20 In medisch niemandsland: tussen hoop en vrees

Gepubliceerd op 20 juni 2023 om 10:39

(8 mei- 5 juni )“Op de scan is te zien dat bijna al uw lymfeklieren weer normaal van omvang zijn en dat het lymfoom daarin is onderdrukt,” zegt mijn hematoloog, mevrouw Y, ernstig, “Alleen twee klieren in uw lies vertonen wel activiteit. Daarnaast zien we op de scan een nieuw vlekje. In uw onderbuik.”

 

Het is woensdag 10 mei iets voor elf uur. Ingrid en ik zijn net tegenover hematoloog Y gaan zitten in de spreekkamer. Afgelopen maandagochtend ben ik het ziekenhuis geweest en is een PET-scan gemaakt om de effecten van de behandeling te controleren. De uitslag komt overeen met mijn verwachting. Alleen dat vlekje in mijn onderbuik. Dat komt onverwachts.

 

“Dat de twee lymfeklieren in mijn lies oplichten op de scan kan ik wel verklaren, “ zeg ik tegen Y. Ze is zo klein van postuur dat ze bijna wegvalt in mijn beeld van de tafel met beeldschermen. Ze kijkt me verwachtingsvol aan.

 

“Afgelopen weekend ben ik in mijn rechterbeen gestoken door een mug, “ ga ik verder, “ Daarnaast heeft een brandnetel me geprikt op mijn linkervoet. Heel vervelend. Ik probeer het altijd  te vermijden, maar is duidelijk niet gelukt.  In beide benen heb ik daar behoorlijke reacties op. Behalve zwellingen zijn er ook wonden ontstaan. Ik neem aan dat er daardoor behoorlijk wat activiteit was in de lymfeklieren in mijn lies. Ik vermoed dat ze daardoor veel suiker verbruiken en oplichten op de scan.  Ik heb dit afgelopen maandag bij de scan ook tegen de verpleegkundige gezegd. Ze zou het doorgeven aan de arts.”

“Hmm het zou kunnen,” antwoord arts Y nadenkend en nog niet echt overtuigd, “In de benen zitten verder geen lymfeklieren en het zijn de eerste twee klieren die je tegenkomt als je in de benen naar boven gaat.” Terwijl ze zo hardop redeneert lijkt ze mijn verklaring wat plausibeler te gaan vinden.

 

“Ik wil uw been en voet zo wel even zien,” zegt Y nadenkend, “Mogelijk dat het lymfoom dan toch ook in de liesklieren onderdrukt is. Blijft de vlek in uw onderbuik over.  De darmen in uw buik zijn opgehangen aan een soort banden met vetweefsel. De plek zit in zo’n band. Ze heeft een doorsnede van ongeveer drie centimeter.“

“Hoe logisch is dat er vanuit het lymfoom tumoren ontstaan buiten het lymfeklierstelstel, “ vraag ik ietwat verbaasd.

“Normaal verwacht je het niet,” antwoord dokter Y terwijl ze intensief naar de scan op het scherm kijkt, “Op de scan kunnen we ook niet zien of het werkelijk een tumor is. Het zijn suiker consumerende cellen. Dat is het enige dat ik met zekerheid kan zeggen. Daar kunnen veel verklaringen voor zijn. Voor we verder gaan met uw behandeling in Zwolle moeten we eerst uitzoeken wat het is. Net zo moeten we met zekerheid vaststellen dat het lymfoom in de klieren in uw lies onderdrukt is. ”

Ingrid hoort het met verbazing aan.

“Ik snap het niet, “ zegt Ingrid nadrukkelijk de aandacht vragend. In haar stem klinkt de ongerustheid over weer een nieuw uitstel van mijn behandeling door.

 “We zijn in Zwolle geweest. De specialist daar heeft uitgelegd dat de behandeling daar alle kwaadaardige cellen zal doden waar die zich ook in het lichaam van mijn man bevinden. Lijkt me dat het niet uitmaakt of er nog wat activiteit te zien is op de scan. De behandeling in Zwolle zal daar wel mee afrekenen.”

 

 “Zo zit het niet helemaal,” antwoord Y op geduldige toon.”Uw man wordt alleen toegelaten tot de behandeling in Zwolle als het lymfoom onderdrukt is. Maar maakt u zich geen zorgen. We hebben nog veel andere behandelopties achter de hand. De laatste jaren gaan de ontwikkelingen snel en er zijn veel nieuwe behandelingen in ontwikkeling.”

 

Y laat even een pauze vallen. Daarna gaat ze weer verder.

 

“Morgenochtend heb ik weer een overleg met de specialisten van de andere ziekenhuizen zoals het VU en het AMC. Ook de specialist uit Z, meneer G,  is daarbij.  Ik ga uw scan met hen bespreken. Daar is ook een radioloog bij en met hem nemen we het vlekje in de buik echt millimeter voor millimeter door. Die kan dan precies aangeven wat we zien. Aan de hand van de uitkomst van dit overleg wil afspraken met u maken over de vervolgstappen. Ik stel daarom voor dat we een nieuwe afspraak maken voor morgenmiddag 13.00 uur.”

Ingrid en ik knikken allebei instemmend.

 

“Nu wil ik nog wel even uw been en voet zien.”

 

Wat wil ze dat ik doe? Ter plaatse mijn broek laten zakken? Ik kijk even wat hulpeloos om me heen. De arts reageert snel op mijn aarzeling. Ze staat op en neemt me mee naar een onderzoeksbank die achter ons tegen de muur staat. Ze trekt het gordijn voor me dicht. Met mijn vrouw en de dokter als enige toeschouwer komt het wat overbodig op me over.  Macht der gewoonte?

Terwijl ik mijn schoenen en sokken uittrek, kijk ik zoekend om me heen. Ik zoek een haakje of stoel om mijn broek straks op te leggen. Is er niet. Wel een vensterbank. Ik leg mijn broek er slordig gevouwen op en ga op de onderzoeksbank zitten. De arts heeft hier kennelijk een speciaal oor voor ontwikkeld, want ze trekt het gordijn direct opzij. Ze studeert even op de muggenbeet en de zwelling er om heen. Daarna kijkt ze naar de verbandgaasjes op mijn stevig gezwollen linkervoet.

 

“Er zitten een paar wonden onder,” zeg ik als antwoord op de nog niet gestelde vraag,  “Ik heb er gaasjes over gedaan. Anders gaat het zo aan  mijn sokken plakken.”

 

Even lijkt Y haar handen uit te steken om ze er vanaf te halen. Dan bedenkt ze zich.

