ik weer wakker. Heel even denk ik na waarom ik vredesnaam. Dan haast ik me naar de WC die ik met mijn hand voor de mond nog maar net op tijd haal. Een flink deel van de troostrijst zal in de rioolwaterzuivering worden verteerd.  

Ongeveer een uur later offer ik nog een deel troostrijst aan de rioolgoden en nog weer een uur later het allerlaatste beetje ook nog. In de hoop dat het hiermee klaar is, spoel ik mijn mond met wat water en ga weer in bed liggen. Ongeveer anderhalf uur later bezoek ik de wc weer, maar heb niets meer te offeren. Met veel moeite  en heel veel heftige krampen komt er een klein plonsje maagsap of iets dergelijks uit. In de verwachting en serieuze hoop dat het hiermee dan toch echt is afgelopen leg ik mijn zieke lichaam weer in bed. Anderhalf uur later weer een  herhaling van het voorgaande. Weer hoop ik dat het nu echt voorbij is.  Helaas. Met dezelfde frequentie blijft het zich repeteren. Een z- anti-misselijkheidspil metoclopramide verandert er niets aan.

’s Morgens om half negen is er een telefonisch spreekuur van de oncologisch verpleegkundige. Om drie seconden na half negen bel ik haar en leg de situatie uit.

“Dat is heel vervelend voor u,” zegt ze meelevend, “Eens kijken, ik stel voor dat u toch nog een extra anti-misselijkheidsmiddel gaat nemen, Ondansetron. Ik zal het even overleggen met de arts en dan kunt u het straks ophalen. Ik stuur het recept wel naar uw eigen apotheek en laat nog wel even weten wanneer u het kunt ophalen.”

Heel even overweeg ik tegen te sputteren. Volgens mijn hematoloog was Ondansetron de oorzaak van mijn langdurige constipatie. Nu geef ik de voorkeur aan het onderdrukken van weer een pijnlijke braaksessie op de WC. De bijwerking van het middel zien we dan later wel weer. Voorlopig is er niet veel te constiperen.  Ik dank de verpleegkundige hartelijk.

Iets meer dan een kwartier later belt een anoniem nummer. De Physician in Residence legt uit dat ze het verzoek voor het voorschrijven van Ondansetron van de  oncologisch verpleegkundige heeft gekregen. Na het bekijken van mijn dossier vindt ze dat geen goed idee. Het zou weer ernstig constipatie kunnen geven. Ze stelt daarom een ander middel voor, Aprepitant. Dat moet ik alleen wel bij de ziekenhuisapotheek ophalen want het is niet zo’n gangbaar middel en mijn eigen apotheek heeft het waarschijnlijk niet op voorraad. In het ziekenhuis is het er zeker.

“Dat is geen probleem, “geef ik aan, “Mijn vrouw wil het vast wel even voor me ophalen. Kan ze nu direct op weg?”

“Nee,” antwoord ze vriendelijk snel , “Ik moet het nog even afstemmen met de hematoloog, mevrouw Y. Die heeft spreekuur vanmorgen, zodat ik niet zeker weet wanneer ik met haar kan overleggen. Als ik haar gesproken heb, bel ik  u nog even terug.”

“Weet u ook hoe laat dat ongeveer zal zijn? ”

“Nee helaas. In de loop van de ochtend. Tot straks.”

Vijf uur later en twee braaksessies later heeft ze nog niet teruggebeld. Gelukkig is er om half twee ’s middags weer een telefonisch spreekuur van de oncologisch verpleegkundige. Ik bel om 1 seconde over half twee en krijg haar direct aan de telefoon. Ze is verbaasd dat de arts nog niet heeft terug gebeld en gaat er direct achteraan.

Luttele minuten later belt de Physician in Residence. Ze komt net terug van een overleg. Het is afgestemd met de hematoloog en ze stuurt het recept voor Aprepitant nu direct naar de apotheek.

Zou ze werkelijk net uit een overleg komen of zou ze het gewoon vergeten zijn? Ik kan niet nalaten het me af te vragen. Het terugkomen uit het overleg lijkt me net iets te toevallig in relatie tot mijn telefoontje naar de verpleegkundige. Maar toegegeven: het kan wel.

Ingrid gaat gelukkig direct op stap. Iets van een half uur later zit ik met de pillen in mijn hand. Volgens Ingrid had de apotheker gezegd dat het wel een soort paardenmiddel is.  

