Uren voor de afspraak met de internist D voor de uitslag liepen we al zinloos door het huis. Deden dingen waarvan we later niet meer wisten waarom we ze deden. Denkend aan zwaar onweer. Hopend op zonneschijn. Je afvragen of het niet tegen beter weten in is. Het is toch iets autoimmuuns? Kanker zal het toch niet wezen. Ik heb geen gewicht verloren.
Dinsdag 22 november 13.00 uur komt uiteindelijk toch. Waarom stopt de tijd toch nooit als onheil nadert?
Eenmaal in de spreekkamer stelt de de internist, mevrouw D, een arts in opleiding voor en vraagt of die er blij mag blijven. De wat schuchtere jongen in zijn onkreukbare witte jas zit al bijna op zijn stoel. Wat zeg je in zo’n geval? Hij mag blijven.
De witte jas gaat wat verlegen met de situatie op zijn stoel een meter schuin achter de arts zitten.
Direct daarna komt mevrouw D zeer professioneel met de mededeling dat de uitslag niet goed is. Mantelcel lymfoom. Een betrekkelijk zeldzame maar agressieve vorm. Het is te behandelen, met goede prognose.
“Hoe zeker is de diagnose,” vraag ik, op zoek naar een kiertje dat er niet is.
“ Geen twijfel aan.”
Ze slaat direct de deur nog steviger in het slot.
“We hebben klieren bij u uitgenomen. Het histologisch onderzoek daaraan is overduidelijk. Het blijkt ook uit de scan. Bij lymfeklieren spreken we niet over uitzaaien omdat het een systeem is. Alles staat in verbinding met elkaar. Het zit daarom nu al door een groot deel van uw lichaam. We schatten stadium 3. Ik kan u de scan wel even op het scherm laten zien.”
Ze probeert een van haar twee computerschermen naar ons toe te draaien. Na wat wrikken en rukken geeft ze het op. Het is bijna een kwartslag naar ons toe gedraaid. Verder wil het niet. Het scherm is door de inrichters van de werkplek duidelijk voor de arts geïnstalleerd bedenk ik mij. Die artsen die steevast hun patiënten iets op het beeldscherm willen laten zien. En dan constateren dat de patiënt maar even om de tafel heen moeten lopen om het te zien. Is kennelijk te ingewikkeld voor de ontwerpers van de werkplek om daar rekening mee te houden. Besproken met ze zal het toch wel?
Staand staren Ingrid en ik hand in hand naar het scherm. We zien een grijzige torso verschijnen met daarin van boven naar onder aan beide zijden hele kettingen en poffertjespannen van zwartige vlekken. Allen met de vorm van lymfeklieren. Helaas.
“Ziet u, het zit al door al door uw hele lymfesysteem.”
“Wijd verspreid,” stamel ik met een zachte stem.
“ Ja inderdaad."
Even laat ze stil de betekenis inzinken. Dan gaat ze verder.
"Ik heb voor overmorgen, donderdag, een afspraak voor u gemaakt bij mijn collega, mevrouw Y. Die is hierin gespecialiseerd. Zij zal het behandelplan met u doornemen. Vanwege een overgang naar een nieuw systeem kon het eigenlijk niet, maar het leek ons goed de afspraak met haar toch door te laten gaan.”
Ik vecht mijn tranen terug in mijn ogen. Geen twijfel meer mogelijk. Ik heb het te pakken. Jaren angst voor gewichtsverlies voor niets.
De lange arts draait het scherm weer terug en vouwt zich ongemakkelijk in de stoel achter haar veel te lage bureau zitten. De hoofdgebruiker van de kamer is een veel kleinere collega. De bureaus zijn niet eenvoudig in hoogte verstelbaar. Vanuit de vensterbank kijken een paar lamlendige orchideeën het leed in de kamer aan.
“We hebben trouwens nog iets gevonden. Dat noemen we bijvangst. U heeft een slapende tuberculose. Weet u hoe daaraan kunt zijn gekomen?”
Ingrid en ik kijken elkaar aan. Geen idee.