 

“Kunt u die gaasjes er even afhalen?” vraagt ze me op een toon die aangeeft dat het een opdracht is.

 

Ik frons even mijn wenkbrauwen. Dat kan ze zelf toch ook wel. Zo moeilijk is het niet. Ze zitten alleen met een beetje leukoplast vast.

 

 “Ja hoor.” antwoord ik opgewekt, “Dat kan ik.” Ik trek de twee gaasjes er snel vanaf en neem ze in mijn hand. Ze zijn nat van  het wondvocht. Ik vind het niet fris ze opnieuw over de wonden te plakken en verfrommel ze in mijn handen tot een balletje.

 

De arts lijkt onder de indruk van wat ze ziet.

 

“We kunnen in ieder geval vaststellen dat u niet van suiker bent, “ zegt Y tegen me terwijl ze nog steeds naar de wonden op mijn voet kijkt, “Het is inderdaad behoorlijk gezwollen. De wonden zien er niet fijn uit. Kleedt u zich maar weer aan.”

“Prima,” antwoord ik de arts, ”Maar, heeft u wat schoon verbandgaas voor me.”

 

“Eh ja, dat zou wel moeten kunnen, ” zegt Y opeens behoorlijk hulpeloos. Met haar ogen zoekt ze de kamer af. Ze lijkt niet goed te weten wat ze met de situatie aan moet of waar ze gaasjes vandaan zou kunnen toveren.

 

Ik kan het  bijna niet geloven. Het komt op me over alsof de arts niet weet hoe ze een wond moet verbinden. “Dat kan toch niet waar zijn,” denk ik in stilte. Dat zal ze toch wel tijdens haar opleiding hebben geleerd? Tijdens de coschappen?

 

“Hier in het ziekenhuis zijn toch wel gaasjes om wonden mee te verbinden?” vraag ik aan haar, terwijl het ongeloof over het uitblijven van actie in mijn stem doorklinkt.

 

“Ja, hoor,” zegt ze snel, “maar dat doen normaal de verpleegkundigen.” Even valt er een stilte. Ze lijkt zich opeens de strekking van wat ze net gezegd heeft te realiseren. 

“Om vaart te houden in het spreekuur,” voegt ze snel toe, “ Dat is ook van belang. Snapt u wel?”

 

Opeens krijgt ze ingeving.  Ze loopt naar het kastje boven een wastafel in de hoek van de kamer en haalt er een pak uit. Ze maakt het pak open en geeft me een paar gaasjes. In de vensterbank zie ik  een verdwaalde rol leukoplast liggen. Ik pak ze en ga er mee aan de gang om de wonden af te dekken. Ondertussen is Y weer achter haar bureau gaan zitten en typt een paar dingen in het systeem. Niet veel later nemen we afscheid en verlaten de spreekkamer.

Terwijl Ingrid en ik naar de uitgang van het ziekenhuis lopen kijken we elkaar aan.

 

“Het leek wel alsof ze echt niet wist hoe ze een wond moest verbinden, “zeg ik nog steeds vol ongeloof tegen Ingrid.

 

“Ja,” antwoord Ingrid, “die indruk kreeg ik ook. Wat je trouwens niet zag omdat je achter het gordijn zat, was dat ze me bemoedigend op de schouder klopte toen ze terugliep naar haar bureau. Ze is echt wel betrokken bij haar patiënten. Dat geeft vertrouwen. Het is precies zoals onze straatgenoot -een specialist werkzaam in hetzelfde ziekenhuis- al zei: Ze is bijzonder consciëntieus. Haar opmerkingen over je behandeling begrijp ik nog steeds niet. De specialist in Zwolle vertelde ons dat je behandeling gewoon door zou gaan. Wat er hier ook uit de scan zou komen.  Lijkt nu toch weer compleet anders. Ik word er gek van.  Elke keer is het toch weer anders. Telkens gaat de planning weer volledig overhoop. Geen pijl op te trekken. En dan dat vlekje in je buik. Wat heeft dat nu weer te betekenen?”

“Het is inderdaad stront vervelend zo, “geef ik grif toe. “Ik weet ook niet wat de vlek is. Kan me eigenlijk niet voorstellen dat het een tumor is. Die zou dan ontstaan moeten zijn terwijl ik volgestopt werd met chemo, want op de allereerste scan was die niet te zien. Lijkt me niet erg waarschijnlijk. Lijkt me eerder iets toevalligs. Een ontsteking of zo. Maak ik me niet zo’n zorgen over.” Ingrid denkt daar anders over.

De volgende middag, donderdag 11 mei, zijn we weer terug in de spreekkamer met Y. Het blijkt dat de gezamenlijke artsen mij gelijk geven. Het is inderdaad plausibel dat de activiteit in de twee lymfeklieren wordt veroorzaakt door de allergische reacties in mijn benen. Het lijkt er daardoor op dat het mantelcel lymfoom door de behandeling volledig onderdrukt is. Blijft alleen de vlek in mijn onderbuik over.

 

“Tijdens de bespreking van de scan vanmorgen hebben we uitgebreid naar de vlek in uw onderbuik gekeken, “zegt hematoloog Y serieus als altijd, “We kunnen op grond van de scan niet uitmaken wat het is. Ik heb inmiddels al aan onze radioloog gevraagd of hij nog iets kan doen. Hij geeft aan geen mogelijkheden te zien. Daarom heb ik daarnet gebeld met de chirurgen met de vraag of zij de vlek via een kijkoperatie kunnen bereiken. Het zijn hier gelukkig heel gewone, vriendelijke en vakbekwame mensen. Ze zullen me binnenkort terugbellen.”

 

Ze heeft het nog niet uitgesproken of haar telefoon gaat. Het is inderdaad een van de chirurgen. Het gaat over mij. Y stelt een vraag vol medische termen. Daarna luistert ze aandachtig naar het antwoord, bedankt hem en legt de telefoon weer weg.

 

“Dat was de chirurg, ” zegt Y opgewekt tegen ons,” Hij geeft aan dat hij eerst de scan goed moet bestuderen voordat hij kan aangeven of een kijkoperatie mogelijk is. Hij zal het zo snel mogelijk laten weten. Ik weet niet precies wanneer hij belt maar ik ga ervan uit dat het op korte termijn is. Het secretariaat van de afdeling Chirurgie zal u bellen voor het inplannen van een afspraak.”

 

Ik kijk wat bedenkelijk.

 

“Hoe bedoelt u dat? Is dat meteen voor de operatie? Of krijg ik eerst een gesprek met de chirurg?”