Moet ik maar gewoon zo’n pil met water in nemen? Wat als ik het direct weer uitspuug? Veel keus heb ik niet, zodat ik het er maar op waag. De pil blijft er in en verdere braaksessies blijven achterwege. Tot mijn grote opluchting. Een uur later drink ik voorzichtig nog een glas water. Mijn maag verdraagt het. ’s Avonds voel ik me al weer goed genoeg om te proberen iets te eten. Klein beetje rijst met bruine suiker. Gaat goed. Inderdaad een krachtig middel.

De volgende morgen vraag ik me  na het ontwaken heel lang en intensief af of ik wel naar de tandarts in Ulft  moet gaan. Ik voel me verre van honderd procent, de vijftig procent haal ik mogelijk. Als ik erg optimistisch ben. Tegelijk moet ik wel weten wat ik moet doen om verdere tandvleesontstekingen te voorkomen. Het doet zo’n vreselijke pijn. Ga ik een uur autorijden volhouden? Na veel wikken en wegen besluit ik me te forceren en te gaan. 

Ik haal Ulft zonder kleerscheuren. Half misselijk neem ik plaats in de stoel.

"Hoe voelt u zich?” vraagt de tandarts vriendelijk neutraal, ofschoon haar bezorgde blik boven het mondkapje verraadt dat ze daar al een gedachte over heeft.

"ik heb me wel eens beter gevoeld," antwoord ik met zwakke stem. Ze knikt begrijpend en meelevend. Wellicht toch goed dat we deze tandarts blijven bezoeken. Hierna leg ik mijn tandvleesprobleem uit. Ze kijkt nog even in mijn mond, haar neus zover mogelijk ervan verwijderd. Ik kan het haar niet kwalijk nemen.

"Ik zie nog wel wat onstekingkjes zitten, " zegt ze op onderwijzende toon, "maar het is nu wel op zijn retour. U moet zeker doorgaan met vier keer per dag poetsen, maar heel zacht. U heeft simpelweg veel te hard gepoetst. Dat moet verder echt heel zacht, met een hele zachte borstel die u heel losjes vasthoudt met op zijn hoogst drie vingers. Gebruik ook andere tandpasta, wel met fluor maar zonder slijp en schuimmiddel. Elmex of Sensodyne. Ik heb helaas geen monster meer liggen maar ze zijn bij iedere supermarkt wel te koop."

Ik bedank haar hartelijk voor de adviezen, terwijl ik me afvraag of ik dit niet beter telefonisch had kunnen afhandelen. Misschien iets voor een volgende keer. Uit de tandartspraktijk loop ik direct de Jumbo in. De zachte tandborstel is direct gevonden. De tandpasta is een ander verhaal. In het schap staan meer variaties Sensodyne tandpasta dan een gek kan verzinnen. Doorgeslagen marketing afdeling die niet eens de moeite heeft genomen om na te gaan of de kleine lettertjes op de verpakking door een meerderheid van mensen te lezen zijn. Ik lijk een echo van mijn moeder. Mijn slechte ogen heeft zij me vast in aanleg gegeven.  Na een paar verpakkingen met het vergrootglas van mijn iphone te hebben bestudeerd, kies ik voor classic. De verschillen tussen de verschillende types zijn me een raadsel. Sensodyne kan zich veel kosten kunnen besparen en de winstmarge aanmerkelijk vergroten. Gratis advies, waar ze vast niets mee doen. Na een kort bezoek aan mijn dochter in Terborg (handtekening nodig onder een formulier) en mijn zoon die op de  Boerderij bivakkeert kom ik aan het eind van de middag uitgeput thuis. Op de bank val ik in slaap. 

Dankzij Aprepitant kom ik de dagen erna zonder braakproblemen door. Ik voel me elke dag iets minder misselijk. Dat is maar goed ook, want na drie dagen zijn de apripitant pillen op en moet ik het doen met alleen metoclopramide. De eerste dag op mono-therapie let ik nog heel goed op de klok en de momenten waarop ik ze mag innemen. Minimaal zeven uur moet er tussen twee pillen zitten. De tweede dag voel ik me ’s middags zo weinig misselijk dat ik er eentje oversla. De dag neem ik er ’s morgens voor de zekerheid nog wel een, de rest van de dag niet meer. Het geeft geen problemen. De kuur is verwerkt en ik ben echt over de helft van de kuren. Nog maar drie te gaan. Moet te overleven zijn.  Jammer dat het alleen nog maar het eerste deel van de behandeling is. Het zwaarste gedeelte komt nu wel in zicht. Ik probeer er niet te veel aan te denken. De mens lijdt het meest van het lijden dat hij vreest. Precies daarom verdiep ik me niet in wat me in Zwolle te wachten staat. Anderen doen het wel. En attenderen me ongetwijfeld met de beste bedoelingen op de zwaarte van het traject daar. Vervloeken mag ik ze niet. Maar…..