“Zal wel van een van de reizen komen,”bedenk ik hardop, “Of anders van mijn schoonvader, die heeft in de tweede wereldoorlog met tbc in het sanatorium gelegen. Misschien toch nog een erfenis van hem?”
“ De oorzaak lijkt me zo moeilijk te achterhalen,” vat de arts mijn antwoord samen, “Ergens op een van uw reizen kan inderdaad.”
Op het grotere geheel lijkt het me medisch van ondergeschikt belang.
Verdwaasd lopen Ingrid en ik het ziekenhuis uit. Buiten de afspraakkamer heeft ze me al moeten troosten. Voor mijn gevoel zie ik de dood in de ogen. Twee weken voor mijn 65e verjaardag vind ik dat toch echt te vroeg. Ik hoef me in ieder geval geen zorgen meer te maken of ik genoeg gespaard om van te leven na mijn pensioen, schiet het door mijn hoofd. Toch nog iets positiefs.
Mijn gedachten ijlen verder. Doodgaan kan iedereen elke dag. Lezen we elke dag in de krant. Dat overkomt ons gezin natuurlijk niet. Alleen maar anderen. Natuurlijk kan het onszelf net zo goed overkomen. Staan we toch niet voortdurend bij stil. Je zou ook bijna geen leven meer hebben.
Ik hou me voor dat de dood ook niet het meest vreselijke is. In de loop van de jaren wel een paar mensen aan verschillende vormen van kanker zien sterven. Uitgeteerde balen knoken nog net verpakt in een cellofaan van huid, opgekruld in bed nauwelijks verhuld door een laken. De schuifelende mensen door de straat na een zoveelste chemo kuur.
Het beeld om op een dergelijke manier te kunnen gaan sterven grijpt me meer naar de keel dan de dood zelf. Waarom denk ik niet aan al die mensen die na de behandeling van hun kanker half of helemaal genezen nog eindeloos doorleven? Ik ken ze wel. Maar denk er geen moment aan. Kanker is door alle nieuwe behandelwijzen toch eerder een chronische ziekte. Je ziet het om je heen. Je leest er over in de krant. Mijn gevoel heeft er duidelijk een ander idee over.
Voor Ingrid is het anders. Zij voelt zich overvallen door het beeld dat ze misschien binnenkort alleen verder door het leven moet. Volledig haaks op het beeld dat ze nu heeft. Komt niet van pas in de planning om de komende jaren nog veel leuke dingen te doen en samen reizen te maken.
In onze familie hoort kanker trouwens ook helemaal niet thuis.
Hoe kan dat nu? Hoe moet dat nu? Wat voor gevolgen heeft het? Laat het piekeren maar aan haar over. Ze houdt trouwens ook nog veel te veel van me om me nu al te zien gaan. De schat. Ik ook van haar.
Weer verdwaasd thuis besluiten we maar in het bos te gaan wandelen. Hand in hand ieder voor een belangrijk deel in eigen gedachten verzonken. Ergens op een bankje spreken we een paar belangrijke dingen met elkaar uit. Bij het weggaan zien we nog dat het een herinneringsbank is. Voor Dineke. Overleden in 2021. Passend.
Bedrukt gaan we weer door met het ieder op zijn eigen manier een plaatsje geven. Te proberen in ieder geval. Ieder vanuit de eigen invalshoek. Met stress en nachten met te weinig slaap tot gevolg. En een diep nachtelijke vrijpartij als we beiden om een uur of vier merken dat we wakker liggen te woelen. “Hiep hoi, ik ben nog niet dood,” denk ik voordat ik erna in slaap val. Herinner ik me de volgende morgen.
Al behoorlijk moe en op van het ronddwalen in onze gedachten melden we ons donderdag op een uitgestorven afdeling voor de uitleg over de behandeling.
De arts is niet groot. Een nog vrije jonge vrouw. We merken snel dat mevrouw Y haar beroep, werk en patiënten zeer serieus neemt. Gelukkig.
Ze legt het behandelplan aan de hand van wat zelf getekende simpele schema’s afgemeten en grondig uit. Geen moment verlaat de ernst van wat ze bespreekt haar gezicht.