 

“Het hangt ervan af. Wat wilt u zelf? Wilt u eerst een gesprek? Of kiest u voor tempo?”

 

“Ik kies voor tempo,” antwoord ik beslist, “Bij de vorige operatie, voor het verwijderen van lymfeklieren, kreeg ik ook eerst een gesprek met de chirurg. Had volgens mij niet veel toegevoegde waarde.”

 

“Ik zal het zo doorgeven. Ik hoop dat het allemaal snel geregeld kan worden. Mocht het allemaal te lang gaan duren neem dan contact met me op. Dan zal ik proberen het te bespoedigen. Tot zover de operatie. Ik wil ook dat ze een nieuwe PET scan van u maken om te zien of alles echt rustig is. Twee maanden na de behandeling is dat normaal wel altijd zo. Daarom vraag ik radiologie om u over vier weken in te plannen. Ik vraag het secretariaat om kort na de scan een nieuwe afspraak met mij in te plannen. We kunnen dan de uitslagen van de onderzoeken doornemen en kijken naar de verdere behandeling. Het traject in het ziekenhuis in Z  is tot die tijd niet aan de orde. Ik weet eigenlijk niet zeker of het daarna nog wel kan. Normaal moet dat binnen zes weken na de laatste chemokuur starten.

Dat hoeft overigens geen slecht nieuws te zijn. Ik zei het al eerder, de ontwikkelingen op ons gebied gaan de laatste jaren snel. Met name met een CAR-T therapie zijn al hele goede resultaten gerapporteerd. Dat geldt ook voor diverse andere nieuwe middelen. Er worden echt goede resultaten mee bereikt. Soms bieden ze zelfs kans op echte genezing. Voor de verdere behandeling van u zijn er daarom wellicht meerdere opties. Het kan zijn dat het voor u beter is om u direct op het onderhoudsregime te plaatsen. U weet wel,  om de twee maanden een immunotherapie. Op dit moment is het moeilijk uitsluitsel te geven. Daarvoor moeten we eerst de resultaten van de onderzoeken kennen. De uitkomsten van de onderzoeken bespreek ik daarvoor natuurlijk ook weer in  het overleg met de specialisten van de andere ziekenhuizen.”

 

“Prima, “zeg ik nog behoorlijk opgewekt, “Ik wacht de afspraken af en als het te lang duurt neem ik contact op. Nog wel een dingetje. Ik heb volgende week nog een afspraak in Z staan. Wat moet ik daarmee doen?” Ik krijg van de arts het antwoord waarop ik hoopte.

 

“Het lijkt me dat het niet veel zin heeft om die afspraak door te laten gaan, “ zegt Y wat vermoeid omdat ze er weer een taakje bijkrijgt, “Ik zal daarover contact opnemen met de specialist in Z. U krijgt dan vanzelf bericht. Heeft u verder nog vragen?”

 

Op dat moment hadden Ingrid en ik geen vragen meer. We nemen weer vriendelijk afscheid van haar.

 

Ik verlaat het ziekenhuis redelijk opgewekt. Ik heb goede hoop. Wellicht dat het vlekje in mijn onderbuik ervoor gaat zorgen dat ik het zware chemo traject in Z niet hoef te doorstaan. Daar zie ik al tijden tegen op. Vijf dagen zware chemo krijgen jaagt me schrik aan. Hoe vreselijk beroerd zal ik me daar wel niet van gaan voelen? Afgaande op mijn ervaringen met ‘lichtere’ chemokuren moet het grenzen aan het onmenselijke. Zeker als daarna nog maandenlang herstel nodig is. Dan nog de gevolgen van het doden van je beenmerg. Geen bloed-producerende cellen meer in je kichaam. Moeten afwachten of de transplantatie met stamcellen slaagt en die weer snel nieuw beenmerg vormen. De complicaties waar je last van kunt krijgen. Echt, ik krijg er nachtmerries van.

Nu lijkt de arts eindelijk zelf aan te geven dat ze mogelijkheden ziet om me te behandelen met  een moderner, minder belastend, effectiever alternatief. Vooral effectiever niet vergeten. De huidige - ik noem het al de traditionele- behandeling bereikt hoogstens langdurige onderdrukking van het lymfoom. Vroeg of laat komt het dus een keer terug. De nieuwe therapieën kunnen de kanker zelfs in een redelijk percentage van de patiënten genezen. Reden te meer om als er een keuze is, te kiezen voor een nieuwe therapie. Daar wil ik niet te veel aan denken. Dat er een keuze moet zijn. De meeste nieuwe therapieën zijn nog niet toegelaten, bevinden zich nog in zogenoemd klinisch onderzoek. Om het medicijn in het kader van zo’n onderzoek te krijgen moet je aan specifieke voorwaarden voldoen. Tot nu toe voldeed ik er niet aan, maar nu? Dankzij het vlekje. Misschien wel? Geeft de arts dat niet tussen de regels aan?

 

Ingrid verlaat het ziekenhuis erg bedrukt en somber. Ze vreest en piekert. Ze is erg bezorgd over het eventueel wegvallen van het behandeltraject in Z. Ze ziet het stamceltransplantatie traject als een essentieel onderdeel van mijn behandeling. Het hele behandelingstraject is niet voor niets zo opgezet. Het was belangrijk om het lymfoom voor lange tijd te onderdrukken. Kan het lymfoom zonder het traject in Z niet veel sneller terugkomen? Gaat Hayo dan alsnog dood?

 

Ieder bezig met eigen gedachten en perspectieven fietsen we naar huis. In de dagen erna wisselen we met enige regelmaat onze hoop en vrees standpunten. Ik blijf hopen, Ingrid blijft vrezen en buikpijn houden. Ook om te ontsnappen aan deze vermoeiende gedachtegangen plannen we in het weekend een korte vakantie in de Vlaamse Ardennen. De fietsen gaan mee om hellingen van de Ronde van Vlaanderen te bekijken. Van 18 tot 20 mei boeken we daarvoor een hotel in Kortrijk.

 

 Ondertussen wacht ik op het telefoontje van het afsprakenbureau voor de afspraak met de chirurg. Zou snel gemaakt worden. Op vrijdag (12 mei) komt het niet. Op maandag 15 mei ook niet. Op dinsdag 16 mei bel ik maar weer eens met het spreekuur van de oncologisch verpleegkundige. Ik leg hem uit dat ik op een afspraak met de chirurg zit te wachten en dat ik er nog niets van gehoord heb. Hij beloofd er achter aan te gaan.

