Na een nacht redelijk slapen strekt maandag 19 december zich voor me uit. Met tegenzin ga ik onder de douche en kleed me aan. Zenuwachtig en gespannen van alle dingen die mogelijk te gebeuren staan heb ik voor weinig belangstelling. De krant lees ik wel maar het nieuws beklijfd niet. Naast mijn ontbijt bord staan de medicijnen me aan te staren. Het gaat echt gebeuren. Met een zucht neem ik de serie pillen in. Vijf stuks prednison. Anti misselijkheid dit en nog iets anders.
Samen met Ingrid meld ik me ruim voor half negen al op de achtste verdieping van het ziekenhuis. Lood in de schoenen. Een vriendelijke medewerkster plaatst ons in de wachtkamer en geeft een kop koffie.
Veel te snel komt een verpleegkundige ons halen en neemt ons mee naar een afdeling met een serie verbonden half open zalen. Er wacht me een meevaller. Volgens de informatiemap moet ik voor het eerste infuus heel plat op een bed liggen. Met hoogstens een dun kussen onder mijn hoofd. Dit vanwege de kans op een allergische reactie bij het voor de eerste keer toedienen van het immunotherapie middel. Mocht ik er verkeerd op reageren dan daalt de bloeddruk en is het fijn als je benen omhoog liggen. De hele zondag heb ik me er op voorbereid een halve dag op mijn rug te liggen niksen.
Alleen: op de zaal is geen bed te bekennen. Alleen maar luxe ligstoelen. In een ervan naast het raam mag ik mij installeren. Later blijkt uit een overhoord gesprek dat ze die al een jaar hebben.. Ze bevallen goed. ’s Middags aan het eind van een lange zit beaam ik het van harte .
De verpleegkundige is een oude rot in het vak. Ze pakt alles zeer gestructureerd en rustig op en aan. Eerst de basale controle van lichaamstemperatuur, bloeddruk, zuurstofgehalte en hartslag. De verpleegkundige heeft daarvoor een speciaal karretje met barcode reader en serie slangen en kabels die steevast in de knoop raken.
“Dit is nu echt een enorme verbetering,” zegt ze blij tegen mij terwijl ze de barcode van mijn ziekenhuispolsbandje scant, “Dankzij het nieuwe systeem hoef ik niets meer handmatig in te vullen. Dat gaat nu helemaal automatisch. Dat scheelt me echt een hele hoop tijd. Zeker een uur per dag.”
Gelukkig HNS heeft voor iemand in het ziekenhuis een toegevoegde waarde.
Hierna bekijkt ze mijn bloedvaten en is als mega mug verrukt. Zulke mooie, duidelijk zichtbare bloedvaten ziet ze zelden. Geroutineerd brengt ze snel en pijnloos een infuus aan. Sneller dan ik me zorgen kan maken begint het eerste middel van de dag erin te lopen. Zelf vind ik het meer druppelen. Enfin ieder zijn jargon.
Het eerste is een middel dat een eventuele allergische reactie onderdrukt. Hierna volgt een grote zak met een liter oplossing van het monoklonale antilichaam Rituximab: de immunotherapie.
Voor het beperken van de gevolgen van een eventuele allergische reactie op het antilichaam is het tempo van toedienen in het begin heel erg laag. Precies om het kwartier komt de verpleegkundige bij mij langs om mijn bloeddruk te meten. Is en blijft goed. En nee ik voel me ook niet duizelig of wat dan ook. Gelukkig, het tempo waarin het immunomiddel erin loopt kan weer iets omhoog.
Met Ingrid heb ik gisteren al een hele discussie gehad. Ze was al bozig omdat ik alleen naar een in mijn ogen stompzinnig voorbereidend controle bezoek was gegaan. Ze voelt zich daardoor buitengesloten, terwijl ik alleen maar wilde voorkomen dat ze haar tijd moet besteden aan zinloze dingen. Nu wil ze graag de hele tijd naast me blijven zitten terwijl ik de infusen krijg. Ik vind het tijdverspilling om naast me te gaan zitten verstoffen. Ze kan deze tijd beter aan andere dingen besteden. Haar tijd komt nog wel als ik weer thuis ben. Aan een vooruitziende blik heeft het me nooit ontbroken.