“ Vanmorgen hebben we uw casus besproken in een overleg van specialisten van verschillende top- en academische ziekenhuizen. Uw behandeling start met zes kuren, steeds om de drie weken een. Steeds een afwisseling van RCHOP en RDHAP, drie van ieder. We starten met RCHOP. Het is een combinatie van immunotherapie, Rituximab, met verschillende samenstellingen chemo middelen. Bij de RCHOP moet u steeds een aantal dagen prednison slikken. Dat is heel effectief tegen dit lymfoom. Daarnaast krijgt u een middel tegen longontsteking en zo nodig wat tegen de misselijkheid. Zo nodig paracetamol.
Na afloop van deze serie behandelingen volgt een opname voor een autologe beenmerg transplantie. Dat is niet hier maar in Zwolle. Dat ziekenhuis is daarin het gespecialiseerde centrum.
Het betekent een opname van een week of drie, vier. Ruim voor die tijd krijgt u een uitnodiging van Zwolle voor een uitgebreide toelichting op de procedure daar.
Als dat achter rug is, krijgt u nog drie jaar om de twee maanden een onderhoudsdosis. Uit Europees onderzoek blijkt dat patiënten daar baat van hebben. We bereiken hiermee langdurige onderdrukking van het lymfoom. Geen genezing.
We hebben nog een aantal andere middelen die we kunnen inzetten als deze behandeling niet werkt of er een remissie komt. Er lopen een aantal studies met effectievere middelen die zelfs genezing beloven.”
De laatste woorden galmen na in mijn hoofd als de arts kijkt ons even nadrukkelijk aankijkt om te zien of we het begrepen hebben.
“Kan ik dan niet meteen zo’n effectiever middel krijgen?” vraag ik hoopvol snel.
“Helaas u komt nog niet in aanmerking om aan klinische studies mee te doen. Bovendien hebben ze meer bijwerkingen. Daarom kiezen we nu eerst voor deze behandeling.”
“En als het niet behandeld wordt?” vraag ik benepen.
“ Dan is de prognose erg somber. Altijd moeilijk te voorspellen hoe lang. Een paar maanden misschien nog, misschien langer.”
Ik slik een brok emotie weg. De arts gaat onverdroten verder.
“De uitslag van het histologisch onderzoek van uw lymfeklieren laat zien dat het lymfoom bij u nog betrekkelijk rustig is. We kunnen in principe nog een maand wachten met de behandeling. Maar nu meteen starten kan natuurlijk ook.”
Ingrid en ik kijken elkaar even aan. Natuurlijk er zijn teveel mensen op aarde. Ik vind niet dat ik dat probleem kan oplossen door me niet te laten behandelen. Als ik langer blijf leven kan ik misschien zelfs nog wat bijdragen aan oplossingen. Ik neem de sprong in het diepe.
“Wat mij betreft mij maar zo snel mogelijk beginnen met de behandeling.”
“Prima. U krijgt dan eerst nog een afspraak met de oncologische verpleegkundige die de procedure nog uitgebreid met u doorneemt. Daarna moet u voor een dagopname komen voor de eerste kuur. Normaal zou ik dan nu meteen de data plannen. Het systeem ligt er vandaag uit omdat we overgaan naar een nieuw systeem. Ik vraag het secretariaat de data zo snel mogelijk in te plannen. Ik hoop dat het systeem morgen weer werkt.”
Ik knik begrijpend. De arts gaat nog even verder.
“Daarnaast moet ik nog even overleggen met de collega internist Z. Die is gespecialiseerd in infectieziekten. U heeft een slapende tuberculose en ik wil even met hem overleggen wat we daaraan gaan doen. Het kan zijn dat hij u nog even wil zien. Ik bel u de uitslag daarvan morgen nog even door.”
Een heel stuk rustiger verlaten we het pand met een stapel papieren met informatie in de hand. Zou toch nog mee kunnen gaan vallen. Alleen die behandeling maar overleven. Moet kunnen. Is anderen ook gelukt.
Op de achtergrond staat HNS klaar. Om toe te slaan.
Lees verder door te klikken op deze link
Reactie plaatsen
Reacties