 

Die middag wordt ik niet meer gebeld maar woensdagochtend (17 mei) wel. Ze hebben een gaatje in de agenda van de chirurg voor me gevonden. Kan ik over twee dagen, de dag na Hemelvaart,  vrijdag 19 mei,  om 09.00 uur bij de chirurg op gesprek kan komen?

 

“Helaas,” antwoord ik aarzelend, “Dan ben ik in België.” Ik wil er nog wat aan toe voegen. Dat, als dat de enige mogelijkheid op korte termijn is, het dan toch maar moet. Een dag later naar België is niet het einde van de wereld. Al is het natuurlijk wel jammer van het geld van de hotelkamer. Gaan we  niet terug krijgen. Anders had ik €20 per dag extra moeten betalen. De dame aan de telefoon is me echter te vlug af.

“Oh, “zegt ze vreselijk teleurgesteld, “Nou dan moet ik gaan zoeken naar een andere mogelijkheid. Ik bel u zo terug.” Een snelle klik en ze is weg.

Binnen een kwartier belt ze inderdaad weer. Komende week woensdag, 24 mei, om 14.00 uur. Kan ik dan?  Ik bedenk snel dat die paar dagen later voor mijn behandeling niet echt veel verschil zullen maken en ga akkoord. Stom. Stom. Stom. Nooit moeten doen. Vrijdag de 19e was echt zo gek niet.

 

Ingrid en ik beleven een heerlijke vakantie in Kortrijk, vroeger het centrum van de Vlaamse vlasteelt en –industrie. De eerste dag  bezoeken we eerst het Vlasmuseum. Niet te geloven hoeveel je met vlas kunt maken. Echte totaal verwaarding. Voor de opkomst van plastic en nylon was het een gigantische industrie. Na de lunch rijden we naar het heuvelgebied en trappen op onze toerfietsen een route van 10 kilometer inclusief de beklimming van de Kluisberg. De hele route fiets ik achter Ingrid aan. Toch ben ik daarna doodop. Ingrid niet.

 

De laatste dag van de vakantie fietsen we een route van 25 kilometer.  Voor de wielrenfanaten: de route is inclusief twee hellingen bekend van de Ronde van Vlaanderen. De eerste die we doen is de Oude Kwaremont. Deze is ondanks de kinderhoofdjes zelfs voor ons te doen. Gelukkig is er bovenaan een café om bij te komen. Hebben we beiden nodig.

Hierna volgt na een paar kilometer de beklimming van de Patersberg.  Onze classificatie is simpel: kutding. Niet te doen. Aan het begin stijgen de kinderhoofdjes bescheiden tot ze zo’n 12% aantikken. Hierna volgen een paar minder steile meters zodat het lijkt alsof je het ergste hebt gehad. Voor je hijgen en hartslag echter iets zijn gezakt komt je voorwiel bijna los van de grond. Het begin van  het laatste kwart met een stijging van circa 20%. Zelfs lopend kost het heel wat moeite en zweetdruppels om boven te komen. Bovenaan hebben we vanaf een bankje wel een mooi uitzicht over de vallei en heuvels waar we vandaan gekomen zijn. Dat dan weer wel.

 

Halverwege bezoekt de route Oudenaarde. We willen er lunchen. Als we aankomen op het plein voor het historische stadhuis is het een drukte van belang. De Jeugdronde van Vlaanderen voor jongens is net geëindigd. Zo groot en massaal als de echte Ronde van Vlaanderen is deze wedstrijd niet, maar we kijken toch onze ogen uit. We smullen van een Vlaamse jongen in lycra. Hij smijt eerst zijn fietsschoentjes zeer theatraal weg. En vaart daarna hevig tegen zijn ouders uit.

 

“Doe er mee wat je wil, IK MOET DIE FIETS NIET WEER,” foetert de jongen luidkeels zijn frustraties over uiteengespatte illusies de wereld in, “Al weer ging dat ding kapot. In de eerste ronde nog wel. Echt ik meen het, het ding is goed voor de schroothoop.” Zo foetert en scheldt hij nog een tijd door. Conditie heeft hij wel. Even een disclaimer: Het kan zijn dat hij over een paar jaar de opvolger blijkt van Eddy Merckx of Wout van Aert. Ik acht de kans te verwaarlozen. Alsof het aan zijn fiets lag. Zijn voorbereiding is duidelijk te kort geschoten.

 

We maken de start van de meisjes wedstrijd live mee. Na het startschot door een zenuwachtige burgemeester laten 130 meisjes op racefietsen ons zien hoe moet.  Wat fietsen die jonge dingen  al ongelooflijk hard. Een knipperen met je ogen en ze zijn voorbij.

 

Eenmaal weer terug bij onze auto ben ik vermoeid, maar niet doodop. In de afgelopen dagen is mijn conditie duidelijk weer wat verder vooruit gegaan. Op weg terug naar huis vraag ik me af hoe lang dat zal duren. De afspraak met de chirurg van aanstaande woensdag werpt zijn schaduw al over mijn gedachten. Ik stel me voor dat voor de kijkoperatie in de buik twee sneden gemaakt moeten worden, een links, een rechts. Zal vast de nodige pijn en beperkingen geven. Ik herinner met het bekende gezegde: Een mens lijdt het meest van het lijden dat hij vreest. In de resterende dagen voor de afspraak  probeer ik daarom dit soort negatieve angstgedachten over de operatie te onderdrukken. Lukt het ene moment beter dan het andere. Niets menselijks is me vreemd.

 

Woensdagochtend, 24 mei, zit ik al vroeg achter mijn computer een email te typen als mijn telefoon gaat. Het is nog voor negen uur.

“Goedemorgen meneer Canter Cremers. U spreekt met het afsprakenbureau van het ziekenhuis. Duizendmaal excuses. We hebben een fout gemaakt. Uw afspraak met de chirurg later vandaag gaat niet door. Hij is er niet. Hij  werkt vandaag namelijk r in een ziekenhuis in Eindhoven. Nogmaals excuses maar ik moet een andere afspraak voor u maken.”

 

“Wanneer is dan de nieuwe afspraak?” vraag ik tamelijk kortaf en bars.

 

“De eerste mogelijkheid is donderdag 1 juni om 10.05 uur.”

 

“Het moet dan maar, “antwoord ik nog steeds ontstemd, “ Het begint alleen wel behoorlijk lang te duren zo. Mijn specialist heeft aangegeven dat de afspraak met de chirurg op korte termijn moest in verband met een deadline in mijn behandeling. Die deadline ligt als ik het me goed herinner rond 6 juni. Het gaat wel heel krap worden zo.”

