Maandagochtend 9 januari neem ik nog snel een extra kop koffie. De tijd nadert om de auto in te gaan. Ymke brengt me dit keer weg. Ingrid moest naar een dringend overleg waarvan we gezamenlijk besloten dat het voorrang had. Met een taxi naar het ziekenhuis kan ook, maar ik ben in stilte dankbaar dat Ymke het doet. Voelt toch anders.
Een vriendelijke verpleegkundige begeleidt ons naar een kamer met vier bedden, drie vrij. Met zware voeten loop ik er in. Ik mag kiezen en kies voor een bed bij het raam. Terwijl ik mijn overnacht tasje in het kastje naast het bed ga stoppen, loopt de verpleegkundige nog even de kamer uit om iets te halen. Nauwelijks is ze de kamer uit of een andere verpleegkundige komt de kamer in.
“ Goedemorgen, ik kom de avondmaaltijden straks opnemen,"zegt ze opgewekt, Hier heeft u de kaart waaruit u uw maaltijden kunt kiezen. Ik heb begrepen dat u de komende drie dagen bij ons blijft?”
“ Ik dacht het niet,” reageer ik direct verbaasd en bijna verontwaardigd, `’Voor zover ik weet ga ik morgen weer naar huis. Dat is me herhaaldelijk verteld.”
Even kijkt de verpleegkundige me aan. Door ervaring wijs geworden gaat ze de discussie niet aan en loopt de kamer weer uit met de opmerking dat ze het nog even zal navragen.
Even later legt de verpleegkundige en daarna de zaalarts me uit dat mijn verblijf in het ziekenhuis toch echt een aantal dagen zal zijn. Drie minimaal, het hangt er een beetje vanaf hoe het gaat. Eerst krijg ik een infuus met immunotherapie, dat is een kwestie van een paar uur, dan volgt een chemo die heel langzaam wordt toegediend, ongeveer een dag,. Daarna nog een ander soort chemo. Twee zakken die met een tussenpoos van minimaal 9 uur worden ingedruppeld. En daarbij nog drie liter fysiologisch zout per 24 uur puur als vocht .Alles bij elkaar opgeteld bijna 12 liter infuusvloeistof. Het dringt nog nauwelijks tot me door. Ik blijf hangen bij het feit dat ik meerdere dagen in het ziekenhuis moet blijven. Ik keek al aardig op tegen een nacht.
“Dat had de oncologisch verpleegkundige me bij de voorlichting dan wel mogen vertellen,” zegt nog net niet helemaal boos.” Het maakt nogal een verschil waar je je op instelt.”
De verpleegkundige knikt bemoedigend. Veel er aan veranderen kan zij niet. Ik ook niet. Voordat ik in mijn bed mag gaan liggen mag ik nog even plaatsnemen op een weegstoel. Gewicht 108 kg. Volgens de weegschaal thuis 102 kg. Het verschil vindt de verpleegkundige niet van belang. Vanwege de bijna vier liter vloeistoffen die mijn lijf per dag via het infuus indruppelen moeten ze mijn gewichtstoename in de gaten houden. Als ik te weinig vocht uitplas kunnen er weer andere problemen ontstaan en moeten ze ingrijpen. Al het vocht is nodig om mijn nieren te beschermen tegen de werking van een van de chemo middelen, cisplatine. Dat kan de werking van de nieren belasten. Zelfs de verpleegkundige vindt het een rot middel. Wat moet ik ervan zeggen? Ik kan niet anders doen dan het over me heen laten komen. Of beter: door me heen.
Zeer vakkundig, soepel en pijnloos brengt de verpleegkundige de twee infusen aan in mijn linkerarm en sluit ze aan op de eerste zakken. Ymke neemt het in zich op en vindt het geen prettig gezicht. De twee infusen niet en ook de omgeving niet. Tegenover ligt een oude, dove vrouw als een dikke zak zand in bed. Over de gang komt een rollator met strompelende dame aan infuus voorbij. Ymke en ik vinden het beiden tijd dat ze gaat. Aan de manier waarop ze afscheid neemt en wegloopt zie ik af dat het haar veel doet haar vader zo achter te laten. Sorry schat, mijn idee was het ook niet om hierin te belanden.
Aan het begin van de middag komt mijn internist mevrouw Y aan mijn bed. Ik leg haar uit dat ik niet heel blij ben met de voorlichting en de gang van zaken. Ook in de voorlichtingsmap die ik van het ziekenhuis heb gekregen wordt met geen woord gerept over drie dagen opname.
“Sorry, ik zal het opnemen met de oncologisch verpleegkundige mevrouw B,” zegt ze op professionele wijze, “Daar moeten we duidelijk wat verbeteren in de informatieverstrekking.”
