Op 5 december krijg ik een bijzonder cadeau: het secretariaat van Interne Geneeskunde geeft telefonisch de datum voor de afspraak met de oncologische verpleegkundige en de eerste chemokuur aan me door. Op de dag na mijn 65e verjaardag, 14 december, mag ik me om half tien in het ziekenhuis melden voor de eerste combi immuno-chemo kuur. Op woensdag 7 december zal de oncologisch verpleegkundige de details van de behandeling met ons doornemen.
Een paar dagen later zit ik gespannen angstig samen met Ingrid in de wachtruimte van Interne Geneeskunde. Ik ben inmiddels iets meer aan het idee van de ziekte gewend. Helemaal hopeloos lijkt het allemaal nog niet. Tegelijk zitten de tranen bij mij dicht onder de oppervlakte. Hemel wat staat me allemaal te wachten? Een held ben ik duidelijk niet. De tijd dodend lees ik mijn briefje met uitgetypte vragen nog maar eens door.
Een vriendelijke vrouw onderbreekt mijn gelees en neemt ons mee naar een kleine spreekkamer. De vrouw tegenover ons ziet er jong, zachtaardig en zwanger uit. De oncologisch verpleegkundige, mevrouw A, geeft ons een nette ringband met overzichtelijke informatie. Aan de hand daarvan begint ze het behandelplan, de in het ziekenhuis te krijgen en zelf in te nemen medicijnen, leefregels en nog zo wat met ons door te nemen. De kuur zal bij een zogenoemde dagopname worden gegeven. Mondhygiëne is heel belangrijk om vervelende aften, schimmels en nog zo wat in de mond te vermijden. Vier keer tanden poetsen per dag wordt aanbevolen. Na de dooddoener dat het veel informatie kijkt ze ons vragend aan. Hebben we nog vragen voor haar? Het is duidelijk haar bedoeling naar het eind van het gesprek toe te gaan werken. Voor ik mijn mond open kan doen begint Ingrid naast me een vraag te stellen.
“Eh, in het gesprek met de arts werd aangegeven dat er twee verschillende samenstellingen chemokuren om en om gegeven zouden worden, iets van Rchop en Rdap” zegt Ingrid rustig met voor de goede verstaander wat verbazing en meer dan een randje irritatie in haar stem, “U heeft het nu alleen uitleg gegeven over één samenstelling, RChop. Hoe zit dat?”
De verpleegkundige schrikt een beetje van haar vraag. Dacht ze toch net dat ze het zo keurige uitgelegd had.
“Oh, heeft de dokter dat gezegd? Dat heb ik niet zien staan. Dat moet ik toch even nakijken in het systeem.”
Na wat getuur op haar scherm en gerammel van toetsen kijkt ze ons weer blijmoedig aan.
“Oh sorry, het stond wat verstopt, maar u heeft gelijk, ik zie het hier staan. U krijgt inderdaad een schema met twee verschillende kuren, van ieder drie. Ik zal nog even wat informatie voor u erbij pakken.”
Zelfs met niet een spoortje van schaamte op haar wangen voor de gebrekkige voorbereiding loopt ze het spreekkamertje uit. Ik kijk Ingrid even aan. Haar stressniveau is weer een paar punten gestegen door dit geklungel. Ik kan het haar niet kwalijk nemen.
Even later komt de verpleegkundige terug met een stapeltje geperforeerde A4’s onder haar arm, die ze op de juiste plek in de informatiemap stopt. Hierna neemt ze die vlot met ons door. Een van de voornaamste dingen is dat ik bij deze tweede kuur een nachtje zal worden opgenomen. De volgende morgen vroeg zou ik vermoedelijk weer naar huis kunnen.
Ik begin er nu al tegen op te zien. Mijn eerste nacht ooit in een ziekenhuis. Help. Het moet te overleven zijn.
Ook maakt ze nog bijna terloops de opmerking dat ik geen extra vitaminen mag slikken. Het gaat vooral om vitamine B. Dat geeft een interactie met de chemo.