 

“Het spijt me meneer,” geeft de medewerkster op verontschuldigende toon aan, “Donderdag 1 juni is de eerste mogelijkheid. Daarvoor staat de chirurg in de operatiekamer of hij werkt elders. Ziet u: hij werkt in drie ziekenhuizen, zodat hij maar weinig tijd hier is. ”

 

Nadat de verbinding is verbroken blijft het me dwars zitten. Dit verergert als ik Ingrid vertel dat de afspraak met de chirurg niet doorgaat. Ze ontploft bijna van bezorgdheid en blijft de rest van de dag heftig geëmotioneerd. Ze kan even niet meer omgaan met de onzekerheid van het wachten en verwijt de artsen en de ondersteunende afdelingen van het ziekenhuis dat ze er een chaos van maken. Ten kostte van mijn gezondheid. Boos op het systeem, gefrustreerd van de onmacht. Hevig geëmotioneerde perioden volgen. Ofschoon ik genoeg heb aan te merken op de organisatie van het ziekenhuis heb ik er minder last van.

 

Onze uitgesproken beelden zijn duidelijk anders. Niet verwonderlijk. Niet eens zo zeer doordat ik patiënt ben: altijd als eerste en niet zelden alleen de artsen, verpleegkundigen en assistenten spreek  en zij vanaf de zijlijn moet toekijken en regelmatig dingen uit de tweede hand moet horen.  Ik hoop door de vertraging het traject in Zwolle mis te lopen en in plaats daarvan in aanmerking te komen voor een effectievere behandeling. De arts heeft het al diverse keren aangegeven: nog meer dan genoeg andere behandelopties achter de hand. Elk uur vertraging is daardoor bij wijze van spreken bij mij meer dan welkom. Bij Ingrid is het omgekeerd. Ingrid ziet meer in het efficiënt doorlopen van het aan het begin afgesproken behandelingstraject. Elke afwijking voelt daardoor als een loden last. En daarboven op de onzekerheid over het toch best grote vlekje in mijn buik.

 

Na diverse tissues en wat heen en weer praten besluit ik die middag het spreekuur van de oncologische verpleegkundige te bellen. Wellicht kan die overleggen met mijn arts over het versnellen van dit drama traject.

 

Aan de telefoon is de oncologisch verpleegkundige, meneer J, vriendelijk en behulpzaam als altijd. Hij snapt de situatie en snapt onze bezorgdheid over het uitlopen van het traject. Hij gaat met de arts overleggen of er iets te versnellen is. Hij zal me daarover terugbellen.

Zoals toegezegd belt hij later die  middag terug. Het heeft de aandacht van de arts en ze gaat er achteraan om te zien of ze nog iets kan bespoedigen. Een garantie kan ze niet geven. Terwijl de verpleegkundige dit vertelt herinner ik me nog iets.

 

“Hartelijk dank voor de inzet, “zeg ik vriendelijk, “We zullen het dan toch maar even moeten afwachten. Ik bedacht me trouwens net nog iets. Ik moet nog een afspraak krijgen voor een nieuwe PET scan. Daar heb ik nog niets van gehoord.”

 

“Ik kijk even in uw dossier,” zegt de verpleegkundige behulpzaam, “Ja, ik zie hier in het systeem staan dat die afspraak moet worden gemaakt. Ik kan niet vinden dat de afspraak al gemaakt is. Ik zal daar nog even aan de bel trekken.”

 

Laat dezelfde middag belt een man van de afdeling Radiologie. Zijn naam ben ik al kwijt voordat hij hem volledig uitgesproken heeft. Hij klinkt alsof het maken van afspraken niet zijn dagelijks werk is. Ik schat het eerder in op het managen van de afdeling. Of iets dergelijks.  Zou het een radioloog zijn?

 

“Goedemiddag meneer Canter Cremers. U moest nog een afspraak krijgen voor een PET scan. Dat kan op 16 juni aanstaande. Bent u een ochtendmens?”

 

“Ja, ik ben een ontzettende ochtendmens, ” antwoord ik opgewekt.

 

“Meent u dat?”vraagt de man snel “U klinkt cynisch.”

 

“Zeker voor PET scans meen ik dat heel erg,” antwoord ik serieus, “Die heb ik het liefst zo vroeg mogelijk ’s morgens.”

 

“Dat snap ik. Het is vervelend als het later op de dag is. U mag dan de hele tijd niets eten en drinken want u moet voor de scan nuchter zijn. Zal ik u dan maar zo vroeg mogelijk inplannen?”

 

“Dat is prima,” antwoord ik terwijl ik de man begin te waarderen, “Maar ik heb nog wel wat anders.  Voor de behandeling van mijn mantelcel lymfoom moet ik nog een traject met stamceltransplantatie in Z krijgen. De start van de behandeling daar heeft een deadline. Die ligt volgens hematoloog Y op iets van 10 juni. Dinsdag 7 juni heb ik in Z een intake gesprek met de  specialist daar. Die moet de uitslag van de scan dan wel al hebben.”

 

“Dat is wel een heel lange manier om te zeggen dat de afspraak voor de scan te laat komt.”

 

“ Ja, sorry, ” zeg ik ietwat verbluft door zijn kordaat uitgesproken analyse.

 

“Even kijken. De scan kan op 6 juni. U moet dan om kwart voor acht in het ziekenhuis zijn. ’s Middags bekijkt de radioloog de scan en kan de uitslag doorgeven aan uw specialist, mevrouw Y. Zij kan die dan doorgeven aan uw arts in Z. Is dat zo akkoord?”

 

“Ja, uitstekend. Hartelijk dank.”

 

“Wat is trouwens uw gewicht?”

 

“Honderdeen kilogram,” antwoord ik zonder aarzelen. Geen idee of ik lieg. Het is al weer meer dan een week geleden dat ik voor het laatst op de weegschaal stond. De vetkwab rond mijn buik lijkt inmiddels weer wat gegroeid. Mijn broekriem zit nog wel op het laatste gaatje. Zal nog wel ongeveer kloppen zegt mijn gevoel.

 

“Goh, knap hoor, ” antwoordt de man bewonderend, “U woog de vorige keer precies hetzelfde.”

 

Ik mompel iets onduidelijks als antwoord op het onverwachte compliment. Wat moet je daar ook op antwoorden, terwijl het eigenlijk te zwaar is? Erna beëindigen we het gesprek.

 

Na het verbreken van de verbinding met de Radiologie-man zit ik nog een tijdje na te smeulen. Het blijft wonderbaarlijk hoe een ziekenhuis niet werkt. Wat als ik nu vandaag niet had gevraagd naar de afspraak voor de PET scan? Zou de scan dan wel op korte termijn gemaakt zijn? Wedden dat zelfs een Engelse bookmaker geen weddenschappen accepteert op het antwoord?