Zaterdag 4 februari doe ik niet veel meer dan wat wandelen met Ingrid en voor het eerst in decennia een quiche maken. ‘s Avonds komt Tycho met zijn hond Henk en blijft logeren. Zondagochtend hebben we afgesproken om met vrienden uit Amsterdam een bezoek te brengen aan het Coda museum. We zien over het hoofd dat er dit weekend in Apeldoorn de midwinter-marathon wordt gehouden. De hele binnenstad is zondag verstopt door duizenden hardlopers. Nog net op tijd veranderen we de afspraak naar ons huis. We ruilen het museum in voor een bezoek aan een stuk bos zonder hardlopers. Na een lange wandeling langs een spreng waar de hond los mag lopen, eten we de quiche op. De vrienden moeten nog naar hun zoon in Antwerpen. Ze vertrekken daarom na de lunch. Aangezien in Antwerpen wonen, rijden Tycho en zijn hond mee in de duurzaam kleine auto. De bagage van Tycho past er nog maar net bij. In Wageningen  zullen ze ook nog de vriendin van Tycho ophalen. Als dat maar gaat passen denken Ingrid en ik. Ze is gelukkig niet heel erg groot.

Maandagmorgen voel ik me al weer zo goed dat ik een paar mensen bel voor werkafspraken. De hele dag schrijf ik aan mijn blog, zodat ik weer wen aan het idee van werken.

Dinsdagmorgen 7 februari vertrek ik om half negen met de auto naar een werkoverleg in Beltrum. Het overleg duurt maar twee uur. Aan het eind ben ik dodelijk vermoeid. Ik sleep me uit het kantoor naar mijn auto, eet een boterham met kaas en rij met net weer iets meer energie voorzichtig naar huis. De  rest van de middag gebruik ik de bank om bij te komen. ’s Avonds kan ik mijn ogen bijna niet open houden zo moe, futloos en slaperig ben ik.

De vermoeidheid blijft me de hele rest van de week parten spelen. Ik had een voornemen om mijn conditie te verbeteren door elke dag te gaan sporten. Verder dan een rondje van een uur wandelen strekt mijn energie niet.  Ik kan me er eenvoudig niet toe zetten om naar de fitness te gaan, thuis oefeningen te doen of met de fiets op pad te gaan. De bank en oude films op mijn i-pad zijn een belangrijk deel van de dagbesteding. Ik erger me aan mezelf.

In een poging er wat aan te doen, besluit ik donderdagmiddag een rondje over de Veluwe te gaan fietsen op mijn mtb. Ik zoek in mijn archief een korte, niet te zware tocht uit van 26 km lang.  Voor mijn gewone doen erg kort. Al binnen een kilometer heb ik het erg zwaar. De weg loopt langzaam omhoog (1-2%) het Veluwse bos in, maar het lijkt alsof ik een helling van meer dan 15% moet op fietsen. Mijn benen voelen als lood, de spieren verkrampen en een slak haalt me in.  Iedere molshoop waar ik overheen moet fietsen lijkt een berg. Helaas heuvelt het op de Veluwe aan een stuk door. Na een kleine zes kilometer besluit ik de uitgezette route te vergeten en terug te gaan naar huis. Via wat asfalt fietspaden en een paar redelijke vlakke bospaden maak ik met veel moeite, zweetdruppels en pijnlijke spieren toch nog vijftien kilometer vol. Het gemiddelde is voor mijn doen dramatisch, 14,5 km per uur. Ingrid kan me eindelijk makkelijk bijhouden. Ik heb twee dagen nodig om mijn lichaam bij te laten komen van de inspanning.

Het positieve is dat ik me vrijdag wel wat energieker voel.  ‘s Middags mag ik me om drie uur melden in het ziekenhuis voor een ct-scan. Halverwege de kuren wil de arts controleren of de behandeling effect heeft. Ik kan het haar ook zo vertellen. De dikke knobbel van een lymfeklier in mijn bovenbeen is verdwenen. Ik moet moeite doen om hem nog terug te vinden. Over de uitslag van de scan maak ik me dan ook niet veel zorgen. Denk ik. 