Ik kan het niet nalaten de internist meteen te wijzen op nog wat merkwaardigheden in HNS. Via dit systeem heeft nu iedere patiënt via internet met zijn DigId toegang tot zijn eigen “mijnziekenhuis” omgeving. Daarin kan iedere patiënt zijn dossier, geplande afspraak, afspraakhistorie en voorgeschreven medicijnen inzien. Dankzij mijn I-pad en de wifi van het ziekenhuis kan haar mee laten kijken in mijn dossier. Dankzij het inloggen op "mijnziekenhuis" ken ik de DigId inlogcodes al uit mijn hoofd. Elke keer als je een afspraak krijgt moet namelijk je inloggen op het systeem. In de tekst van de mail staat namelijk alleen dat je afspraak in het ziekenhuis hebt en dat je de details zoals datum en tijd moet opzoeken in "mijnziekenhuis"'. Zou klantvriendelijker moeten kunnen denk ik in mijn onschuld. Want waarom niet in de mail de datum en de tijd van de afspraak meteen vermelden?
In HNS gaat wel meer niet goed.
Achter de afspraak die Ingrid en ik op 24 november met internist Y hadden over het behandelplan staat “ niet doorgegaan”.
Achter de medicijnen die ik voor de kuur die nu start moet slikken staat: innemen starten op 01-01-2099. Er achter staat een knop waarop je kunt klikken om een herhaalrecept aan te vragen. Zouden ze de humor ervan inzien als ik direct een herhaalrecept zou aanvragen? Ik vermoed van niet en laat het maar.
Ik laat het de internist op mijn I-pad zien. Zij neemt er met mijn toestemming een foto van en zegt het aan te zullen kaarten. Waarom weet ik niet, maar ik verwacht er niet veel van.
Details natuurlijk. En dat van die inname datum zelfs ook nog een beetje lachwekkend. Bijna net zo op de lachspieren werkend als de mailtjes die je krijgt voor een belafspraak. Daaronder staat nog een A4 vol over hoe je bij de afdeling moet komen en wat voor documenten je mee moet nemen. Bereikbaar zijn via mijn telefoon lijkt me wel voldoende. En natuurlijk eerst weer inloggen op "mijnziekenhuis"om te weten te komen wanneer je en met wie je eigenlijk een belafspraak hebt.
Aan het eind van de ochtend wordt het derde van de vier bedden in de kamer ook bezet. Een vrouw van rond de zestig met hevig oedeem in haar arm. Gevolg van een operatie eerder waarbij lymfeklieren zijn verwijderd. En nog zo wat. Blij met het ziekenhuis, de artsen en de wereld is ze niet. IN haar ogen zijn er wat dingen verkeerd gegaan met afspraken en behandeling. Ik kan niet beoordelen of het klopt.
Het eerste bezoekuur in het ziekenhuis is een ervaring. Privacy is duidelijk iets voor buiten het ziekenhuis. Allemaal gesprekken om me heen waarin ik ongewild meer leer over de patiënt, zijn kwalen, familieleven en -verhoudingen. De meeste niet jaloersmakend. Als Ingrid en Ymke komen, neem ik ze na het in ontvangst nemen van extra t-shirts, onderbroeken en nog zo wat mee naar de hal. Naast de liften staan in een verloren hoekje een paar wachtkamerstoelen. In ieder geval niet het gevoel dat de hele kamer met je meeluistert. De automaat waar je als patiënt zelf je koffie of thee kunt tappen weet ik inmiddels ook te vinden.
Als ze weg zijn vlucht ik nog even van de kamer af en kijk in de familiekamer op mijn I-pad naar een paar afleveringen van een comedy. Bij de tweede kan ik mijn ogen al niet meer open houden. Ik ga naar bed en slaap de hele nacht door. Zo af en toe onderbroken door de piep van mijn infuuspomp dat er weer een zak bijna leeg is of echt vervangen moet worden. Een druk op de oproepknop en de nachtverpleegkundige staat steeds in no time naast mijn bed.
Dinsdag voel ik me nog redelijk. Vanwege de chemo mag ik de afdeling niet af. Mocht er iets met de infusen gebeuren weten ze daar hoe ze het moeten opruimen. Elders in het ziekenhuis kan het gevaarlijke situaties opleveren. Om toch iets anders te doen dan in bed liggen, loop ik zo af en toe met mijn infuusstandaard rondjes over de afdeling.
Gang een uit, dwarsverbinding langs het koffieapparaat, tweede gang naar achteren, verbindingsgang langs de gestalde rolstoelen, terug in gang een. Eerst vier rondjes per keer. Later zes of meer. Op muur van de lange staat de afstand op de muur aangeven. 0-25-50 meter.