In het ziekenhuis ben ik immers in goede handen. Ze is het weer niet echt met me eens, en vind dat ik haar meer bij de ziekte moet betrekken. Ik werp tegen dat er niets beleven valt en dat ze beter kan gaan werken dan naast me gaan zitten vervelen. Mezelf vermaak ik me echt wel. Na de toezegging dat ze verder natuurlijk mee mag naar ieder doktersbezoek, hoe onbenullig ook, gaat ze schoorvoetend akkoord. Na een kleine twee uur infuseren gaat ze naar huis. Nadat ze weg is zie ik andere paren binnen komen en na een tijd verveeld in tijdschriften bladeren, rusteloos om zich heen kijken en andere symptomen van diepe verveling. Zelf vermaak ik me prima met typen aan dit blog.
Veel anders is er ook niet te beleven anders dan een druppel na druppel die in een buisje valt en een verpleegkundige die zo af en toe de zakken infuusvloeistoffen komt bekijken en twee keer een nieuwe patiënt. De laatste nieuwe patiënt is een tamelijk jonge vrouw, waar ik heel even mee praat. Ze maakt indruk. Ze komt inmiddels al zes jaar om de drie weken een kuur halen. De infusen kunnen niet meer in haar arm maar verdwijnen ergens in haar borst en been. Zelfs is ze er opmerkelijk opgewekt onder.
“Ach als dit nodig is om te blijven leven,” zegt ze vriendelijk, “Dan valt het toch wel mee.”
Natuurlijk beaam ik dat naar haar, maar innerlijk ben ik minder overtuigd.
Eindelijk rond twee ‘s- middags is de literzak immunotherapie in mijn bloed verdwenen. In minder dan een half uur verdwijnen daarna met een korte tussenpoos twee soorten cytostatica. Ik merk er eigenlijk helemaal niets van. Behalve dan een houten achterwerk van het lange zitten.
Klokslag drie uur mag ik de stoel uit en naar huis. Bij de koffietent in de hal haal ik mijn standaard beloning voor een ziekenhuisbezoek: een kop koffie en gevulde koek. Waarom weet ik niet, maar het smaakt minder goed dan anders. Ik moet nog even wachten voordat Ingrid me kan ophalen. Ze heeft een overleg. Ik dood de tijd door deze tekst te typen. En nog wat meer. Tegen de tijd dat ze met de auto voorrijdt is Ingrid erg opgelucht.
Ik leef nog.
De volgende twee dagen verstrekken in een gelijk stramien. ‘s Ochtends voel ik me licht misselijk, beroerd en vermoeid. In de loop van de dag neemt de misselijkheid af en gaat het wel weer. Eten gaat nog wel. Echt van harte zijn de ontbijten niet. De lunch is wat beter en het avondeten verslind ik nog net niet. Koffie smaakt me voor geen meter meer en laat ik staan. Thee en water gaan best naar binnen. Mits ik mijn drie anti misselijkheidspillen per dag maar trouw inneem.
De derde dag bedenk ik me bij het avondeten dat ik die dag nog maar een anti-misselijkheidspil heb genomen. De volgende morgen, vrijdag voor kerst neem ik meer voor de zekerheid dan dat het echt moet de laatste van deze pillen. Het leed lijkt geleden.
Intussen ontwikkel ik haast automatisch een patroon van s’ochtends bed en bank hangen en ‘s middags wat doen, vooral achter de computer schrijven en werken aan dit webblog. Verder nog wat dingen die ook vast heel nuttig zijn al kan ik ze niet goed meer herinneren. Behalve dan op vrijdag nog wat vergeten boodschappen doen voor de kerstmaaltijden. Je zou het haast vergeten: Kerstmis staat voor de deur.
Appie Happie heeft niet eens bramen. Wel frambozen, die er, terwijl ik ze door de afrekenzelfscanner haal, heel mooi uitzien. Ik schrik van de prijs maar Ingrid heeft ze op het lijstje gezet voor bij toetje. Dat toetje wil ik natuurlijk niet bederven. Hebben de frambozen mij ook niet voor nodig. Voordat we ze een dag later op eerste kerstdag kunnen eten zijn de meesten ervan al beschimmeld. Tot zover de kwaliteitscontrole van s-lands grootste supermarktketen.