Ik zit amper in de wachtkamer van Radiologie of ik wordt al naar binnen geroepen door een plaatje van een assistent. Jammer dat de gezichten van ziekenhuismedewerkers grotendeels worden bedekt door die lelijke blauwe mondkapjes. Van haar mag ik in mijn t-shirt en met mijn broek op de knieën op de bank van de scanmachine gaan liggen. Even dwalen mijn gedachten af.  Jongensdromen zal ik maar zeggen. De assistent brengt me weer snel terug in de realiteit. Ik moet aangeven in welke arm ik het infuus wil.

"Hoezo infuus," denk ik.

Voor de scan moet ik wat contrastmiddel toegediend krijgen. Bedreven zet ze het zoveelste infuus van deze dag.

” Ik ga u zo het contrastmiddel geven, “ zegt de slanke assistente enthousiast tegen me, “ Het geeft even een warm gevoel, eerst in de keel, dan in de buik. Het kan u ook het gevoel geven dat u in uw broek heb geplast. Niet schrikken, dat is niet zo. Het gevoel komt plotseling op en duurt maar heel even.”

De beschrijving klopt precies. Direct erna schuif ik twee keer tamelijk snel door de machine. 

“ Zo klaar,” roept de assistent opgewekt,” U mag gaan. De radioloog zal de scan bekijken en een rapport naar uw hematoloog sturen. Die zal u de uitslag geven. Tot ziens.”

 De klok geeft tien over drie aan. Verbluft dat het zo snel voorbij is,trek ik mijn kleren en jas weer aan.

Op weg naar huis doe ik nog even boodschappen voor mijn diner. Ingrid heeft een etentje met haar collega’s. Thuis zet ik me met een kop thee op de bank en kijk op mijn ipad een film af. Tom Cruise rent zich rot voor weer een onmogelijke opdracht.  Ik onderbreek de film als mijn telefoon over gaat.Op het scherm van mijn I-phone staat het woord anoniem. Meestal is dat iemand van het ziekenhuis. Even vraag ik me af of ik een belafspraak vergeten ben, maar nee, ik weet zeker dat er geen is. Wat kan het dan zijn? Een of andere telemarketeer? Zal ik opnemen of niet?

Een tikje afwachtend en argwanend neem ik de telefoon aan.

” Goedemiddag met mevrouw Y. Schikt het even?”

“ Ja hoor, ” zeg ik nogal afwachtend. Het zal toch geen slecht nieuws zijn?

`Ik kreeg net de uitslag van uw scan door, " zegt mevrouw Y zeer enthousiast en opgewekt," Die is heel positief. Alle lymfeklieren zijn behoorlijk gekrompen. Ook de milt is weer wat gekrompen. Die was ook wat vergroot. De eerste klap aan uw ziekte is uitgedeeld. De behandeling heeft effect. Ik wilde u dat toch nog even voor het weekend laten weten.

"Dat is heel fijn om te horen," zeg ik opgelucht en blij, "Ook heel hartelijk dank dat u het meteen door geeft. U heeft de uitslag wel heel snel gekregen. Ik ben nog maar nauwelijks terug van de scan."

“ Soms gaan dingen snel,"antwoord mevrouw Y terwijl haar stem al weer wat zakelijker wordt, "U kunt de uitslag maar beter snel weten, anders zit u en uw familie maar onnodig in spanning. Overigens heb ik gisteren overlegd met de artsen in Zwolle. Vanwege hun planning is het beter de komende kuur wat uit te stellen. Nu de behandeling duidelijk effect heeft kan dat zonder problemen. De volgende kuur is daarom niet volgende week maar pas 2 maart. In de tussentijd krijgt u een uitnodiging van Zwolle voor voorlichting over het traject daar. Waarschijnlijk zal dat op 27 februari zijn. Mijn afspraak met u van  volgende week vrijdag wil ik maar gewoon laten doorgaan. De ervaring leert dat er na zo'n uitslag toch allerlei vragen opkomen. Die kunnen we dan vrijdag doornemen. Denkt u eraan dat u een uur van te voren bloed laat afnemen?

"Zeker, ik zal het doen," beloof ik plechtig, "Tot volgende week en nogmaals heel hartelijk voor het bellen en voor alle zorgen tot nu toe."