 

De volgende dag, donderdag 25 mei, besluit ik te gaan werken aan mijn fitheid. Ook voor het verteren van de kijkoperatie en de bijkomende stress lijkt het me het beste als ik in een zo goed mogelijk conditie ben. Daarnaast begint mijn versleten knie steeds meer te protesteren. De afgelopen maanden heb ik mijn beenspieren nauwelijks getraind. Ik voelde me doorgaans veel te slap en beroerd om voor het aankleden oefeningen te doen. Laat staan om naar mijn sportschool, Basic Fit, te gaan. Het resultaat is wel dat mijn linkerknie bij het lopen steeds vaker pijn doet. Ook zwelt hij bij wat zwaardere belasting behoorlijk op. Hoog tijd om er iets aan te gaan doen.

 

In een rustige Basic Fit doe ik voor het eerst in tijden weer wat oefeningen. Bewust hou ik de gewichten ver onder mijn oude ‘normaal’’. Ik heb geen zin om 24 uur later niet te kunnen lopen van de spierpijn. Dat lukt behoorlijk goed. De volgende dag nauweljks spierpijn. Ik ga dan ook met Ingrid mee naar het openlucht bad waarop we ook dit jaar weer een abonnement hebben genomen. Ik vind het spannend. Mijn laatste keer zwemmen was bijna een half jaar geleden. Ik  ben heel benieuwd of ik nog wel een baantje kan volmaken. Het is een 50 meter bad en dan zijn de baantjes best lang.

 

Het valt me niet tegen. Zonder overdreven veel moeite doe ik een baantje of tien. Over snelheid hebben we het niet. Het is natuurlijk nog niet helemaal de anderhalve kilometer van een paar maanden geleden, maar a la, voor een kankerpatiënt toch niet slecht.

 

Het weekend brengen we door op de boerderij. Daar doe ik zoals altijd zoveel dat ik zondagavond bij thuiskomst in Apeldoorn nauwelijks uit de auto kom, zo stijf ben ik. Met Ingrid is het niet veel anders trouwens. Na een dag bijkomen bezoek ik dinsdag Basic Fit weer. Ik doe wat meer. De volgende dag beheersbare spierpijn.

 

Zonder chemo of andere behandeling gaat het echt steeds beter met me. Ik merk het ook aan mijn baardgroei. De stoppels blijven aan de zachte kant maar ik moet me al om de dag scheren. Wat lager op mijn lichaam doet het schaamhaar ook weer schuchtere pogingen. Het voelt donsachtig, maar wat geeft het: het groeit. Mijn gewicht is langzamerhand weer zo dat ik me afvraag of ik niet wat minder moet gaan eten. Doe het niet. Een beetje reserve voor wat nog komen gaat lijkt me niet verkeerd.

 

Mijn maag blijft snel van slag. Iets teveel koffie, een glaasje alcohol of andere reden zorgt al snel voor een dag lichte misselijkheid en nare smaak in de mond. Ik vermoed een gevolg van het TBC antibioticum dat ik nog elke dag moet slikken. Gelukkig mag ik er komende vrijdag mee stoppen. Na zes maanden elke dag slikken kijk ik er naar uit. Hoop dat ik daarna ook van de misselijkheid af zal komen. Vrees van niet. Want het kan ook een gevolg zijn van de chemokuren. Wie weet hoe lang dat gezeur met misselijkheid dan nog kan aanhouden? Hoe erg het nog zal worden als ik toch het traject in Z te verstouwen krijg?

 

Donderdagmorgen 1 juni moet Ingrid al vroeg voor een afspraak naar Den Haag. Terwijl zij vertrekt leg ik mijn telefoon voor de zekerheid nog even aan de lader. Ik heb om half tien een belafspraak met  mijn hematoloog, mevrouw Y.  Niet veel later, om vijf minuten over tien heb ik een fysieke afspraak voor een gesprek met de chirurg. Terwijl ik me aankleed vraag ik me af hoe de afspraken combineren. Y belt vaak later dan het afgesproken tijdstip. Het kan daarom zijn dat ze belt als ik met de chirurg zit te praten. Of als ik naar het ziekenhuis aan het fietsen ben. Zou ik niet beter met de auto naar het ziekenhuis gaan? De telefoon beantwoorden is dan wel een stuk eenvoudiger.

 

 Ik kies voor lichaamsbeweging en besluit toch naar het ziekenhuis te fietsen. Arts Y heeft nog niet gebeld als ik om iets voor tien uur in de wachtkamer van Chirurgie ga zitten. Ik kijk verwonderd om me heen. Nog niet eerder zo'n drukke wachtkamer gezien. Bijna iedere stoel en tafel in de zeker dertig meter lange wachtruimte  is bezet.

 

Tot nu toe zijn mijn ervaringen met het afspraakwachten in het ziekenhuis uitstekend. Of precies op tijd of slechts luttele minuten na het afgesproken moment. Vanmorgen heb ik er zelfs niet aan gedacht iets te lezen of iets te doen mee te nemen. Dom.Oliedom.

 

Vijf over tien gaat voorbij zonder dat ik wordt geroepen. Om half elf besluit ik maar eens bij de balie te informeren of ik wel terecht zit te wachten. De baliemedewerkster jaagt me even schrik aan als ze zegt dat ze in het systeem zal kijken of ik wel juist ben aangemeld. Wil nog wel eens misgaan.

 

Voor zover ik weet heb ik alles goed gedaan. Maar ja, bij een automatisch systeem weet je het natuurlijk nooit zeker. Een bitje verkeerd is snel gebeurd. Zeker met dit onvolprezen nieuwe ziekenhuissysteem.

 

Na wat zoeken in het systeem komt mijn afspraak tevoorschijn. Tot mijn opluchting ben ik goed aangemeld. Op dat moment komt een andere secretaresse aanlopen. Ze weet te melden dat het spreekuur van mijn chirurg iets is uitgelopen. Ik moet nog even geduld betrachten. Zonder iets te lezen bij me valt me dat best lastig. Op mijn telefoon ben ik inmiddels wel uitgekeken. Nergens een stapel beduimelde wachtkamertijdschriften te bekennen.

 

Ik zou eigenlijk wel even naar de WC willen gaan. Ga niet. Stel je voor dat je wordt geroepen terwijl je op het toilet zit, wat dan? Al het wachten voor niets. Dat moeten we niet hebben.