Op zoek naar bramen fiets ik nog even door naar de Deka Markt. Die heeft ook frambozen in het schap staan. Iets goedkoper. Maar bramen ho maar. Hoe kan dat toch? Als ik als consument met kerst bramen wil eten, moeten ze toch ergens van de wereld vandaan getoverd kunnen worden? Grapje. Natuurlijk volstrekt absurd dat je zonder moeite ver in de december nog frambrozen, aalbessen, aardbeien en nog een paar van dat soort zomerseizoen vruchten kunt kopen. Ze zijn in vreselijk ver weg gelegen landen gekweekt, door zwaar onder betaalde krachten of kinderen geplukt en vermoedelijk met het vliegtuig en vrachtwagen naar onze supermarkten gebracht. Kortom slechter voor het milieu, klimaat en welzijn van mensen kan bijna niet. En nu werk ik er zelf nog aan mee om het in stand te houden door een doosjes met iets van 125 gram frambozen te kopen voor een eurootje of vier a vijf.
In de diepvries liggen de nationale trotsjes: hier in Nederland gekweekte en door net iets minder uitgebuite en onderbetaalde krachten geplukte braampjes stil kou te lijden. Kunnen ook uitstekend op het toetje zegt Ingrid. Het zal wel maar mij lijken verse vruchten op het toetje toch veel aantrekkelijker ogen en veel lekkerder smaken. Bosbessenjam van Hero kan ook door de lactose vrije kwark, maar echte verse blauwe bessen smaken toch echt lekkerder. De bosbessenjam van Hero vroeger trouwens ook. Lijkt wel of ze over gestapt zijn van bosbessen naar blauwe bessen.
Mocht je het nog niet begrepen hebben, mijn smaak doet het nog. Behalve koffie dan. Die vind ik de eerste week na de kuur niet te zuipen. Een hardnekkige verslaving in een dag de nek om gedraaid. Na anderhalve week neemt de zucht naar cafeïne de overhand en probeer weer voorzichtig een kopje. Wat een goddelijk drankje is het toch denken mijn hersenen. Helemaal voorbij is de verslaving nog niet, al perk ik het in tot vier shots per dag. Soms vijf. Soms zes. Soms…
De tweede dag na de kuur smaakt ook een sinaasappel wat merkwaardig. Zo lang had ie toch nog niet op de fruitschaal gelegen? Een mandarijn een paar dagen later smaakt weer prima. Geen peil op te trekken.
“Laat de kerstmaaltijd maar komen” denk ik redelijk opgewekt en ook zeer terecht.
De eerste dag na de kuur maak ik me nog vreselijk druk over het uitblijven van plas. ‘s Avonds drink ik een halve liter bier en veel thee. Geheel tegen de gewoonte in hoef ik zelfs ’s nachts niet naar de wc. Ook de volgende morgen bij het wakker worden hoef ik niet. Ik maak me zorgen. Mijn nieren zouden toch niet aangetast zijn? Rond de middag voel ik toch wat aandrang. Ik snel naar de wc.
Ik plas me opgelucht. Veel is het niet, maar er komt iets uit. De boel doet het kennelijk nog. In de loop van de dag volgen nog twee kleine, kleine boodschappen.
Mijn angst verschuift naar mijn darmen. De eerste dag na de kuur produceer ik geen grote boodschap. De dag er na ook nog niet. Op de derde dag begin ik me af te vragen of ik maar niet eens contact hierover moet gaan zoeken met de behandelaars. Volgens de informatiemap kan ik daarvoor tussen half twee en twee bellen. Deze dreiging is voor mijn darmen voldoende. Een uur voordat ik me had voorgenomen te gaan bellen produceer ik een kleine grote boodschap. Het werkt in ieder geval nog, denk ik weer opgelucht, “ de rest zal vanzelf nog wel komen.”
Het is bevreemdend wat je je na een kuur al gaat afvragen. Zonder veel aanleiding stel je alles wat normaal zou moeten functioneren ter discussie. Helemaal uit de lucht gegrepen is het overigens niet. Een van de bijwerkingen van de cytostatica (en helaas ook het tbc antibioticum) is dat ze de zenuwuiteinden kapot (kunnen) maken. Tintelende vingers en tenen kunnen het gevolg zijn. Of een dof gevoel er in. Of wat minder gevoel. Heb ik gelukkig na deze kuur geen last van. In ieder geval nog niet.