Nadat de verbinding is verbroken kijk ik de tuin in. Voor mezelf herhaal ik de voornaamste mededeling. De uitslag is positief, de behandeling heeft effect. Mijn gezicht verkrampt en ik begin zeer geëmotioneerd te huilen. De spanning en opluchting zijn veel groter dan ik verwachtte. Ik bedenk dat ik Ingrid moet bellen. Wacht heel even tot de emoties iets afzakken. Terwijl ik het haar vertel komen ze weer net zo hard terug. Ook zij raakt geëmotioneerd. Maar beiden zijn we blij dat het de goede kant op gaat. Is alle ellende niet voor niets.

De tijd totdat ze thuiskomt wordt gevuld met eten voor  de buis. Na het  8 uur journaal Dalziel en Pascoe op RLT8. Kunnen ze die  onderbrekingen door reclame niet verbieden? Blij vallen we elkaar in de armen. Ik ben er nog niet, maar de kansen op een langer leven zijn wel behoorlijk toegenomen.

Zaterdagmorgen vertrekken we naar ons vakantiehuisje 'De Boerderij' in Lintelo. 's Avonds hebben we daar in de buurt een etentje met een groep bevriende Achterhoekse  echtparen. Als ik ze probeer te vertellen  van de positieve uitslag knijpen de emoties mijn keel dicht. Ik wil het wel vertellen maar het lukt niet. Ingrid doet het daarom maar voor me. Hierna is de spanning er bij mij af en ik kan het uitgebreid toelichten. Successen moet je vieren. We doen het met een glaasje champagne. Smaakt naar meer. Heerlijk scharrelvarkensvlees en bijzondere bieren volgen. Voor mij in  een piepklein BOB glas.

Zondag werken we ons een slag in de rondte in de tuin bij De Boerderij  zodat ik maandag met spierpijn achter mijn laptop zit te werken.  Ik bel om half twee de oncologisch verpleegkundige want mijn antibiotica voor het voorkomen van longinfecties zijn op een pil na op.  Ik vraag ook of het mogelijk is na te gaan of de operatie aan mijn verstopte traanbuis voor 2 maart kan plaatsvinden. Door het uitstel van de volgende kuur zou het voor mij ideaal zijn. Kan ik een beetje bijkomen van de operatie voor mijn lichaam weer wordt belast met de volgende lading chemo. Het antwoord dat ik krijg is wat vaag. Ze zal de wens en het uitstel in het dossier schrijven. Dan kan de planning er kennis van nemen. 

Dinsdag 14 februari kan ik het antibioticum ophalen in de ziekenhuisapotheek.  Binnen vijftien minuten kan ik de apotheek weer verlaten met iets van zeven doosjes antibiotica.  Ik besluit meteen even door te lopen naar de polikliniek balie van de KNO artsen. Een daarvan doet de traanbuisoperatie. Misschien dat ik daar de datum van de operatie kan regelen. De vrouw achter de balie hoort mijn verhaal aan. Zonder veel omhaal schrijft ze een telefoonnummer op een post it.

"Dit is van de afdeling planning, " legt ze vriendelijk uit terwijl ze me het gele briefje geeft, " Die moet u zelf maar even bellen."

's Middag is het heel erg zonnig. Ik besluit weer te gaan fietsen. Weer ga ik proberen de route van 26 kilometer te rijden.

Het begin gaat stukken beter dan de vorige keer. Na een kilometer of tien slaat de vermoeidheid toe. Ik vecht me weer tegen molshopen omhoog. Wandelaars houden me bijna bij. Maar ik zet door en maak de 26 kilometer vol met een gemiddelde van krap 15 kilometer per uur. Het herstel van de inspanning kost nog maar iets meer dan een dag.

Woensdag kom ik er pas aan toe de afdeling opname planning te bellen. Bij het ziekenhuis werken heel veel vriendelijke vrouwen. Ik krijg er weer een aan de telefoon. Na het aanhoren van mijn verhaal kijkt ze in haar systeem.

"Eens kijken," zegt ze nadenkend, " uw operatie hebben we voorlopig gepland op 28 maart."

"Dat is niet zo'n geschikte datum denk ik," antwoord ik haar terwijl ik naar de kalender op mijn scherm kijk, "Dan heb ik net een kuur gekregen. De data van de kuren zijn namelijk verschoven."

"Oh,"zegt ze weer even vriendelijk, "dan moet ik u toch even doorgeven aan mijn collega. Wacht heel even want ze net aan de telefoon met iemand anders."