Een voormalige patiënt heeft de afdeling twee home trainers geschonken. Ze staan een beetje verloren voor een raam in het doodlopende einde van een van de lange gangen. Op een home trainer in een hoekje van de gang fiets ik ‘s morgens en ‘s middags een half uur. Tot plezier en vermaak van sommige witte jassen die naast me een kantoor in gaan.
“Goed bezig meneer,” moedigen ze me aan, “Dat zijn al heel wat kilometers.”
Ik neem me voor het morgen weer te doen. Komt er niet van.
Mijn gewicht begint intussen op te lopen. Op de wc doe ik alle moeite er van alles uit te persen. Behalve een heel schrale bilspleet van het knetterharde wc papier levert het me weinig op. Het ziekenhuis heeft het financieel moeilijk. Het wc papier zal daarom vast erg goedkoop ingekocht zijn. Duurzaam misschien zelfs ook nog. Een bekend merk ook nog. Zelfs ingedrukt in het papier.
Toch vraag ik me af of dit nu de beste keuze is. Zou het niet extra medische risico’s geven? Voor kankerpatiënten met verminderde immuniteit? Stel dat er een ontsteking door ontstaat: zouden de extra kosten daarvan niet dik opwegen tegen de kosten van beter wc papier?
Een verveelde patiënt kan meer vragen dan tien ziekenhuismedewerkers kunnen beantwoorden. Ondertussen krijg ik visioenen van luxe Japanse toiletten met sproeikopjes en warme luchtblazers. Een Frans bidet mag ook.
‘s Middag wordt nog bloed afgenomen om mijn nierwaarden te controleren. Ze blijken in orde. Toch ik tik ik ‘s avond de 115 kg aan. Mijn buik voelt als een waterzak. Ondanks medicatie ertegen voel ik mij steeds misselijker. De verpleegkundige rijkt me een plaspil aan. De volgende ochtend is het gewicht ondanks het nodige aan infuusvloeistof weer gezakt naar 113kg.
Woensdag beleef ik nauwelijks. Ik lig voor lijk in mijn bed, half slapend, half luisterend naar mijn radio. Met moeite loop ik nog twee rondjes over de afdeling na een bezoek aan de wc. De zorgzame verpleegkundige brengt me een flesje cola.” Dat helpt tegen de misselijkheid.” Daarna voel ik me korte tijd iets beter.
Rond half vijf zit via de infusen alles in mijn lijf dat er in moest gaan. Net zo geroutineerd als ze erin gingen haalt de verpleegkundige de infuusnaalden weer uit mijn arm. Kort daarvoor had ze me verteld dat ze het goed had gechecked met de artsen.
“Vanavond mag u naar huis,“ zegt ze me mijn blijdschap voorvoelend, “Denk er wel aan twee liter vocht per dag te drinken, dat is heel belangrijk.”
Tot slot geeft me ze nog een plaspil. Er moet nog wat meer vocht mijn lichaam weer verlaten.
Een kwartier nadat ze andere dingen is gaan doen op de afdeling komt de zaalarts met dezelfde mededeling aan mijn bed. Ze maakt zich nog wel zorgen of ik die twee liter drinken per dag wel zal halen. Ik verzeker haar dat dat wel zou lukken.
Na een lange dag werken, vergaderen en reizen haalt een vermoeid uitziende Ingrid me om 20.00 uur op. Ik hijs me verdwaasd uit mijn bed, reik haar wat dingen aan voor in mijn tas en na een laatste welgemeend bedankt aan de verpleging sloffen we de afdeling af. Van Ingrid mag ik doorlopen naar de auto en er vast in gaan zitten, terwijl ze een euro zestig bijdraagt aan de kosten van de parkeerplaats. Gelukkig. Veel langer had ik het niet vol gehouden.
Eenmaal thuis zoek ik de laders van mijn ipad en telefoon. 'Shit in het ziekenhuis in het stopcontact laten zitten."bedenk ik me met grote schrik. Vermoeide Ingrid toont zich van haar beste kant en rijdt vrijwel direct weer naar het ziekenhuis. Als ze klein half uur later terugkomt heeft ze ook nog mijn slippers bij zich. En een laatste advies van de bezorgde verpleegkundige “ enk eraan dat hij twee liter vocht per dag drinkt.”
Thuis ben ik blij dat de kuur en het ziekenhuisverblijf voorbij is. Ik weet nu in ieder geval wat het is om een paar dagen in het ziekenhuis te liggen. Kennis die me bespaard had mogen blijven.
Nu hopen dat ik me net als na de vorige keer binnen een paar dagen beter ga voelen. Zoals wel vaker gezegd: hopen staat vrij. Weet ik veel wat me te wachten staat.
Reactie plaatsen
Reacties