Na een douche langs mijn blote lichaam naar beneden kijkend vraag ik me enkele dagen na de kuur wel af of tie het nog doet. Ik wacht met de controle tot ik ’s avonds weer in bed lig. Een voorzichtige hand onder de deken leert dat ie in ieder geval nog stijf kan worden. Dat andere stel ik nog maar even uit. Uiteindelijk op kerstochtend wil ik het toch weten. Enige handmatige stimulatie levert overtuigend bewijs. Beneden hoor ik gerommel dat hoort bij het dekken van de kerstontbijttafel.
Van de behandelaars mag ik gerust nog een glaasje wijn of bier drinken.
“Een beetje kwaliteit van leven moet je houden,” zeggen de geraadpleegde artsen, ”Maar overdrijf aub niet.” Met dit credo kan ik wel uit de voeten. Nergens is immers vastgelegd wat overdrijven is. Ik vul het graag zelf in.
Daarvoor moeten wijn en bier me natuurlijk nog wel smaken. Daarvoor nip ik bij het kerstdiner op eerste Kerstdag eerst voorzichtig van een bodempje niet heel goedkope mousserende witte wijn. Smaakte vroeger meer dan geweldig. Nu gelukkig ook. Net als het glaasje witte wijn bij het voorgerecht en de rode wijn bij het hoofdgerecht. Een aperitief neem ik maar niet. Ik mag tenslotte niet overdrijven. En tweede Kerstdag is er ook nog.
De 26e december heeft Ymke meer dan lang in de keuken gestaan. En daarbij meer dan heerlijke bijzondere dingen gemaakt die geweldig smaken. Wat witte- en rode wijn maken ze nog veel smaakvoller. Ik geniet van de kwaliteit van het leven.
De ochtend na kerst wil Ymke een rondje gaan mtb-en. Ik twijfel een halve dag of ik moet vragen of ze het gezellig vind als ik meega. Een week voor de kuur ging het mtb-en nog best goed. Bijna 30 kilometer over de voortdurend stijgende en dalende wegen van de Veluwe zonder overdreven vermoeid te raken. Nu heb ik natuurlijk wel een kuur gehad. Geen idee wat dat doet met je vermogen inspanning te leveren. Uiteindelijk vraag ik het toch.
“Ja gezellig,” antwoord Ymke zoals verwacht, “ Natuurlijk geen probleem als het wat langzaam gaat of als ik moet wachten omdat je conditie het niet aan kan.”
Tycho geeft aan ook graag mee te willen. Pfffffff denk ik, natuurlijk gezellig maar ik zal wel erg goed moeten opletten dat ik mijn eigen tempo rij. Niet bij te houden die jongen. Vind ook Ymke. Zelfs Noor frustreert het.
De eerste kilometers zwoeg ik me de eerste heuvel van de Veluwe op. Pijntje hier, krampje in de kuit, wat trekkende spieren in de bovenbenen. Daarna gaat het beter en kijk ik wat opgewekter naar de ruggen voor me. Veel op me uitlopen gaat ze toch echt niet lukken. Ze moeten wel op me wachten want ik heb de route. Werkt ook goed bij een vriend van me, die als moderne pensionado nog steeds een topsport conditie heeft. De aanpak is ongeveer als volgt: Vooral op steile hellingen laat je hem eerst zo ver mogelijk voorbij een te nemen afslag fietsen, voordat je hem terugroept. Een paar keer achter elkaar herhalen en zijn tempo gaat echt wel wat naar beneden.
Je moet wat als je conditie wat minder is. Tycho gedraagt zich op de mtb fiets overigens voorbeeldig en kijkt voortdurend achterom of ik hem wel kan bijhouden. Ymke ook. Op een lang stuk single track rijdt ik zelfs voorop. Altijd lastig inhalen op zo’n strook. Ik geniet van het kronkelige pad en de mooie bomenlandschappen er om heen.
Afgezien van de heuvels omhoog gaat het fietsen eigenlijk beter dan verwacht. Zeker als ik zo af en toe naar de steeds rodere wangen van Ymke kijk. Gemiddelde is maar iets lager dan een een keer ervoor. De blamage van dat gemiddelde blijft Tycho bespaart. Hij heeft zijn track en trace horloge halverwege uitgezet en vergeten weer aan te zetten. Natuurlijk ging het niet over zo hard mogelijk door de bossen scheuren. Het was een fantastische tocht met twee lieve en bezorgde kinderen die mijn vaderhart van trots harder deed kloppen. Schatjes allebei.