Aan het einde van haar uitleg kom ik terug op het slikken van extra vitamines. Arts Z heeft me namelijk een flinke dosis vitamine B6 voorgeschreven, dagelijks in te nemen in combinatie met het TBC antibioticum. Een mogelijke bijwerking van het bacterie dodende middel is dat je er neuropathische pijnen van kunt krijgen. Treed vooral op als je vitamine B6 tekort hebt. Kun je beter voor zijn.
“Vanwege de medicatie voor mijn slapende TBC heb ik ook vitamine B6 voorgeschreven gekregen,” leid ik mijn vraag bij haar in, “Mag ik die wel blijven slikken?”
“Die vraag kan ik niet beantwoorden, dat moet de arts doen” zegt de verpleegkundige tegen ons terwijl ze in de kantlijn van een briefje voor haar begint te schrijven. “Ik zal de vraag aan de arts voorleggen en dan komt zij of ik er bij u op terug.”
Kort erna stopt ze met het gekrabbel op haar briefje. Ik staar nog even naar het briefje in haar hand. In stilte vraag ik me af of ik moet vragen of ze zeker weet dat mijn vragen zo goed bij de arts terecht gaan komen. Het lijk me haar verantwoordelijkheid en ga door met het stellen van mijn volgende vraag.
“Nu we toch bezig zijn over de behandeling van de TBC,” zeg ik terwijl ik de tekst op mijn briefje nog snel even scan,” Van internist Z moest ik eigenlijk twee maanden TBC antibiotica slikken voordat ik met de chemo kon beginnen. Hij gaf aan dat dat in mijn geval toch iets te lang zou zijn, maar twee weken kon ook nog wel. Hij gaf aan dat dat wel een soort van minimum was. De behandeling met de TBC antibiotica is 2 december begonnen. Zodoende zou ik mijn eerste chemo kuur vanaf 16 december kunnen krijgen.
Het schema is nu dat ik de eerste kuur al op 14 december krijg. Is dat erg? Loop ik daarmee extra risico’s?”
“Die vraag kan ik niet beantwoorden, dat moet de arts doen” zegt de verpleegkundige tegen ons terwijl ze weer in de kantlijn van het briefje voor haar begint te krabbelen. “Ik zal de vraag aan de arts voorleggen en dan komt zij of ik er bij u op terug.”
“Volgende vraag: In het gesprek met internist Z kwam aan de orde dat ik mogelijk een parasiet bij me draag. Die zou kunnen gaan opspelen als mijn immuniteit afneemt door de chemo. Het aanwezige serologisch materiaal zou nader onderzocht worden op de aanwezigheid van het vervelende ding. Ik heb daar nog geen terugkoppeling op gehad. Is het veilig om met de chemo aan te vangen voordat dit duidelijk is?”
“Die vraag kan ik niet beantwoorden, dat moet de arts doen” zegt de verpleegkundige weer tegen ons. Ze kantelt het briefje en begint in een andere rand om wat tekst heen te krabbelen.
“Ik zal de vraag aan de arts voorleggen en dan komt zij of ik er bij u op terug.”
“Een andere vraag is het volgende: Op vijftien december moet ik bloed laten prikken voor de controle van mijn leverwaarden in verband met het TBC medicijn voor internist Z. Maar op de veertiende krijg de eerste chemokuur. Heeft het dan wel zin om een dag later bloedmonsters te laten nemen? En wat moet ik doen met de afspraak op 16 december aanstaande bij de kno arts in verband met de verstopte traanbuis van mijn rechter oog? Gewoon door laten gaan of cancellen?”
We discussieren er even over. Het afnemen van het bloed een dag na de chemo lijkt niet erg zinvol. Hoe dan wel is weer wat lastiger zodat ook die vraag wordt doorgeschoven naar de arts. Als die vraag de kantlijn overleeft. De afspraak met de KNO arts moet ik maar gewoon laten staan. Mocht ik niet in staat zijn erheen te gaan kan ik hem altijd nog schrappen.
Mijn laatste vraag over de prognose van de behandeling krabbelt zich met wat verbazing in de kantlijn. “Heeft de arts dat nog niet met u doorgenomen?”
Kort hierna nemen we vriendelijk afscheid van elkaar.