 

Regelmatig worden patiënten door mensen in witte jassen uit de wachtkamer geroepen. Samen met mij een paar mensen niet. Recht tegenover zit een man van een jaar of zeventig zich daar duidelijk over op te winden. Hij gaat naar de balie en hij wisselt daar duidelijk geagiteerde woorden. Gaat weer terug naar zijn plaats om verder  bozig om zich heen te kijken  en ongeduldig op de tafel te trommelen.

 

Om tien over elf informeer ik bij de balie of ik nog steeds terecht zit te wachten. “Ja, ” is het korte antwoord. Het antwoord op mijn vraag of ik hier ergens koffie kan krijgen is vriendelijker en meelevender.

 

“Ach,” zeggen de twee baliemedewerksters tegen elkaar, “We kunnen eigenlijk best wel een rondje koffie doen.”

 

De zeven mensen die bijna allemaal al ongeveer net zo lang als ik zitten te wachten krijgen wat te drinken aangeboden. Mijn koffie is al bijna op als om tien voor half twaalf een van hen wordt opgehaald. Terwijl hij de patiënt meeneemt verontschuldigt de jonge, wat mollige arts zich duidelijk hoorbaar voor het lange wachten.  Vanwege de verontschuldiging denk ik dat dit mijn chirurg wel zal wezen. Met wat goede wil zal ik nu toch wel bijna aan de beurt zijn. Volgens de balie was er nog maar een patiënt voor me.

 

Iets voor twaalf uur echoot eindelijk ‘mevrouw Canter Cremers’ door de wachtkamer. De genoegens van een dubbele naam.

 

 Ik had het mis. Mijn chirurg, meneer H,  blijkt een lange, magere man van min of meer mijn leeftijd. Hij neemt me zwijgend mee naar een spreekkamer. Als we beiden aan weerszijden van een tafel met beeldscherm zitten vraagt hij naar mijn geboortedatum en adres om te zien of hij het juiste dossier voor zich heeft. Hierna volgen een paar vragen, onder andere over mijn ziektegeschiedenis, allergieën en medicijngebruik. Tot zijn tevredenheid gebruik ik geen bloedverdunners.

 

“Heeft iemand de scan van uw lichaam al met u doorgenomen?” vraagt chirurg H vriendelijk.

 

“Nee, de laatste scan nog niet,” antwoord ik naar waarheid, “De eerste scan, een half jaar geleden heb ik wel gezien.”

 

De rust zelve draait H het beeldscherm  een kwartslag zodat ik het ook kan zien. We verschuiven allebei onze stoel zodat we naast elkaar voor het beeldscherm komen te zitten. Dan klikt hij met de muis op een symbooltje en vraagt me even geduld te hebben.

 

“Het laden van zo’n scan duurt altijd even,” geeft H als uitleg.

 

Als de scan eenmaal is verschenen legt hij uitgebreid uit wat ik zie en hij gaat doen. Op het beeldscherm herken ik als eerste mijn lever. Die ziet er qua vorm precies uit als in zo’n biologieles model. Tussen de verschillende tinten grijs licht mijn hart licht erg nadrukkelijk op.

 

“Op de scan is uw hart heel duidelijk te zien,” legt de chirurg opgewekt uit, “Dat is een goed teken. Dat betekent dat het krachtig geklopt heeft tijdens de scan.”

 

Ik knik een beetje meewarig. Wat had hij anders verwacht?

 

“Voor de operatie is het een risico minder,” gaat de chirurg verder, “Ik kom het nog wel eens anders tegen.”

 

Hierna laat hij zien wat er met een drie dimensionale scan allemaal kan. Op het scherm draai en kantel ik alsof ik kan breakdansen. Met assenkruizen en zeer fijne liniaal aanduidingen laat hij heel precies zien waar de vlek zit. In woorden: net onder mijn middenrif, ongeveer in het midden van mijn lichaam, een centimeter of vijf onder de huid. Tijdens de operatie zal hij de vlek helemaal wegsnijden. Als het kan.  Verwacht hij eigenlijk van niet. Hij vermoedt dat het weefsel daarvoor te hard zal zijn. Hij zal er in ieder geval een flinke hap uitnemen.

 

“Ik snij er in ieder geval meer dan voldoende materiaal uit voor het microscopisch onderzoek,” besluit H zijn enthousiaste uitleg.

 

“Wat zijn de risico’s van de operatie?” vraag ik wat bevreesd.

 

“oh, U komt meteen  ter zake,” reageert de arts wat verrast, “. Er kunnen een diverse dingen gebeuren. We kunnen tijdens de operatie uw darm lek prikken. Als we dat zien is het niet erg, dan hechten we het. Het is vervelender als we het niet zien. Dan kan uw darm na de operatie gaan lekken. Er komt dan darminhoud in uw buikholte en dat kan bijvoorbeeld gaan ontsteken. We moeten u dan met antibiotica behandelen en weer opereren om het lek te dichten.
Verder ontstaat er door het snijden in de vlek natuurlijk een wond. Die kan wondvocht gaan lekken. Het zit zo diep in uw buik dat we geen drain kunnen aanleggen. Mocht het te erg worden zullen we ook dan opnieuw moeten opereren. Dat geldt ook als het gaat ontsteken. We zitten inmiddels wel in de horror scenario’s. Een algemeen ding is nog wel van belang. Mocht het nodig zijn zal ik niet aarzelen uw buik open te snijden.”

 

Zijn laatste zinnen draaien een paar rondjes in mijn hoofd. Horror scenario’s zullen gelukkig niet al te vaak voorkomen. Maar wat zei Murphy ook al weer? Alles wat fout kan gaan, zal (een keer) fout gaan? Ik hoop dat de chirurg bij mij een goede dag heeft en het niet fout gaat.

 

 Zou er eigenlijk een dag van de week zijn waarop je statistisch gezien beter niet geopereerd kan worden? Een tijdstip van de dag? Hebben chirurgen ook last van een after lunch dip? Als wij het hebben, waarom zouden zij het dan niet hebben? De gedachten flitsen door mijn hoofd. Of de chirurg er iets van merkt weet ik niet.

 

Na zijn uitleg gaat hij aan de gang met het doornemen van mijn dossier in het systeem. Een aantal antwoorden op vragen voegt hij aan het dossier toe. Ik gebruik nog steeds geen bloedverdunners.

 

Tot slot stelt hij de vraag waarvoor ik vermoed dat het gesprek nodig was.

 

“Geeft u toestemming voor de operatie?” Hij kijkt me verwachtingsvol aan.

 

“Ja”

 

Ik wil niet, maar het moet maar. Direct ga ik op zoek naar een reddingsboei.