Bevreesd voor de gevolgen van de chemo had ik de route maar een kleine dertig kilometer lang gemaakt. Bijna thuis hadden daar van mij best nog wat meer kilometers bij gemogen. Nu weet ik dat ik daar de volgende dag heel anders over zal denken. Thuis zetten we ons hongerig aan een welverdiende lunch. Daarna is het tijd de kinderen uit te zwaaien die in mijn auto (heb ik toch niet nodig de komende tijd) of per trein vertrekken. Mooie kerst met mooie gesprekken ook zijn ze soms wat benauwend voor de kinderen. Praten over de muziek op je vaders begrafenis valt ook niet mee.
De volgende ochtend zit ik in een stil huis wat te werken achter mijn computer. Wat ik gister had verwacht gebeurt nu. Opeens schiet een hevige, vreselijk pijnlijke kramp in mijn rechterbeen. Van de pijn weet ik niet waar ik het zoeken moet. Voorzichtig drentel ik door mijn kamer in de hoop de kramp wat te laten afnemen. Ik krijg visioenen van een kennis die ik bij een aanval van kramp op de grond minuten lang heb zien kronkelen. Al gillend van de pijn.
Zover komt het bij mij nog net niet. Na voorzichtig minuten lang drentelen, voorzichtig een trap aflopen en nog meer drentelen zakt de kramp na een minuut of vijftien weg. Voorzichtig daal ik nog een trap en maak in de keuken snel een groot glas sportdrank aan. Wat extra kalium en magnesium in het bloed zou moeten helpen. De kramp blijft als een goede waakhond nog een tijdje op de achtergrond aanwezig. Als ik met mijn handen in de benen prik voelen bepaalde spieren behoorlijk pijnlijk aan. Ik vrees elk moment in een nieuwe kramp te schieten. Gebeurt niet. Gelukkig. Maar de waarschuwing is gegeven: niet alles is hetzelfde gebleven.
Zwemmen wordt me nu door de artsen ernstig ontraden. Zwembaden hebben de hygiëne weliswaar tegenwoordig aardig op orde maar er zweven in de vochtige warme omgeving toch allerlei vervelende dingen rond. Had ik toch net een elf baden kaart gekocht. Zit wel eens vaker wat tegen. Sinds afgelopen zomer heb ik mijn zwemconditie aardig opgekrikt. Van moeizaam acht langzame baantjes van 50 meter, naar iets van anderhalve kilometer borstcrawl zonder al te veel moeite. Ik haalde zelfs mede zwemmers in, terwijl ik jaloers bleef op de dames en heren die moeiteloos nog veel harder zwemmen. En die ik met veel inspanning misschien nog net 25 meter soms 50, kon bijhouden. Te zien naar hun slag en zo hadden ze vroeger vast aan wedstrijd zwemmen gedaan. Ik niet. Zie daar de verklaring.
Intussen rijgen de regenachtige dagen tussen kerst en oud en nieuw zich aaneen. Wandelen met Ingrid lukt nog net in opklaringen die soms overgaan in miezer en echte regen. Na een dag wikken en wegen besluit ik de fitness toestellen van Basic fit te gaan opzoeken. Al zeker twee maanden niet geweest door alle afspraken en onderzoeken. Na een tijd niet verplaatsen van gewichten is het altijd weer de vraag hoe goed je het nog kunt.
Het warmfietsen valt eerst tegen maar na tien minuten kom ik wel op gang. De gewichten wegduwen met de benen en armen lukt ook nog aardig. Voorzichtig zijn met de instellingen helpt mee. Moe, zweterig en voldaan kom ik weer thuis. ‘s Nachts om vier uur ben ik klaarwakker. Na het fitnessen heb ik dan altijd dorst en trek. Een uur krant lezen later sluip ik weer in bed. Ingrid snurkt rustig door. Gelukkig.
Na het afgaan van de wekker begrijpen mijn hersenen dat het tijd is op te staan. De spieren voelen stijf. In de loop van de dag nog wat erger. Een goede work out geweest. Even denk ik er over dit drie keer per week te gaan doen. In de krant lees ik een artikel dat je goede voornemens niet al te ambitieus moet oppakken. Ik vind het een uitstekend advies. Ik verlaag het fitnessen tot twee keer per week. De andere dagen mtb-en en wandelen als gevoel, agenda en weer het toelaten. Daarmee heb ik een goed excuus altijd bij de hand.
Niet dat ik nodig heb hoor.
Natuurlijk niet.
Reactie plaatsen
Reacties