Een paar dagen later, ik meen donderdagmiddag, belt mijn internist-hematoloog, mevrouw Y. Ze neemt rustig de tijd om me uit te leggen dat de opname voor de eerste kuur op 14 december vervalt. Ze heeft overlegd met haar collega. De termijn is niet in steen gebeiteld, maar het is toch beter om de twee weken grens van de TBC behandeling af te wachten. Ik krijg een nieuwe afspraak voor de eerste kuur. Zij kan die niet geven, dat moet de afdeling planning doen. Het secretariaat zal de nieuwe datum aan me doorgeven zodra die bekend is. Mijn vraag over het tijdstip van bloed afnemen verdwijnt in de prullemand. De afspraak met de KNO arts kan ik gewoon door laten gaan.
“U had ook nog een vraag over de prognose begreep ik.”
“Ja, dat is zo,” antwoord ik vriendelijk,” maar ik heb het inmiddels zelf even op internet opgezocht. De prognose is geloof ik 80% overleving na vijf jaar.”
“Dat klopt inderdaad. U moet verder niet vergeten dat er op het moment diverse nieuwe behandelingen in onderzoek zijn. U komt er nu nog niet voor in aanmerking, maar sommige geven zelfs nog een beter resultaat dan de huidige aanpak. Soms zelfs echte genezing. Ze geven soms wel wat meer bijwerkingen. Dus zelfs als de huidige aanpak faalt hebben we nog diverse andere, zelfs effectievere opties. Uw vooruitzichten zijn daarom misschien nog wel iets beter dan die 80%.”
Nadat ik haar vriendelijk bedank voor alle informatie hangen we op. Een paar minuten lang herkauw ik de antwoorden en het gesprek. Met schrik realiseer ik me opeens dat een vraag nog niet beantwoord is. Hoe zit dat met de vitamine B6? Terugbellen kan niet. Ik besluit de vraag even te parkeren. Er komt nog wel een gelegenheid om ze alsnog te stellen. Nu eerst maar eens zien wanneer ik me moet gaan melden voor de eerste combi kuur.
Op dinsdag veertien december heb ik nog niets van het ziekenhuis vernomen. Ik besluit het secretariaat maar weer eens te bellen. Het krijgen van een terugbel verzoek gaat vlot en ze bellen ook redelijk snel keurig op tijd terug.
“ Goedemiddag, hartelijk dank voor het bellen,” zeg ik vriendelijk. “ ik heb denk ik nog een vraag voor de internist.”
Ik voel de mevrouw aan de andere kant van de lijn even nadenken.
“ Eens kijken, ik zie hier in het systeem dat u al een extra afspraak met de internist heeft gehad,” bitst de secretariaatsmedewerker in mijn oor, “ en nu heeft u nog weer vragen?”
Door de intonatie van haar stem schreeuwt de afkeuring. Hoe durf ik het in mijn hoofd te halen om nog een vraag te stellen. Wie denk ik wel dat ik ben. Even kijk ik wat beduusd voor me uit.
“ Tja ziet u, in het vorige gesprek heb ik op een van de gestelde vragen geen antwoord gekregen,” antwoord ik haar, terwijl ik een opkomende woede probeer te beheersen,” Het ging erover of ik de voorgeschreven vitamine B6 wel mag blijven doorslikken. Het lijkt me toch wel relevant om daar uitsluitsel over te krijgen. Daarnaast heb ik nog geen datum door gekregen voor wanneer ik me in het ziekenhuis moet melden voor mijn eerste chemokuur. Is al bekend wanneer dat is?”
Oeps, voel ik de secretariaatsmedewerker denken. Ze bindt wat in. Ze gaat de vragen voorleggen aan de arts en er zal iemand op terugkomen.
Een dag later belt de oncologisch verpleegkundige. De vitamine B6 kan geen kwaad en moet ik gewoon blijven innemen. Op maandag 19 december mag ik me om half tien op Afdeling A8 melden voor mijn eerste kuur.
Shit denk ik. Geen ontkomen meer aan. De behandeling gaat beginnen.
Ik wil niet schreeuwt mijn angstige linkerzijde.
“Je wil toch beter worden?” stelt mijn rechterhelft.
Zoals altijd heeft die gelijk.
Wat een klotenzooi.
Reactie plaatsen
Reacties