Een paar minuten later kan ik met haar overleggen. Ik leer dat de traanbuis operaties alleen op dinsdag worden uitgevoerd. Voor 2 maart lukt niet meer want er niet meer geopereerd.  Vakantie. Na wat heen en weer praten komen we uit op 4 april. Tevreden dat het nu geregeld is bedank ik de planner hartelijk.

In het consult met mijn hematoloog op vrijdag (17 februari)  is de operatie een van de onderwerpen. Het begint natuurlijk met een herhaling van de positieve uitslag van de scan. Ook de uitslag van de analyse van het bloed dat ik eerder op de ochtend heb laten afnemen is positief.

"Uw bloedbeeld is goed," geeft mevrouw Y heel opgewekt aan, "Uw nieren hebben zich hersteld, de nierwaarden zijn weer op het oude niveau."

"Dat is een hele opluchting, " zeg ik naar waarheid. De afgelopen weken heb ik er nog regelmatig aan gedacht en me zorgen gemaakt over wat de gevolgen op langere termijn zouden kunnen zijn. Gelukkig is dat voor niets geweest, al snap ik niet waarom ze eerder zei dat de nierwaarden zich niet meer zouden herstellen. Maar enfin, kniesoor die daar nu nog over zeurt. Ze zijn weer helemaal in orde.

" Uw immuniteit is ook weer op orde, "gaat mevrouw Y ondertussen verder, "wel heeft u een beetje bloedarmoede. Dat is het gevolg van de chemo en had ik ook verwacht. Dat de volgende kuur op 2 maart is had ik al doorgegeven. We geven het  nierbelastende middel niet meer. Dat zou voor u gevaarlijk zijn. We vervangen het door een niet nierbelastend middel dat er erg op lijkt. Het heeft ook dezelfde bijwerkingen behalve de nierbelasting. "

"Kunt u mij uitleggen waarom in eerste instantie wordt gekozen voor een nierbelastend middel, terwijl er ook een niet nierbelastend alternatief is?"

" Het nierbelastende middel is de standaard omdat het gebruikt is in alle grote studies, " legt ze uit op een toon die aangeeft dat ze niet helemaal blij is met patienten die dit soort vragen stellen, "daarnaast is het een zeldzaamheid dat het problemen geeft. U bent echt een zeldzaamheid dat uw nieren er last van hadden."
Ik kan niet anders dan haar danken voor de uitleg. De verpleegkundigen zijn het vermoedelijk niet helemaal met haar eens. Tijdens de opname in het ziekenhuis vertelde een ervan me dat ze regelmatig patiënten terugkrijgen na toediening van het middel.

"Als het goed is heeft u al een uitnodiging van het ziekenhuis in Zwolle gekregen voor uitleg over het traject,"gaat mevrouw Y ondertussen door, "Verder zag ik in uw dossier dat de traanbuis operatie is gepland voor 4 april. Dat lijkt met niet helemaal een geschikte datum. Ik heb contact gezocht met de KNO arts en zal hem nog eens vriendelijk vragen of het niet volgende week kan. Als dat niet lukt wordt het waarschijnlijk naar achteren geschoven want 4 april is eigenlijk te dicht op de kuur. De derde week erna is veel beter."

"Oh prima,"geef ik als antwoord, "Het zou ideaal zijn als het volgende week gebeurd. ikj wacht het even af."

"Hoe gaat verder met u?"

"allemaal wel redelijk. Ik merk dat mijn maag wat snel van slag is. Verder is mijn conditie behoorlijk achteruit gegaan.

"dat komt door de prednison. Die zorgt voor afbraak van de spiercellen."

"Aha,"denk ik, "daarom heb ik zo'n probleem om dat middel te slikken. Is dat ook weer verklaard."

Hierna lopen we nog een paar vragen over het traject in Zwolle door. Ik zal daar vermoedelijk vier tot zes weken na  de laatste kuur worden opgenomen. Ik krijg daar een zware chemo kuur die alle kwaadaardige mantelcellen waar ook in mijn lichaam moet doden. Als bijwerking doodt het ook de bloed-producerende cellen in het beenmerg.  . Vandaar het eerst bij mij winnen- en dan later weer terugplaatsen van stamcellen.

Tot slot dankt Ingrid haar nog heel hartelijk voor het snel doorgeven van de uitslag. Redelijk opgewekt verlaten we het ziekenhuis. De behandeling in Zwolle komt wel steeds dreigender in beeld. Ik zie er vreselijk tegenop. Ik vrees terecht. Hoop van niet.