 

“Komende dinsdag krijg ik een nieuw PET scan, “ vertel ik de arts met enige hoop in mijn stem, “Wat nu als daarop de vlek niet meer te zien is?”

 

“Dan vervalt de operatie, “ antwoord H resoluut.

 

Met deze reddingsboei onder de arm neem ik afscheid van hem. Onverwacht, zeker na het lange wachten, vind ik het een sympathieke kerel. Nu maar hopen dat hij zijn werk goed doet.

 

De afspraak met hem is dat afdeling planning contact met mij zal opnemen voor de operatiedatum. Dat doen ze inderdaad later die dag. De operatie zal op 12 juni zijn. Sneller kan niet.

 

Mijn telefoon is gedurende het gesprek met de chirurg niet overgegaan. Daarvoor tijdens het lange wachten ook niet. Tijdens het weglopen na het gesprek met de chirurg kijk ik voor de zekerheid de oproepenlijst op mijn telefoon door. Het ding wil nog wel eens spontaan op ‘stil’ springen. Niemand heeft me gebeld. Ook Hematoloog Y niet. Ik loop daarom meteen naar de balie van de poli Interne Geneeskunde. Wellicht dat zij kunnen aangeven wat er is gebeurd met mijn belafspraak.

 

“Het klopt dat ze u nog niet gebeld heeft,” zegt de balie-medewerkster enthousiast, “Ze zag in de agenda dat u vanmorgen tegelijk met de belafspraak een afspraak bij de chirurg had. Het leek haar daarom handiger om de belafspraak te verplaatsen. Nu u hier bent kunnen we dat meteen doen. Ze belt u morgenochtend om kwart voor negen. Is dat goed?”

 

“Ja hoor,” antwoord ik korzelig. Verdomme had ze me vanmorgen maar gebeld. Ik had alle tijd van de wereld voor haar gehad. Had ik tijdens de twee uur verstoffen in de wachtkamer toch nog iets om handen gehad. Waarom bellen ze niet even om de verandering door te geven? Wat als ik nu niet naar de balie van Interne was gegaan: Wanneer zou ik dan een nieuwe belafspraak hebben gekregen? Vast wel een keer. Maar morgen?

 

De volgende morgen, vrijdag 5 juni, zit ik al om half negen klaar achter mijn bureau. De telefoon ligt naast me. Terwijl ik wacht op het telefoontje van mijn hematoloog neem ik eerst wat mailtjes door. Daarna ga ik aan het werk. Om vijf voor half tien heeft Y nog niet gebeld. Ik pak mijn telefoon en bel het secretariaat van Interne Geneeskunde. Via het telefoonsysteem verneem ik dat ze me om ongeveer tien uur zullen terugbellen. Dat doen ze.

 

“Tja meneer, belafspraken zijn lastig. Het is aan de dokter om u te bellen. Dat is vaak op een ander tijdstip dan afgesproken. We hebben daar geen invloed op. Het kan zijn dat er iets tussen is gekomen zoals een spoedgeval. Ze zal vast nog wel bellen. Ik kan alleen maar uw geduld vragen.”

 

Nadat de verbinding is verbroken pieker ik even over mijn agenda. Ik wilde eigenlijk gaan sporten. Het lijkt me niet handig nu de hematoloog eigenlijk ieder moment kan bellen. Ik besluit thuis te blijven en wat werk klusjes te gaan doen.

 

Even na half twaalf gaat mijn telefoon over. Op het scherm verschijnt het woord ‘Anoniem’. Het is inderdaad mijn hematoloog. Ik zet de telefoon op de luidspreker en loop er mee naar Ingrid die in de kamer naast me zit te werken. De hematoloog gaat ermee akkoord dat Ingrid mee luistert. Ze wil een paar zaken met me doornemen.

 

“Ik kreeg door dat er een afspraak met u is gemaakt voor een nieuwe PET scan op 16 juni,” begint ze.

 

“Die afspraak is inmiddels vervroegt naar 6 juni, “ val ik haar direct in de rede, “Ik werd gebeld door de planning van Radiologie en heb ze uitgelegd dat 16 juni te laat was voor de afspraak in Z en de deadline in de behandeling. Daarop is de afspraak vervroegd naar 6 juni, vroeg in de ochtend. De uitslag is er dan ’s middags. Hoe gaat dat met de uitslag? Geeft u die dan door aan de specialist in Z?”

 

“Oh dat is heel goed dat de scan eerder is, ”zegt Y oprecht opgelucht, “Wat betreft de uitslag doorgeven. Ik vraag me af of de afspraak in Z zin heeft zolang de kijkoperatie nog niet heeft plaatsgevonden.”

 

“Hoe zit het trouwens met die deadline. Is het inderdaad zo dat de behandeling met de zware chemo en stamceltransplantatie per se binnen een bepaald aantal weken na de laatste kuur moet beginnen?  U gaf dat de vorige keer aan. Mijn vrouw maakt zich nu nogal zorgen dat door het lange wachten op de kijkoperatie de deadline wordt gemist en mijn behandeling in gevaar komt.”

 

“Ik snap de zorgen, “antwoordt hematoloog Y op rustige, bijna belerende toon, “maar volgens mij is er niet echt een vaste deadline. Ik zal dat voor de zekerheid nog even bij de specialist in Z navragen en bel u er dan straks nog even over terug. Het missen van het traject in Z hoeft overigens geen slecht nieuws te zijn. Er zijn diverse nieuwe behandelingen die effectiever zijn. Een mogelijkheid is u meteen op het onderhoudsregime met om de twee maanden een immunokuur te zetten en dan bij een remissie te behandelen met een van de nieuwe opties waarvoor u nu nog niet in aanmerking komt.”

 

Later die middag belt Y inderdaad weer. Ze heeft overleg gehad met de specialist in Z. Er is geen deadline. De behandeling moet het bestaande ziektebeeld consolideren. De behandeling in Z kan ieder moment gestart worden. Ook al is het maanden na de laatste chemokuur. De afspraak van volgende week in Z zal worden verplaatst. Om een en ander uit te leggen zal de specialist uit Z,meneer G, zelf ook nog even contact met me opnemen.

 

De rest van de middag ben ik chagrijnig. Mijn hoop op het mislopen van de behandeling met zware chemo en daarop volgende stamceltransplantatie is veranderd in vrees. De optie hangt weer nadrukkelijk boven mijn hoofd. Al met al is nog steeds niets zeker. Hoop en vrees blijven wiebelen op de balans. Het weer is inmiddels zonnig en warm. Dat scheelt. Iets.

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.